El 9 de febrero de 2024 se produjo un encuentro en el Parlamento de Andalucía tan duro como necesario. María José acababa de perder a uno de los dos hijos que se encontraban en cuidados paliativos. En el Hospital de las Cinco Llagas, durante un pleno, Juanma Moreno y la que por entonces era la consejera de Salud, Catalina García, se comprometieron a poner en marcha los cuidados paliativos pediátricos 24 horas. Sin embargo, casi un año y medio después, esa promesa no se ha cumplido.María José es madre de dos hijos que han necesitado cuidados paliativos debido a una enfermedad ultra rara degenerativa. En el mundo tan sólo hay diez personas con dicha enfermedad. Uno de ellos, Gustavo, falleció en enero del pasado año con 18 años.[articles:309591]Desde aquel momento, María José no ha parado de reivindicar que el SAS amplíe los paliativos pediátricos. El tema llegó al Parlamento y Juanma Moreno lo prometió cara a cara. "Después nos reunimos con la directora general de la Consejería. Nos dijo que iban a redimensionar los equipos, pero ellos piden tiempo y creo que no nos entienden. Tiempo es lo que no tienen nuestros hijos", cuenta. "Ojalá los padres pudiéramos esperar".Esta madre explica que cree que se lo debía a su hijo. "No me gustaría que nadie tuviera que pasar por la soledad que yo pasé y por la culpa que después se queda pensando que hemos hecho algo mal", afirma. La situación de su hijo Manuel también la empuja a seguir reivindicando. "Para él ha sido muy duro, yo al menos puedo hablar y lo puedo sacar, pero él lo ha pasado muy mal".La enfermedad de GustavoEl diagnostico de Gustavo, o Gustavín como le sigue llamando su familia, llegó hace ocho años. Aquello supuso un cambio porque le puso nombre a lo que ocurría, pero también trajo una realidad: una enfermedad degenerativa con la que la mayoría de personas que la sufrían no llegaban a superar los 20 años de edad. Este joven sevillano estuvo desde los 14 años en cuidados paliativos dentro del nivel dos debido a sus crisis respiratorias.[articles:308247]"Cuando nosotros escuchamos paliativos pensábamos que se iba a morir. Al principio fuimos con mucha reticencia, pero fue lo mejor que me ha pasado", explica María José en referencia a la imagen que existe habitualmente de los cuidados paliativos. En la unidad del Virgen del Rocío encontró muchas facilidades por parte de los profesionales sanitarios. Sin embargo, el covid complicó la situación porque aumentaron las crisis respiratorias.En una de estas crisis aparecieron las grietas del sistema. Al vivir en Espartinas, el hospital más cercano para esta familia es el de Bormujos, donde le ofrecieron la sedación. Eran médicos que no conocían a Gustavo. Una llamada al Virgen del Rocío, gracias a que casualmente había un médico de urgencias de paliativos ese fin de semana, dio un pequeño giro a la situación. Gustavo fue trasladado, recibió oxígeno y pudo volver a su casa porque en el hospital sufría mucho más que en su domicilio.La primera campañaLo ocurrido hizo ver a María José que algo fallaba en el sistema e inicio una campaña. "Los médicos de Urgencias actúan desde lo que conocen al niño, pero no conocen la línea base", señala esta madre. A partir de ahí su hijo también entró en régimen de hospitalización domiciliaria, donde estuvo hospitalizado como si estuviera en una UCI, pero en su propia vivienda. Allí estaba monitorizado, pero una gran responsabilidad caía en María José ya que era la que tenía que aspirar a Gustavo o cambiar parámetros a través de una videollamada.Momento en el que Juanma Moreno prometió la unidad de paliativos pediátricos 24 horas. MAURI BUHIGAS"Tomamos decisiones sin ser médicos y hay situaciones que dependen de que hagas la maniobra bien para que tu hijo no se vaya". Esta situación, además, tiene el handicap de que la asistencia médica está hasta las 15 horas, aunque la reivindicación de las 36 familias afectadas en la provincia de Sevilla hizo que en algunos casos se alargara hasta las 20 horas. Eso sí, en los fines de semana no había nadie. Gustavo murió un fin de semana. María José estuvo probando durante esos dos días sin éxito y el médico no llegó hasta el lunes por la mañana. "Para mí fue horrible hasta que conseguí hablar con ellos", narra a lavozdelsur.es. Esta madre reconoce que esa angustia de saber si lo hizo o no bien pesa hasta el punto de que ha acudido al psicólogo.La reivindicación de paliativos pediátricos 24 horasA diferencia de los pacientes adultos, con los menores se apuesta por un ingreso domiciliario porque se ha demostrado que los cuidados en el entorno familiar tienen mayor impacto. Además, muchos de estos niños son inmunodeprimidos y el hospital es un lugar de riesgo. Para reforzar la atención del SAS, en Sevilla también existe una asociación llamada SISU que proporciona atención fisioterapéutica.[articles:324130]En aquella visita al Parlamento, María José se encontró con la promesa de que en marzo de 2024 estarían en marcha las guardias telefónicas para estar en contacto con un médico. Sin embargo, esta madre asegura que nunca se puso en marcha. A ello se le sumó el compromiso de que antes del verano se iban a redimensionar todos los equipos de Andalucía. "En esta redimensión llevamos dos años y no hay nada". En este tiempo, lo que sí ha puesto en marcha el SAS ha sido las guardias de final de vida, donde se atiende 24 horas a un niño que va a morir. "El problema es que estos niños no avisan, el viernes pueden estar bien y el sábado irse".Desde la Consejería de Salud trasladan a lavozdelsur.es que actualmente existe una red de urgencias y emergencias que pueden dar respuesta desde los ocho centros coordinadores a las llamadas urgentes que necesiten atención. No obstante, el SAS está trabajando en la opción de una atención telefónica especializada y centralizada.El caso ocurrido en el País VascoRecientemente, la gestión de las comunidades autónomas con estas situaciones ha vuelto al foco mediático porque el Hospital de Cruces ha amonestado a un pediatra de paliativos que acudió al domicilio de una paciente para atenderla. Tras la advertencia del centro, el Gobierno del País Vasco ha anunciado una reestructuración de este área para mejorar los protocolos."Puede parecer un hecho anecdótico, pero a mí casa han venido fuera de servicio y me han dejado sus teléfonos personales", cuenta María José. Desde la unidad de paliativos le han trasladado que "médicos hay, pero hay que pagarles e invertir", añade. Con lo ocurrido en el País Vasco reconoce que se puso "mala". "No me lo podía creer".María José espera que con esto llegue el impulso definitivo porque puede que se haya terminado el tabú de los paliativos. "Que no nos pidan tiempo porque nuestros hijos no tienen tiempo. Desde que iniciamos la campaña ya va para tres años".