《黑镜》在“数字平台"深刻改变日常生活的今天，我们将如何观察社会?2025年4月26日，第五季“不一样的社会观察”恳谈会在北京举行。本次活动由清华大学社会学系景军、严飞，北京大学新闻与传播学院胡泳、教育学院林小英四位学者共同发起，广西师范大学出版社联合人物、新京报书评周刊、新周刊·刀锋时间、财新mini+、正午故事、看理想、澎湃翻书党等媒体平台协力举办。本季恳谈会聚焦多个现实议题，讨论涵盖了“绝望直女”“媚男指控”与“重回门当户对”等风潮，也关注了主播与“大哥”、数据标注女工、平台博主等群体的情感与劳动。这些看似分散的个体故事，共同构成了我们正在经历的数字社会图景。还有人将目光投向更少被注意的群体，尝试回应那些无法被标准答案覆盖的生活处境：渔民、麻风病人、酒依赖者、高校学生、罕见病人……他们的经验虽各不相同，却都在提问：在边缘之外，是否存在另一种生活秩序？正如发起人严飞老师所说，社会学的写作并不会遮蔽宏大议题下具体的、微小的声音，也不止工具化和标签式的记录手段。“不一样的社会观察”希望通过写作与分享，让不一样的情感、思考和期待与更多的读者相遇。下面是各位嘉宾的发言节选。（按发言顺序）上午场9:00—11:30 景军主持苏熠慧北京大学社会学系博士，上海财经大学社会学系教授，哈佛燕京访问学者。研究领域为劳动社会学、性别社会和青年社会学。博士期间在工厂区进行田野调查，探寻工人联结的可能性。就职高校前，在一所职业学校参与观察职校学生的日常生活和互动，并跟随他们进厂实习。近几年关注情感和欲望在劳动中扮演的角色，反思照料的商品化以及商业化照料劳动中存在的矛盾，并提倡结合性别和劳动，生产和再生产视角来系统看待各种社会问题。著有《打造“渴望”》等文章。发言题目：在情感与技术之间：月嫂们的职业密码精彩回顾：今天我们希望打破人为制造的职业中理性与情感的二元对立，把理性和情感看成一个连续体。为什么我们切入用照料劳动来体现，就是因为我们很多工作里面不是只有抽象的专业知识，我们摄入的是大量的情绪。往往我们看到的是对专业知识的处理方面，对于情感方面以及情感怎么跟专业知识进行整合的方面，我们并没有看到。我们自己的这个框架是希望去重构专业跟情绪二重性，将其作为一个连续体去思考。我们团队从2020年开始做大量的家政研究，今天呈现的主要是月嫂的故事。首先我们看看她们的知识体系。我们刚才讲到，照料劳动很多的是什么？要恢复生命力，所以是护理性的，实际上她们涉及到不同程度的医学的、护理知识。她们的知识其实是非常破碎性的。因为在护理相关包括家政相关的知识有专门的职业标准，但是主管部门一个是商务，一个是人力资源部，他们出的标准并不统一，所以这个过程中他们的知识是碎片化的，这也是她们没有被看到的结构性因素。另外我们发现，不同工种里面涉及到的知识的应用程度也不同，目前我们自己的团队用两个，一个是证书的数量，一个是平均培训的时间。像月嫂的故事，一般是一个月的培训，她们的技能程度在养老护理员、保洁员、育儿嫂这些工种中使用比较多，情感卷入也比较高。相信大家会非常好奇，她们在跟雇主的服务过程中怎么处理情感和知识呢？有一种类型的月嫂通常叫金牌型，这个是比例非常小的。这类月嫂特别厉害，她们能够把知识和情绪结合得非常完美。举个例子来说，如果月嫂是在一个老人跟新手父母一起居住的环境里，由于代际育儿的差距，怎么养孩子在家庭里没有共识。你要听谁的？往往很多时候她们说宝爸宝妈比较好，相对来说接受现代科学育儿知识。但是如果很多老人有另外一套传统育儿知识，会爆发冲突。当时有一个月嫂跟我说：“我不觉得老人很难相处，你站在老人的角度夸她，你告诉她当年多不容易，你夸他的孩子多有出息之类的。当你情绪劳动先做到位，让老人有情绪满足的时候，老人可以随便用。”如果碰到跟雇主在育儿和照护上面的知识不一致的时候，她们会通过非常耐心和详细的解说，而且这个解说不像前面强势型的月嫂，告诉你不对或者就是坚持自己，而是告诉你说，这个这么做有什么好处，有什么不好的地方，让雇主自己安排。相比滑头型月嫂，因为她们知识掌握比较多，包括运用比较娴熟，她们可以处理更加高难度的比如一些特殊宝宝的护理，早产儿，或者高龄产妇。像大家讲你雇个月嫂、做家政工不是很容易的事吗？她既要掌握护理的知识，还需要把这个知识跟她的情绪、跟客户的交流作结合才能出色完成工作。我们今天看到，如果我们只是把职业性作为理性的应用，就会忽略刚才讲到的劳动的重要性、它的难度，以及会忽略这些劳动者的价值。何锦娜即将新鲜出炉的中国社会科学院大学新闻传播学院博士，具有农村发展和传播学跨学科背景。研究兴趣为女性主义技术研究、技术与社会公正，除了女性议题，目前也关注障碍与科技。曾经是一名生活的场外评论员，现在立志于成为场内艺术家。发言题目：中等体面：当乡村女性回到县城做标注精彩回顾：我在2021年开始关注去乡村做的数字标注。当时我看到的是国内IT企业的CSR部门会在乡村做一些“数字标注+”女性主题的扶贫公益项目。在当地的报纸以及CSR部门自己展现的宣传物料上来看，会觉得这是一个体面的工作。在他们的宣传物料里面也会认为这是一个科技赋权女性的体现。其实我的受访者很少跟我说干这个很有面子、家里人会很自豪。她们更多说的是我是初中学历，你是博士，我没有办法做你在做的项目；我的普通话太不标准了，你普通话好，比较合适。还有一个是本科的宝妈说：“我不要做外聘的幼儿园老师，又忙又累，而且到35岁他们就把我辞退了，但这里的工作我起码还有自己的时间，还可以考公考编。”一个大专女孩，刚刚来做标注，她说：“我在外面的朋友都蛮羡慕我们的，她们在外面做烘焙师、幼儿园老师，都很辛苦，钱也不多。”所以在地化的表达跟学历是纠缠在一起的，是围绕着学历以及性别期待和她们不愿意干的事情展开。但体面开始消解，我前面提到学历的水位上升以及任务升级，让她感受到的对于低学历的加速淘汰以及规则变得太快，工资追不上难度，所以他没有时间提升技能。甚至标注员不知道问题具体出在哪里，她们只是觉得这个任务变得很烦，她们感到这个任务对于技能层次要求增加了，而工资没有太大的改变。当然工资会有一定的提高，但是追不上技能层次的变化。比如现在更多的项目只能做20天的项目，数据爬坡期可能会有一周，相当于你爬坡到比较快的速度之后就只能做十几天，下一个项目过来又要开始重新学，这对她们来说很疲惫。她们感受到所有的归因都是学历，但学历失效了，因为大专学历和本科学历并不能帮助她们更快完成一个任务，技能要求是非常具体甚至是非常先进的。困难的标注变成只有学历作为答案问题，岗前培训也是非常无力。所以他承诺的，“你只要来培训，我肯定让你上岗赚到工资”，这个许诺也在慢慢减弱。我这里其实想要呼吁对县城女性的关注，其实她回到县城之后，县城这个地方是一个中域，但是能提供的机会和选择的多样性并不多，包括做标注都已经看到了，这是你回老家玩电脑。对于女孩来说，更多是受到父母让你回到家不远游的期待，甚至有一个很荒诞的理由，我问了一个本科的倩倩，还有一个大专的甜子，她们父母都因为害怕她们在省城工作不安全，把他们叫回来在家工作。这其实是对女性道德的一种危机，认为你在大城市可能会受到一些诱惑或者有一些让你不安全的因素。而她在县城稳定下来之后，稳定了还能干什么呢？她回到县城进入了一个安稳、不费心的工作，本身已经是带有阶层跃迁期待的压力，他们认为女性做一个体面的、不轻松的公职就可以了，为了更好的实现下一个人生阶段的性别期待做铺垫，就找一个好的老公，然后有一个孩子。其实这个中等体面并非一个稳态，而是所有现实中最好的一个。当标注的技能为学历所掩盖，这个技能本身非常难以升级，体面就成了一个中不溜的困境。王鸿坤刚刚可以在自己名字前挂上Dr.的前缀不满一年，是一枚还没有钻出地面的“青椒”，研究兴趣主要包括数字女性主义、数字文化、媒介技术与社会发展，学术理想是带着对世间万物的尊重、共情与好奇，完成很多有温度的研究，如果它们恰好能回应你的一些困惑，或是让你产生共鸣，那就是我人生中的高光时刻啦。 发言题目：女性主义话语的“MBTI”：数字女性主义实践的平台化研究精彩回顾：刚才有老师提到MBTI这个词，有一些人是比较熟悉的，就是最近几年比较火的人格测试，我们每个人都有自己性格的倾向，虽然这个倾向对你性格的概括并不一定是非常完全一致的，但是至少说你的一个整体性的风格和特征。每一个不同的数字平台上其实有一个理性主义话语整体性的感知。首先是微博。我在这里首先把它归结为是跨越公私二分的女性主义。这个议题主要是集中在家庭健康和环境当中，她们所显现出来的一个比较典型的特征就是，她们把女性的自我赋权、群体互助和社会观念的改变融合，希望通过个体还有群体的团结，以及包括政治体制结构层面的变革，共同的去推动性别平等的实现，而不是非常强调妇女个体的责任。我认为她们的可以实现的一个目的就是，它可以推动女性主义社群内部的讨论的持续度和活跃度，我们看到它融合了非常不同的立场，不管你是一个什么立场的人，可能都能在这里进行发声，保障了我们现在女性主义的一些行动的生命活力。在这样的情况下，有可能会重回到我们在2000年之前这样一种嵌入女性主义传统，当时是体制机制内的女性主义者和妇女组织，共同推动性别平等。我把小红书归结为作为生活方式的女性主义，很多涉及一些像心理上的疗愈，女性怎么去疗愈自己的家庭创伤，包括像上下辈的哺育，怎么把妈妈从有毒的家庭劳动婚姻当中解救出来等。她们的话语更多是从女性个体的生命体验出发，如何通过日常生活当中一点一滴的改变去放大自己的女性主义意识，去解救自己，你可以读书，你的家庭给不了你知识的话，你可以参加线下的读书会，建立重新养自己一遍的圈子。这些都相对来说没有那么宏大，是非常有可得性和可操作性的。小宇宙我归纳为重塑公共生活的女性主义。她的讨论议题非常广泛，甚至会涉及到很多像环保女性主义的一些内容。因为她们很多是通过一些人文的对谈，包括一些书籍的解读，这些在微博和小红书上比较难看到的。她们的话语实践的主要的特征就是强调作为女性相关联的社会性因素。另外也突破了男女对立的视角，她们可能也会涉及很多的像酷儿群体的讨论，她们也归为女性主义的范畴，不是单独维护一个女性的权益。包括动物伦理方面。她们的讨论真的是非常突破，我作为女性不仅要争取自己的权力，还有我认为女性主义作为人类的权力。这个就是平台里面的用户的一个基础，包括她们日常讨论的氛围所形塑出来的话语实践的整体性的气氛。听播客还是比较小众的爱好，人比较少，她们自然敢说的比较多。你听播客需要从头到尾可能一期三四十分钟长的，要到一两个小时，你听完之后才能攻击她、批评她，包括举报她等等。很多人根本就没有这个耐心，所以她们可以在内容上讲更多的情况。所以我想说，大家不要鉴别到底什么是真的女权和假的女权，也不要追求所谓的完美和标准的女性主义，我们希望理解每个女性的经历，宽容每个人的选择，共同从自己的能做的事情出发，我们一起去打造一个更好的女性、男性或者说人、生物共同更加温暖和和谐的生活的情景。张雯上海海洋大学海洋生物资源与管理学院副教授，南京大学人类学博士。主要从事环境人类学、多物种民族志、渔业历史与海洋文化、岛屿社区的发展变迁等方面的研究。出版过专著《自然的脱嵌——建国以来一个草原牧区的环境与社会变迁》（2016年）、译著《成为三文鱼——水产养殖与鱼的驯养》（2021年）发言题目：“一网打尽”还是“与鱼共生”：舟山老年渔民与鱼的故事精彩回顾：舟山群岛不仅是中国最大的群岛，而且是中国最大的海洋渔场。我的研究对象主要是出生在20世纪40-50年代的舟山渔民，他们曾经奋斗于渔业一线，现在已经步入高龄。我会关注渔民和他们打了一辈子交道的海洋生物之间的生命纠缠，讲述他们在不同生命阶段与不同鱼类的“三次相遇”的故事。“第一次相遇“就是在集体化时代，才20岁出头的年轻渔民与大黄鱼等洄游性鱼类的相遇。当时最先进的捕捞方式就是”大机帆船对网作业“，简称”大机对“。而大黄鱼的产量，据渔民们回忆，那时一网捕上来就是400-500担鱼，一担鱼100斤，一网鱼就是四五万斤。运气好的话一网上来1000多担都是有可能的，所以有“一网上来大黄鱼10万斤”的说法，这在今天是不可想象的！由于人类的过度捕捞，20世纪70年代末，大黄鱼、小黄鱼、乌贼等鱼类资源濒临灭绝，所以再也没有办法看到渔汛。随着近海渔业资源的锐减，“大机对”的作业方式逐年减少，80年代之后，机对作业告别了历史舞台。第二次相遇，是中年渔民与虾类的相遇。20世纪80年代渔业生产责任制面临改革，年富力强的渔民们纷纷造船下海“单干”。因为市场机制的作用，海鲜不再是计划经济时代里那种不值钱的东西，而是给他们带来了巨大的财富。赚钱以后渔民们纷纷开始造房，舟山海岛上形成了许多热闹、繁荣的渔村。但渔民们跟我强调，那时捕的是虾，不是鱼。大黄鱼、小黄鱼灭绝后，他们的捕食对象虾类就大量出现。所以渔民当时也没有环保观念，为了致富，他们就继续从高营养级向低营养级的生物进行捕捞。捕虾带来他们的富裕和生活改善，但这个也是近海渔业最后短暂的繁荣期。到了21世纪之后，随着近海渔业资源的枯竭和人口的外迁，岛上开始变得安静下来，留下来的主要是老年渔民。我们在2018年刚刚进到舟山群岛进行调研的时候，主要关注的是老年渔民的养老生活和他们的“获得感”。结果发现他们有很多抱怨，其中最突出的是，很多高龄老人因为政策限制不能去购买城乡职工养老保险。针对没有保险的老人，舟山政府2015年之后给他们发放“渔龄补贴”，后面补贴标准也提高了一些，但是到现在最多每月也只有七八百块钱。所以他们在收入上有困境，同时他们在心理上也有一些困境，觉得过去的辉煌已经不在了，很失落，自己没有赶上好政策等等。正是在这样的情景下，我们说的第三次相遇展开了。虎头鱼和之前说到的洄游性鱼类不一样，它是定居性的鱼类，在靠近岛的礁石下面很容易存活。渔民在之前注重捕捞比较值钱的鱼的时候会经常捞到，但是他们不会把它卖掉，因为它不值钱，就是自己吃或者送送人。现在近海没什么鱼了，反而这种鱼的经济价值就凸显出来。而在岛屿附近去捕捞虎头鱼就成为老年渔民提高自己的养老收入和增加保障的一个非常重要的途径。这时候他们是个体性的活动，既不是计划时代的集体捕捞，也不像改革开放初期家庭式的捕捞。在适合的季节，泡沫船老大会组织五六个老人去钓虎头鱼。年轻人用钓虎头鱼都是用竿钓，老年人就是手钓的传统作业，只有一根钓线，放到水里50公分到1米，用手拎动钓线引诱虎头鱼上钩。他们一个月能钓七八天，一年可能六七十天，因为有风和大水的时候不能钓。扣去柴油费等成本，钓虎头鱼的老人一次收入能够有两到三百元，一年收入在两万左右。每个月可能跟政府发的渔龄补贴比起来的话，这笔钱更加充裕一些。 所以虎头鱼有一点像给老年渔民的一丝惊喜，像是罗安清所说的“废墟上冒出的松茸”。原来不起眼，却没有想到，在社会和家庭保障不充分的情况下，能够成为渔民晚年的陪伴者、支持者和照料者。一根钓线的两头是人和鱼的相遇，似乎揭示了两者之间没有被强大的经济力量建构的某一种更为本质的关系。下午场13:30-17:00 胡泳主持季迪先后就读于四川大学新闻传播学院、南京大学哲学系，现为南京大学社会学院博士研究生；代表作《网络公共领域中的受益者悖论：对女性主义团结中男性声援者处境的考察》。同时也是时尚摄影师、自由撰稿人。发言题目：媚男指控：道德完美主义如何伤害姐妹团结精彩回顾：为什么发起道德指控的人为什么对女性有更完善的期待呢？为什么要女性更独立、更清醒的声音最后却造成了伤害和排斥呢？我们看一些既有的研究，一方面它会说这是一种厌女症。但这肯定不止于厌女症；另一方面，当我们说这是一种情绪化的宣泄的时候，你会丧失很多对它背后叙述方式的思考。在这篇论文里，我提出媚男指控，包括相关要求女性拥有子宫道德，或者必须反对媚男、不沾男性等等等等这些道德要求，其实是来自道德完美主义导致的道德胁迫。这种道德胁迫是非制度性的，有着家长主义倾向的，并且发明出了很多针对女性的蔑称。而论及原因，首先这和网络自身的特性是离不开的。指控者并非身体力行的经历一个完整的道德情境，而只是面对了一个非常抽象的意义上的可评判的对象。其次，意图的空白也放大了话语中的不确定性，为指控者留下了非常大的主观判断空间。人们通过表情、动作、意图的分析、服装的设计来猜测当事人是否媚男。可以看到，这时评论者并非对某个既定事实进行评论，而是对于她行为、动机的不断预测和竞争性诠释。在这种意义上来说，身体缺席与意图的空白就构成了道德胁迫的语境前提。第二点原因是，我们可以看到很多女性的判断是从个人语境出发的，忽视了女性经验的复杂性。现在很多人把化妆、留长发等看作一种服美役。如果我们是一个城市的女性，我们可以天天化妆，我们可能自然而然把这个当作一种服美役。但是在我采访的一个农村出身的女性来看，她说如果我小的时候打扮一下就会被说净整些没用的，也接受不到女权思想，我觉得如果能把给我丈夫、给我孩子花的钱用到我身上、装扮我自己的面容也是一种进步。如果我们武断地判断这就是一种服美役，那么也会忽略在在这种情况下，化妆的行为可能代表了不同的含义。最后，这种指控也体现了女性的政治焦虑。在媚男指控的语境中，指控者很关注个体的选择是否有助于结构的完善。但是实际操作中很容易导致女性内部的互伤和排斥，“如果你做得不好，你就是咎由自取”这样的倾向。但是我觉得这是一种本末倒置。从结果上来看，如果女性过于关注自己是否媚男，女性很可能有心理负担、较少进行多样化的尝试。有些受访者说，她在买衣服的时候会下意识想是不是不适合某些场合，是不是迎合了男性，但是她还是很喜欢显身材的衣服的，这实际上阻碍了她的穿衣选择和自主表达。这种自我设限的矛盾在多元社会更加明显：如果男性不喜欢白幼瘦，我就转向一种更成熟的女性姿态，我们很可能就又转而符合了欧美男性对性感的幻想。当我们把所有的男性的审美都反对一遍之后，很可能丧失了自己的行动空间。另外一种不好的结果是会造成伙伴流失，在采访的过程中，很多女性会觉得现在女性主义对女性自身有点太苛刻了，是否加入女性团结就成了一个疑问。对这种尚未形成明确性别政治认同的女性而言，严格的门槛反而使她们态度犹豫。最后是我的一点思考，以及我写作的初衷。我认为女性团结的核心其实不仅在于对抗外部的压迫，也在于对于内部的多样性以及“拖后腿人”的包容、尊重和理解。唐晓春北京大学文化人类学硕士，清华大学社会学博士。现供职于政府部门。研究方向为医学人类学、亲属制度等。发言题目：麻风女性口述史：一项有关社会结构与主体性的研究精彩回顾：当我们去梳理人文社会科学和医学领域的相关的研究的时候我们会发现，麻风病人通常在学者的笔下是没有定性的承载，是被歧视、被驱除、被遗弃、亦或是被关爱、被救赎的对象。这种是来自社会科学领域的社会结构分析传统，而麻风群体他们面临最大的社会结构就是疾病的污名。这种分析难以处理的就是人的主体性差异，所以我的研究的核心问题就是在承认社会结构作用的前提下，麻风女性如何通过各种方式实现自我的尊严和主体性。我分析重点聚焦于麻风女性她们的生活空间各个重要部分，包括情感生活、身体观、劳动经历、家庭的关系和其它社会关系等等，时间上也基本上是对应于麻风女性生命历程和麻风村的变迁的历程，生病入院，麻风村的初创期到最后的性、婚姻、家庭私人生活领域，对应的是麻风村的高峰期，最后是老年互助期，对麻风村的残存期。我的研究里面主要关注的是麻风村的社会生活的性别差异以及其中的性别压迫和抵制、反抗。对女性来说，麻风女性面临更多是道德和传播的双重的污名。一方面麻风病人有私生活不检的可能道德议论，就是说个人生活比较混乱才会得麻风病。另外一方面我们追溯明清以来的文学、医学甚至相关民俗可以看到，麻风女性其实是被构建为一个危险、隐匿的传播者。其中最典型就是岭南地区有一个“转卖”的习俗，转卖就是人们相信麻风女性如果和一个男子发生关系的话，可以把病过给对方，自己得以全愈。麻风病人一般认为自己不是人或者起码不是完整的人，但是在他们的种种实践，包括他们的讲述中，可以看到他们的自我救赎，达到保全人为之人主体性的自全、自释的精神境界。而且最为难得的是，在暮年回忆他们的这些苦难经历的时候，不是愤世嫉俗的态度，相反更多是一种宽容和之恩图报的情怀，哪怕别人只是对他陌生人小小的善意可能会记一辈子。而在走向人生终点的时候，他们很多都认为现在就是最好的时代。彭书婷北京大学人类学博士，山东大学哲学与社会发展学院的助理研究员，主要研究领域为文化人类学、医学人类学、老龄问题、青年问题。发言题目：酒依赖者世界的失序与弥合精彩回顾：酒怎么一步一步深度介入到酒精依赖者的世界之中，对于这样的问题我分为失序，就是酒的初介入，失控，酒瘾的形成，还有弥合，酒瘾的戒除，这三个阶段来展开论述。通常酒依赖我们认为这个阶段酒瘾还没有形成，就是他们可以控制自己饮酒的行为。甚至在这个阶段，酒的功能或者作用是积极性的。安敦在一个互联网公司工作，他因为高强度工作，几乎没有休息，就患上了神经性的头疼，只有在喝酒之后才能缓解。这个阶段很多酒依赖者都会把酒比作药，与通常的偏见很不同。在酒精成瘾形成之前失序的阶段，并不是酒本身让嗜酒者的世界陷入一个异常或者失序的状态，反而正是因为酒的功能性刚好契合他们失序世界之中最紧迫而且最需要解决的这个需求，他很愿意接纳酒，愿意让酒进入到他们的世界里面。所以在这个阶段，酒看似破坏成瘾者社会的秩序，但其实是在帮助他们适应因为挫折和断裂而倒错的世界。在经历了世界的失序之后，酒依赖者的行为逐渐从可控的转向完全失控的情况。酒依赖者的饮酒量并不是像我们想象的他是缓慢上升到一个节点，量变引起质变以后就成为一个成瘾者，反而在成瘾之前往往会经历一个短暂的疯狂酗酒，饮酒量急剧上升的阶段。饮酒量剧增的节点叫做触发点。其实触发点往往与之前的失序感构成一种连续性。安华在机构做销售，他在进行这份工作不久之后开始有了高频率可控性的饮酒行为。因为这份工作对于绩效的要求很高，而且是非常精准地卡在可以完成与没有办法完成的临界点上。他工作的环境还具有一个非常强大的不确定性。在这种不确定性的折磨下，安华就像现代的年轻人一样，喜欢算卦。他特别热衷于去寻找并且抓住生活之中的任何一点点吉兆。有一天安华早上上的时候突发奇想地喝了二两白酒，那天谈生意的时候顺利，谈成好几单，所以找到之前经常问事的算命师傅就问，是不是喝酒对我的运气有帮助？算命先生就说，的确是这样的。因为你八字里面酉金，就是酒的另一半，所以你喝酒可以提升你的运气。这样的回答就让安华欣喜若狂，就是从此之后开始每天喝酒，甚至早上也饮酒。没想到最后的酗酒行为一下不可收拾，形成生理上的依赖之后就丢了工作。单看这个事情是挺荒诞的，但是如果把这个事情放在安华整个生活世界中看，由他作为一个触发点显得那么自然而然。因为在逼近极限的考核任务压力之下，其实个体的主观能动性会显得非常无力，但是又在这种强烈的不确定性之中，安华能够怎么办？只能抓住生活中每一点吉兆。酒既可以帮助他逃避压力，又是命运之神馈赠他非常幸运的礼物，他当然会把这个东西当作一个很重要的救命稻草。成瘾之后，他就愈发开始沉沦在这个里面之中，失控性饮酒。酒依赖者的生活秩序的破坏往往是先行的，酒只是作为一个物在恰当的将断未断的时间点，以恰到好处，甚至是以一个看似治愈性的方式介入到成瘾者的世界之中，在经由某一个偶然性挫折性的实践完全占据他们的身心。我们要解决酒瘾的问题，最重要的还是要首先给予挫折和痛苦一个存在和叙述的空间，当挫折和痛苦有了存在的空间，可以合理的向人去宣泄，不用借助物向外表达，成瘾背后所影射的问题才可能真正被解决。何梦云纪录片导演，伦敦政治学院媒介与传播系博士候选人。曾担任东方卫视医疗纪录片《人间世》第二季分集导演，长期从事人物故事类纪录片的策划、导演和制片工作，擅长用镜头捕捉个体命运与社会结构之间的缝隙。博士研究聚焦流量背后的社会机制，关心数字化变迁中草根青年的生活和命运，尝试在喧嚣的数字洪流中听见那些微弱却不该忽视的声音。发言题目：电子宠物会梦到流水线吗精彩回顾：我的研究专注于城市街头的娱乐主播，这是一个常被忽视但是数量庞大的群体。那些流动的边缘的生活在社会折叠的缝隙之中的草根青年们，他们大多数来自于农村或者小镇，初中或职校毕业，打过零工，进过工厂，做过服务员，送过外卖，过过漂泊不定的生活。如今他现在正涌入数字世界，在流量的洪流中寻找一些改变命运的可能。我对当下的草根青年如何在数字江湖生存下去这个问题带有很强烈的关心。其实或许是因为我自己曾经失业过，经历过生活上的风雨飘摇，我很理解什么是有上顿没下顿，那种摇摇晃晃，跌跌撞撞的滋味，也知道漂泊在城市里头的这种生存焦虑会有怎样的连锁反应。再加上我确实很喜欢那些很生动、可爱的小弟弟小妹妹们，我喜欢听他们讲怪话，也关心他们的处境和遭遇。我想观察那些被时代裹挟处在相对劣势位置的年轻人如何在数字和现实交汇的魔幻空间里寻找出路。我看到一条关于直播一条街的短视频，于是我就立即动手前往深圳，想去看个究竟。刚到街上的时候遇到一个叫镜花仙人的主播，来自湖北恩施农村的男主播。我第一次见到他的时候，他穿着粉色的唐伯虎的古装戏服，当时在人来人往的步行街边上尬舞，用三脚架的手机直播，身边放着一个军绿色大的帆布包和一卷凉席，晚上下播之后就背着这些行李前往罗湖火车站的地下通道过夜。通道不远处是香格里拉大酒店，这种魔幻的反差，他把自己睡觉的地方叫“桥洞大酒店”。后来好几个街上的流浪汉主播也跟着他叫那个地方“桥洞大酒店”。这位镜花仙人初中辍学之后就学摩托、修摩托，而且曾经辗转于游戏厂、电子厂、皮包厂、塑胶厂等等，但是22岁之后他再也不进厂上班了。几年前，他因为老赖失信背上巨额债务，漂泊到深圳，希望靠直播来改善生活。他不是个例，而是众多的数字时代流动青年的缩影，他们涌入数字荒原，追逐流浪的奇迹，一边在现实生活中四处漂流和碰壁，他们用汗水、玩笑擦边，来换取一些注意力，来赚一些打赏，活出一些盼头。他们口中的流量密码是他们在平台生存的经验的总结，也是一种流量化的知觉，因为他们需要时刻调整自己的表演、穿着、语言风格才能争取平台的微流和粉丝的驻足。正是流量驱动的体系中他们自己的身体也逐渐成为了流量经济的耗材，时而被封号，还有账号作废之间被迫迁移，自己的在人来人往中飘摇动荡。我这里并不是只是关于生计，也不只是关于平台，更多是关于我们如何理解人的困境，我想讨论的不是一个现象，而是一个有关于社会关注力分配的伦理问题，如果研究能做些什么，我希望能把被遮蔽的伤口重新推回到我们的视野，让那些看似无用和无声的人不再沉默。我自己想表达对于当下的社会分化以及对算法和流量加重的生活折叠的忧虑，我们还能不能感知到那些被折叠起来的人的苦处、困顿和挣扎，我们如何去打开那些褶皱去看见彼此，又或者我们自己是不是被折叠了。在当下空前的社会大折叠中，我们所在的学术共同体，又能如何探索和认识这种折叠，去抚慰折叠里的叹息。白洁如台湾大学人类学研究所硕士在读。文化评论写作者，女性主义专栏作者，创作歌手。发言题目：绝望直女如何进入荆棘丛生的浪漫爱精彩回顾：这两天我把讲座的讯息发到了朋友圈和微博，大家的反应几乎都是会心一笑。这个笑中有自嘲、有无奈，也有挫折。作为一个有女性主义意识、但仍对爱情怀有期望的女性，“绝望直女”像是一种戒不掉又羞于承认的渴望，一种身心都会被扰动的痒。我觉得这就是做情动民族志的绝佳契机——因为这种微妙的“痒”，正好发生在集体性、身体性与社会性的边界上，是一种不被理性所规范、却在情动中不断变化的现象。在Sarah Ahmed的理论中，情动是一种将主体拉向某些对象、同时远离其他对象的方向性力量，而不是内在的情绪经验。我受到她这种关于情感作为运动与指向性的理解启发，意识到这些负面的爱欲、这些绝望与失落，也许不是个体失败的结果，而是身体感知正在寻找新的方向。因此，我的研究就是从这些情动裂缝出发，尝试描绘一种尚未完成、但持续生成的主体变化。在泛女权语境中，我们对爱情和婚姻的批判让我们获得了强大的斗志与政治能量，同时也筑起了更深的防御机制。这种防御使我们难以轻易信任与投入，让浪漫投射与理想化的调情机制几乎无法启动。我无法不将男性视为体制的受益者，无法不将亲密关系视为一场隐形的剥削。然而，这种困境在女性主义社群中往往难以被公开讨论，因为对爱情的渴望容易被简化为“恋爱脑”或“性缘脑”的羞辱。仿佛一个女权主义者若仍渴望爱情，就意味着背叛与失格。——而我想讲述它。我觉得失效的部分，被禁声的部分，边缘化的部分，恰恰是主体所在。可能是残酷的主体、残余的主体、错位的主体、痛苦的主体，但是，我们不是被动的「重新选择」异性恋。但事实是，这些女性与爱情的关系既不是单纯的臣服，也不是纯粹的共谋，而是一种深刻的分裂与错位。我们无法再回到那种柔顺、默默付出的女性形象，但也难以完全切断对亲密、照顾与共情的渴望。我们清楚地看到，亲密关系内的情绪劳动和权力不对等依然存在，因此每一次进入关系，都伴随着比以往更深的警觉与恐惧。当然了，除此之外，还有一些更危险的需求，是无法在阳光下讨论的，比如旧的爱情脚本里，那种依赖性、臣服、甚至是自我的消融——更进一步，我们还要面对自己内部那些难以启齿的、隐蔽的爱欲结构。我将这些现象称为“爱癖”（对标于“性癖”）：有的人偏爱冷漠的、不回应的对象；有的人渴望被掌控；有的人迷恋霸道总裁式的权力想像，有的人喜欢失败落水狗。这些爱欲形态，与其说是堕落或臣服，它们更像是一种爱情的亚文化：在既有的性别权力结构内部，探索可能性与快感，同时又带着矛盾与自我警觉。有一个批评者，时刻活在我的心中——她既是盟友，也是暴君。她以女性主义的名义监督着我，指责着每一丝渴望，驳斥着每一次试探。这种内在的对抗，这种需要一边屠戮自己、一边渴望重生的循环，才是绝望真正的面貌。这种高度指向自我的仇恨、恐惧、厌恶，像是一种爱欲上的壮士断腕，也会让我进一步提问，当真如此渴望又如此痛苦？不是说爱情是一种文化建构吗？为什么无法通过文化选择去超越？那么爱情是一种本质吗？疾病吗？这也指向了女性主义与女性个体之间的关系：要真正生成一个新的女性主体，有时必须经历某种程度的自我屠戮才能诞生。而我认为，能够记录这种裂缝与再生的过程，本身就是一件非常珍贵的事情。 董晨宇中国人民大学新闻学院副教授，中国人民大学新闻与社会发展中心研究员，研究聚焦于平台社会、网红经济。在传播学、社会学领域发表SSCI、CSSCI论文十余篇，译有《舆论的结晶》《交往在云端》《脸书故事》《创作在云端》等书。王怡霖香港大学哲学博士，北师香港浸会大学传播系助理教授，研究聚焦中国秀场直播、平台社会与性别劳动。曾以主播身份开展田野调查，博士论文以此为基础展开数码民族志。相关成果发表于中外期刊，并被《人物》等媒体关注。发言题目：做大哥：秀场直播中的男性与江湖精彩回顾：西方有一些学者认为中国的秀场直播大哥是一群社会的边缘人群，或者孤独的中国男性，他们等待着秀场直播的情感的慰藉。但是我们质疑这种说法。我们认为中国的秀场直播上大哥并不归属于某种特定的社会阶层，而是平台所塑造的男性的角色，包括恩人型、情人型和猎人型。三种类型的大哥，他们看似只是用户风格的不同，但是其实是平台通过机制把他们清晰地区分并稳定化了，这背后是四种平台系统。第一个是排行榜系统，在市场平台上，不管是哪一种市场直播平台，大哥打赏都是可以被数据化、可视化，送得越多越早、越连续，排名就越靠前。大哥的存在感被稳定地固定在榜单上。这种机制建构了直播间内部权力的可见性，构成男性之间的竞争秩序。比如陌陌平台上，上面复刻了古代的君王的贵族体系，最厉害叫君主、国王，当你是帝王的时候，你的特效、入场动画都是不一样的，主播只需要识别单一的特效就可以迅速进入到这样一种评价体系里面。所以很多男性为什么会沉迷于在上面当大哥，就是因为他可以仅仅通过消费就可以有跨越世纪的一个社会阶层。第二，跟排行榜系统一起的是一个亲密值的体系，特别是这个体系作用在情人型大哥非常明显的。他是你随着打赏的次数、时长、互动频率就会转化为一种亲密值。这些感情会被数字化、排名化、公开化。我当主播的时候有一个大哥跟我说，你知道去年我最爱的是谁吗？他说是你。我说为什么？他马上给我看一个截图，去年他作为我的“守护大哥”有这么一个证书，他是这个平台上最爱我的人。怎么去量化他最爱呢？就是他所有陪伴我的时长、所有给我打赏的金钱累积在一起这是一个亲密值系统。另外就是PK值系统，这是恩人型大哥最喜欢的，就是他们喜欢用护场的方式帮助主播直播间的对战，用钱实现象征性的胜利。有一个大哥经常跟我说：“说我其实玩直播最喜欢就是玩PK，我可以打架，我不怕，只要谁欺负我的女人就打过去。”他享受在线上打人胜利的感觉。他们不是在表达感情，而是在执行一种江湖逻辑。但是他们希望主播用尊重和迎合来回馈他们的守护和恩情。最后一个是礼物代送与暖场。我们觉得平台因为没有办法进行非常严密的一个管控，它让一些灰色性的服务在上面形成。很多大哥喜欢购买礼物，就是因为当很多礼物其实必须通过抽奖获得，但不是每个人都有那样的好运抽得大奖，他们会让抽得大奖的大哥顶上自己的头像或者昵称来代自己送，这叫“礼物快递”，也叫“送军火”。不是说所有礼物都能称为军火，在帮助主播赢下胜利的时候就像子弹一样，这样的礼物才叫军火。暖场就是购买仪式感。特别是爱情大哥，他会给主播购买暖场服务，大概50块钱买10分钟，会让很多人顶着他的头像和昵称一窝蜂进入到主播的直播间，一起刷屏，比如“我很爱你”之类的表白。平台在有意识制度化这种非正式权力。平台没有硬性规定谁是大哥，但是通过排行榜与机制结构可以让大哥的地位自然显现出来。平台也没有规定主播必须服从于大哥，甚至也没有让主播必须服从大哥，但是通过这个礼物的机制，主播必须回应才能生存。晚上场18:30—21:00 严飞主持项江南中国社会科学院大学社会学博士生，研究领域包括家庭研究、性别研究与网络文化。文章见《妇女研究论丛》《河北学刊》《Sixth Tone》。我总是得到太多被研究者关于日常生活反思的馈赠，希望我的分析能为读者提供现代生活新的意义可能。发言题目：纯爱的“逸出”：为何门当户对的相亲去而复返精彩回顾：在中国历史里，爱情从来不是社会秩序的应然内容。温州年轻一代受着两重思想的影响，一个是家族主义传统，一个是个体主义传统，这二者构成竞争性假设。但是来到最近十年，压制这个概念已经没有了，变成一种共谋协商。我经常看到有人说，找了一个温州男朋友，但是他要回家结婚，好像跟我是玩玩的。下面评论都说温州就是这样的，放弃校园恋爱的情侣，选择门当户对就是应该的。一直单身的青年更没有什么好抗争的，他们说我在父母的帮助下择偶，因为我们家庭条件都还不错，应该保护我们家庭的财富。当我们深入到这些年轻人的访谈中，会发现他们非但不重视爱情，相反他们相当重视爱情，导致他们在婚姻中不能实现爱情。这就是我想讲的纯爱，纯爱就是一种新的感情结构。当我们回顾世纪之交的爱情，它其实是一种品格型爱情，我喜欢你负责，我喜欢你孝顺，我喜欢你勤劳。但是纯爱不是这样的，我不是欣赏对方，而是感受我自身对于你的情感。纯爱的发生在于多大程度你能调动我的感受。这种感受是去制度化的，因此可以和其他感情拿来比较。何洁是一个90年的女生，她说前两年杨洋那个电视剧很火，她晚上关上iPad，好开心，好像自己和他恋爱了一样，回过头来看到老公在打呼噜，那声音很吵，她嫌丑，她说我想要不要离婚。既然大家都这么纯爱了，为什么婚姻中不再恋爱了？就是说纯爱难以实现。首先是婚姻的理性权衡，单身个体的选择，当你主观感受是唯一标准的时候，比如看美女主播有心动的感受，我磕cp对我的哥哥那么喜欢的时候，确实看不上日常的那些男生，我的阈值已经提得那么高了，很多人说那就放弃爱情，进入婚姻。莉莉说：“我亲戚让我好好打扮一下，包装一下自己，兑换的筹码更高。包装、兑换这些词让我感觉到非常冒犯，但其实我一相亲就知道，事实就是这样。”对于单身个体的时候还有一点，当你纯爱别人的时候，万一别人利用你的纯爱怎么办？这个男生跟我说，如果男生为了追女生付出很多是会被嘲笑的，说他们是舔狗和龟男。女孩就说，男的特别算计。一旦这么多选择，包括警惕的文化出现的时候，理性就成为最普遍的适用。对于有对象的人来说也很容易挫败，在意识到婚姻权衡的时候，你即使有了伴侣也会时刻省思你的感受，如果这个感受是只有我很爱你，或者我对你没有那么爱，是不是就没有必要计算这段感情？所以这个纯爱模式，因为它太纯粹，太不可实现，一旦遭受到现实的威胁，青年们马上感到我的纯爱完蛋了，我就切换到理性模式。这个人之前跟他前女友感情还挺深的，他前女友后来突然谈到买房，又说一些东西，他觉得你是不是就在用很物质的眼光衡量我。当然他把聊天记录发给我的时候，我个人只是觉得双方当时都应激，都觉得是不是你要算计我。在理性化的尤其对性别的敏感的时候，我一旦没有感受到对你强大的爱，我就会怀疑你不是对的人，我就会马上加入理性计算的模式。所以纯爱成为一种悖论的体验，在不可实现的时候推到最高处，个体因而在婚姻中放弃纯爱，寻找门当户对，所以我们看到越来越多的人，最后听父母的话，拿点钱，还能过一个很好的日子。可能真实的生活既不是那么纯粹的跌宕感受，也不总是算计，但许多年轻人反而抛弃对纯爱的追求以后，就会感觉到一种亲密关系内在的和日常性的幸福。杨芊芊清华大学教育研究院博士后、助理研究员，北京大学教育学院高等教育学博士。获评北京大学优秀博士论文。入选2023年度国家资助博士后研究人员计划，主持第74批中国博士后科学基金面上资助课题项目。发言题目：扮演一名学生：顶尖大学本科生角色游戏的生存攻略精彩回顾：为什么学生在大学课堂上知识收获感非常低，要么处于一种沉默、灵魂漂移的状态，要么觉得真正学习发生的地方不在课堂上？这便是我拟合形成的第一个典型人物——柯晏学。他们只是完成基本的学习动作，甚至在课堂上放弃学习。学习与其说是自我探索的过程，不如说是一种形式表演。或者说，是一个祭祀仪式。只要你花费足够的时间和精力，完成被祭祀认可的祭品，这个仪式就完成了，而在这个过程中，你真正是否学到知识无关紧要。从表面上来看，很多人可能会说这是学生学习动机不足，但在更深层次上，我们应该反思：为什么本科教育难以帮助学生个体去形成有意义的经验？第二类典型人物——方晓策。为了在评价体系中的高显示度，他们将自己的学习行为策略化、套路化。对他们而言，学习是用以获得承认、超克他人的一种手段，一旦完成这个规定性任务便停止了学习动作。那么，我能不能拒绝表演？学习自由是真正的自由吗？这便引出第三个典型人物——甄浩学。在浩学看来，学习是为了塑造个体的生命意识、提升生命价值。因此，全身心深度投入个人志趣与智识探索之中。这里的“表演”是积极意义的表演——在观看和被看的过程中，个体的生命经验在流动和更新。这时的角色表演更多地指向教育意义上“跳一跳或许够得着”的理想自我。但是，这种追求深度沉浸的有意义学习，在强竞争的学业评价中却不占优势。对学生而言，讲究策略的学习只不过是他们在大学这个园子里面争取尊严、争取价值的一种活法。我所批判的是纯粹为了竞争和比较的学习，而非只能做策略性适应的个体。因为所谓的“表演性学习”，不仅仅是个人动机驱使的结果，更是对社会承认缺失的适应性反应。那么，未来出路在哪里呢？如果没有办法消除凝视或者展演，那就摆足够多的台子。卢鑫欣清华大学社会学系博士研究生，斯坦福大学亚太研究中心访问学生研究员，研究方向为医学社会学与医学人类学，主要研究领域为老龄化、临终与死亡。主要研究成果发表于《中央民族大学学报（哲学与社会科学版）》《医学与哲学》《青年研究》等核心期刊。发言题目：濒死的道德挣扎：关于中国临终关怀的社会学调查精彩回顾：在临终关怀的理念里，一个人应该是非常平静的、没有痛苦的，甚至是特别温暖的走向死亡，但在看似充满很多如秋叶般静美的死亡背后，其实充满了很多无可奈何的挣扎。老李在不到60岁的时候确诊腹膜后脂肪肉瘤。他在确诊这个肿瘤以后开始寻找所有的治疗办法，在所有的治疗办法都对他宣告无效的时候，他跟自己的爱人说：“我希望等我痛不欲生的时候，你能够帮我找到一家临终关怀医院，让我没有痛苦的、有尊严的离世。”在老李最后的日子里，虽然他的病情依然在进展，肿瘤仍然在恶化，但是在安宁团队介入之下，他的身体疼痛得到非常有效的缓解，并且他的精神状态也变得越来越好，他临终前最后一个心愿也得到了实现，就是他希望能够在睡梦中听着《哈利路亚》这首歌离世。但是在几千公里之外的福善医院里，同样有一个临终者。子文同样是不到60岁，他是因在家里突发脑梗倒地昏迷，被送到附近一个ICU，抢救成功，却陷入终身的瘫痪，并且因为气管插管，彻底失去了语言交流功能。子文的妻子跟我们说的第一句话是：“我是子文的爱人，我放弃治疗，什么都不做，我没有办法了，我真要被拖死了。”她一方面在抱怨她自己的为难，她所处的困境和无奈，但同时她也在不断的复述一种关于道德上的话语，就是他活着也没什么质量，早走他也有尊严，她也能省心。在临终关怀的场域里面，充满着非常隐蔽的一种道德分化和不平等。家庭也要承担的巨大的苦难和道德压力。我访谈的一个家属，他妈妈被确诊为直肠癌，已经有六年时间。这个家属一路陪着他妈妈经历了五次化疗，两次大手术，还有一次放疗，最后都顺利平稳的度过了，但不幸的是他妈妈最后还是被确诊为脑转移。当时他妈妈做开颅手术被推进手术室的那一刻，他的麻醉师跟他进行了一场术前谈话，说：“你妈妈已经经历了两次手术，而且这两次手术跟这次手术间隔非常近，她的身体可能受不了，你真的确定要开吗？”这个家属在这一刻陷入一种巨大的恐惧当中。他说，“那一刻我觉得，我是不是做错了，我是不是应该在这一刻突然打住？我会怕我的选择和决定是错的，我会很自责，很难受、很难受。”事实上他向我描述的这种心情，还有他的这种情绪，甚至会成为很多家属内心永远跨不过去的情感上和心理上的创伤，因为这是他们当时代替自己的亲人所做出的一种技术选择。机构也处在挣扎之中，这种挣扎主要体现为机构承受的生存压力。临终关怀和其他医疗服务最大的不同是，它并不是一个能够产生非常大经济效益的事情。2012年，当时一个上海市民，化名秦岭，致信给上海市委书记俞正声。他的父亲得了肺癌晚期，但是当他想要代父亲求医问诊，甚至只想找一个稳定安全的环境离世的时候，却被所有公立医院拒绝了。因为对于这些公立医院来说，癌症晚期病人就是没有积极治疗的意义和价值，也不符合绩效价值。俞正声回复了秦岭这封信，他说：“我们一定要为这些晚期癌症病人创造一个稳定和安全的就医环境。”在他回信的两个月以后，整个上海市要在全市的社区卫生医疗中心建立临终关怀科，也就是在这一年，临终关怀被赋予了解决“无处临终难民”的道德困境。但是一旦这些制度经济结构发生变化，整个机构所处的平衡就会被打破，就会陷入到道德、经济的权衡挣扎之中。2022年福善医院突然接到上级通知，你们的长护险从今年就要砍半了，这就意味着医院每天给病人报销的钱直接少一半，福善医院也面临亏损的局面。但是由于福善医院仍然有着必须要接收中晚期患者的道德使命，所以它只能在有限的道德责任范围内需进行一种“节约”的逻辑。首先是直接给医生集体降薪。第二种是更加隐蔽的方式，他们会想方设法打造临终关怀的品牌和特色，来吸引公众和政府的注意，但是在实践里面他们会更加关注那些有故事的患者，就是那些能够表达的、愿意表达的，那些沉默的、残疾的、年老的、没有故事的患者被忽视，反而这些患者应该得到更多的情感心理支持。最后我想以一组数据来结尾，这是两个复旦大学教授的预测，未来中国将迎来人口死亡高峰，从2024年到21世纪末，中国将经历总计12.3亿的死亡人口，年均死亡人数将达到1600万，这就意味着在未来几十年有一个问题将变得前所未有的重要，就是我们如何更好地离去。刘战伟中央民族大学新闻与传播学院助理教授，传播学博士，硕士生导师。在《新闻与传播研究》《国际新闻界》《新闻大学》《新闻记者》《现代传播》等期刊发表文章40多篇，主持国家社科基金青年项目。研究方向为平台社会、医疗社会学与媒介基础设施。发言题目：让罕见被看见：中国罕见病患者的平台化生存精彩回顾：大家可能听过很多病的名字，比如像“瓷娃娃”“月亮天使”等等，这些名词看起来都挺好听的，但其实对应的是我们非常陌生的一些病，比如成骨不全症、白化病、苯丙酮尿症等等，因为它的发病率特别低，所以被称之为罕见病。这是一组数据，是瓷娃娃罕见病中心领域负责人列的一组数据，全球一共有7000多种，在中国社会里面，因为我们是一个人口大国，哪怕是一个罕见的小问题，都是一个大问题，差不多有2000万人口，只有5%-10%的比例能够确诊或者有药物治疗。我们每个人是一个人，我们生病的时候是一个病人，生罕见病的时候我们是一个罕见病人。所以我们说“让罕见被看见”，其实想做的就是把罕见病人里面的“罕见”去掉，让大家第一可以去治疗，第二可以做更体面更有尊严的人。罕见病人需要寻求可见性，但是害怕被看见，又要控制被看见。很多人在网上发内容的时候，或者在现实生活中的时候，其实不怕陌生人，而怕熟人。中国社会是一个人情社会，我们从小到大得到亲朋好友各种支持，但是很多人得罕见病的时候，或者家里有罕见病的时候，他们会躲着熟人，比如这个人说我怕被别人指指点点，心理受不了。比如这个人原来是一个护士，她们家里来人的时候，她妈会把她的门关上，家里来客人吃饭的时候，不让她上桌吃饭，把饭端到她的房间里面。她要出门的时候跟她说，早上或者晚上走，因为他们家门口是一个广场，白天有很多人在锻炼。这就涉及到中国人的面子，当你家里人生病的时候，这种病耻心不仅仅是病人本身，家人也会有这种病耻心。另外一个是控制非规范医疗知识，国家对医疗制度的很多管理我们非常认可，比如抖音出的同行评议，但是大家要知道，常规疾病是有很多专家的，但罕见病人，医生比病人更罕见，没有人去评议，这时候很多内容就会被限流、下架，甚至被封号。常规疾病有很多显性知识，大量知识是饱和的，比如家里人肿瘤，我们在网上可以找到各种治疗方案。但是很多罕见病没有专业知识，有很多隐性知识，这是罕见病人求生存的希望，所以因为平台对治疗知识传播的控制，就会导致大量知识真空的出现。我们访谈中遇到很多罕见病人，当人在绝望的时候，往往会沦为骗子的猎物。第三个是不许卖惨，要正能量。我们都知道平台说你涉嫌卖惨，就会把你屏蔽掉，抖音的slogan是记录美好生活，抖音的负责人也说过，我们更希望大家在抖音里面看到的是乐观主义的那一个切面，并非所有内容都被看到。但我觉得这个说法是有问题的，很多罕见病人说抖音强调美好，但我们是属于不美好的。第四是舆情监管下的热点回避。平台不希望招惹太多的监管层面上的干涉，所以它自己会做自我审查，它的自我审查可能比国家审查要求更严，所以导致很多流量高的内容被限制。罕见病，并不罕见。我做罕见病研究的时候，以为这个东西离我很远，直到后来过年的时候，我最好的一个哥们，他妈妈确诊了黑色素瘤。最后一句话，让罕见被看见，让遮蔽的显现。2025年“不一样的社会观察”恳谈会就此落幕。感谢各位同样积极地关注社会脉动、踊跃提出自己思考的作者、读者与观众们的热情参与。我们明年再见。 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