La esclerosis múltiple (EM) es mucho más que una enfermedad neurológica crónica. Es una compañera inesperada que irrumpe en la vida de miles de personas, obligándolas a reformular su día a día, sus planes y su manera de entender la salud. Pero, aunque el diagnóstico puede ser incierto y desafiante, también puede abrir la puerta a una nueva forma de vivir: una en la que el paciente toma las riendas, se informa, se apoya y decide. Porque tener EM no implica perder el control, sino descubrir el valor de la autonomía y la toma de decisiones compartida.¿Qué significa tomar decisiones compartidas?La toma de decisiones compartida (TDC) es un proceso colaborativo entre el paciente y el profesional sanitario. Ambos aportan conocimientos distintos y complementarios: el médico conoce la ciencia, el paciente conoce su vida. No se trata de seguir instrucciones ciegamente, sino de construir, juntos, un plan de acción que tenga sentido clínico y personal.En la EM, esto es especialmente importante. La enfermedad es compleja y heterogénea: lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra. Decidir cuándo iniciar un tratamiento modificador, cómo abordar los síntomas, o cuándo cambiar de estrategia terapéutica son decisiones que deben basarse tanto en datos médicos como en valores, miedos y aspiraciones del paciente.El paciente informado: clave para una mejor calidad de vidaLa información es poder, pero no cualquier información: debe ser clara, comprensible y personalizada. Saber qué esperar de un tratamiento (eficacia, efectos secundarios, impacto en la calidad de vida), conocer las diferencias entre los tipos de EM y tener acceso a recursos fiables (asociaciones, guías, webs) permite al paciente sentirse parte activa del proceso.Programas como el de Paciente Experto de Cataluña, recientemente adaptado para personas con EM, han demostrado que aprender entre iguales —guiados por un paciente formado y apoyado por enfermería— puede aumentar significativamente el conocimiento sobre la enfermedad. Aunque en este estudio no se observaron cambios importantes en indicadores de salud como ansiedad o discapacidad, sí se reforzaron hábitos saludables (ejercicio y dieta), y se promovió una actitud más activa en el manejo personal de la enfermedad.Decidir con sentido: del diagnóstico a la vida cotidianaVivir con EM implica tomar decisiones todos los días: seguir o cambiar un tratamiento, ajustar el ritmo de vida, participar o no en un ensayo clínico, comunicar mejor lo que uno necesita. Pero para muchas personas, hablar con el médico sigue siendo intimidante. Barreras como el miedo a “molestar”, la falta de energía o el sentimiento de no saber lo suficiente son comunes.Aquí, las herramientas prácticas marcan la diferencia: llevar preguntas a la consulta, pedir explicaciones claras, acudir acompañado o utilizar materiales visuales puede facilitar un diálogo más equitativo. Saber que puedes pedir una segunda opinión, que puedes decir “esto no lo entiendo” o “esto me preocupa”, es en sí una forma de cuidado.El rol de la comunidad y el entornoLa toma de decisiones compartida no ocurre en el vacío. Familiares, amigos y profesionales forman una red que, si está bien orientada, puede marcar una enorme diferencia. Acompañar sin invadir, escuchar sin juzgar y validar los sentimientos del paciente son pilares de un entorno que apoya en vez de imponer. Y eso es lo que vi y viví en la asociación Adembi en Bilbao en un espacio abierto, donde me invitaron a participar en una jornada con la presencia del consejero vasco e investigadores de la talla de la neuróloga e investigadora Mar Mendibe. Además, los grupos de apoyo entre pares y asociaciones de pacientes ofrecen un espacio seguro para compartir experiencias, aprender juntos y reforzar la confianza. No se trata solo de información, sino de conexión humana.Vivir con propósito, más allá de la EMLa EM cambia la vida, pero no define a la persona. Adaptar las rutinas, redefinir metas y celebrar los pequeños logros es parte de construir una vida con sentido. Decidir sobre tu salud —con conocimiento, apoyo y convicción— no es solo un derecho, es un acto de dignidad.La participación activa no significa tener todas las respuestas, sino estar dispuesto a hacer las preguntas importantes. Es reconocer que, aunque la enfermedad te acompañe, tú sigues teniendo el poder de decidir cómo caminar tu camino.ConclusiónLa toma de decisiones compartida en la esclerosis múltiple no es una moda ni un ideal teórico: es una necesidad real que transforma la experiencia de vivir con esta enfermedad. Los enfoques centrados en el empoderamiento están demostrando que, cuando los pacientes se sienten escuchados, informados y acompañados, su bienestar mejora —aunque los desafíos persistan.Como bien dice uno de los mensajes clave de estas intervenciones: “La EM me acompaña, pero no me define. Tomar decisiones sobre mi salud me da libertad, me da dignidad y me da fuerza”.