*本文为「三联生活周刊」原创内容今年84岁的凯博文是美国著名精神病学家和医学人类学家，在哈佛大学任教。多年来，他一直研究疾病、痛苦与照护的社会文化含义，关注患者的主观经验和疾病叙事，推动减少医疗系统存在的问题。2001年，凯博文的妻子琼·克莱曼被确诊为阿尔茨海默病。这之后，凯博文开始照顾妻子，从一个照护体系的观察者，一下子变成实践者，照护持续了十年，一直到2011年，他的妻子离世。“在我们婚姻的前36年，都是她在照顾我，后面10年，换我照顾她。”整个照护过程，从最初感到崩溃、无助，到后来在家人、护工的帮助下，一点点重新构建生活的秩序，凯博文没有在医学界找到过什么现成的照护指南，也没能用上自己曾在学习和工作中积累知识。也是由此，凯博文更真切刻骨地认识到了病人和照护者在一个社会中的处境。2019年，他将自己照护妻子的经历写成了书：《照护》。凯博文说，照护不仅仅塑造被照顾者的生命，同样也深刻改变了照顾者自己——照护让他变成了一个更好的人。但他认为照护不该是家庭独自背负的沉重负担，而应该是一个全社会共同承担的责任。今年5月，凯博文来到北京，与我们分享他关于照护的体悟，以及他对一个更有温度、更具支持力的社会的想象。以下是他的讲述：记者｜覃思编辑｜王珊得病的妻子疾病来得毫无征兆。最初，琼只是觉得视力出了问题，没法读下一篇完整的文章，总是不自觉跳行。她重新配了好几副眼镜，情况依旧没有改善。不久之后，她又开始忘记怎么开车，经常是在开到一半时，突然间不记得接下来的操作步骤。我们感到困惑和不安，辗转求医，见了不止几位专家，始终没有人能够做出明确的诊断。直到一位哈佛的神经病学同事在她的大脑影像中，发现了皮质萎缩迹象——那是早期病变的信号，我们才终于找到这个令人窒息的答案。琼被确诊为早发性阿尔茨海默病。那时她刚60岁出头。我当时有一种天塌了的感觉。阿尔茨海默病在很多医学权威的描述中，有早、中、晚期的清晰阶段划分，但我们经历下来，发现它根本不是线性、可预测的过程，而是混乱无序、让人无措的。视力逐渐丧失后，琼无法继续她钟爱的工作。她当时本来在翻译中国的《千字文》。视力退化也让她行为受限，她对周遭变得越来越不安、紧张，比如她需要时刻小心从楼梯上跌落——有一次她把髋骨摔断了。她渐渐失去了独立行动的能力，就连在家里绕过桌椅，也必须牵着我。出门变得奢侈。与外界隔离的孤独，加上挫败感的积累，让她逐渐变得敏感、易怒，有时甚至暴躁。再后来，她的认知也开始快速衰退。甚至连“今天想穿哪件衣服”这样简单的问题，她也答不上来了。《依然爱丽丝》剧照最让我心碎的，是琼的认知能力退化得很快，到后期，她有几次从睡梦中醒来，对着我像见到陌生人一样惊恐尖叫。其中一次，琼在我们共同生活了27年的家中午睡醒来，看到我坐在床边，突然惊叫道：“你是谁？为什么有个陌生人坐在我的床上？”接着，她用尽全力将我推开，拳头重重地落在我身上。还有一次在旅行途中，琼突然情绪失控，不停拉扯着车门把手想要跳车，坚信我要害她。回到家后，她歇斯底里地大喊大叫，把家里的餐具、挂画都砸烂了。当时我瘫坐在地，脑子一片空白，连眼泪都流不出来。我知道这是“替身综合征”（Capgras Syndrome）的一种表现——她认定最亲近的人被陌生人取代了。这是阿尔茨海默病典型的一种病理错觉，往往会在几个小时后自行缓解。可是在她发作的当下，我的心还是一次又一次被撕裂。过去我一直觉得自己非常懂得照顾别人。我曾经是受过专业训练的精神科医生。当时的专业教育更多强调的是高效问诊的技术，比如快速地从患者那里问出信息，我们被告知要想保持长期临床工作的心力，要和患者保持距离，不要投入太多感情。但我不这么认为。在临床实践中，尤其是面对那些深陷苦难的患者，我逐渐意识到情感上的连接和共情在照护中有着不可替代的作用。《困在时间里的父亲》剧照我记得我曾接触过的一个七岁小女孩。她因为皮肤被大面积严重烧伤被放进涡流式浴缸里，每天都要忍受死皮被一点点剥离的痛苦。我的任务是陪她说话，帮她分散注意力，好让医生和护士完成清创。当她终于停止哭泣、开始对我说出她的疼痛和记忆，我感受到自己作为一个“在场的人”的价值——光是倾听与陪伴，已经能减轻些许痛楚。我在华盛顿大学的精神病学及行为科学系任教的时候，曾看过成百上千位病人。我非常清楚作为精神分析师，如何洞察患者内心，让她倾诉自己的故事，并借此更准确地识别出她的痛苦来源。有一位中年的会计，她下腰痛非常严重，但检查不出病理变化，以至于没人相信他的疼痛有多严重。是在与我长谈之后，她讲述了自己曾经被霸凌、尝试过自杀的痛苦经历，为有效治疗打开了一个口子。但即便有这些经验，照顾琼，仍是完全不同的旅程。当医生的时候，我一直认为好的照护建立在对被照护者需求的理解之上。然而，当琼失语、认知混乱，理解她的需求几乎变成一件不可能的事。而且，我也从来没有亲手照料过一个重病的亲人——从穿衣、洗澡，到处理大小便失禁，一切都要从头学起。有一次在清理地板的排泄物的时候，我不可控制地大哭起来，觉得自己真的很难坚持下去了。琼有时还会抗拒我的协助，不愿下床、不肯洗澡，不肯穿衣服。她有时候情绪失控，会当着护士的面破口大骂身边的病友，有时大发雷霆，还砸烂家里的东西。要知道，在我认识琼时，她是个非常优雅的女子，总是把自己打理得一丝不苟，我们在斯坦福大学相识时，她在学习中国的古典文化，我们的朋友常说她身上有种不凡的气质，很像影星凯瑟琳·赫本。可是疾病摧毁了琼最看重的秩序与优雅。年轻时的凯博文和妻子琼（摄影：托本·埃斯克洛德）眼前的人还是我认识的琼吗？在一些时刻，我也会问自己。照护的残酷之一，是它迫使你目睹一个人如何在疾病中慢慢变得陌生。眼前的她，不再是那个曾与你许下承诺、相濡以沫的人。而你自己，也在照护的日复一日中，变成另一个人——被疲惫、孤独与伤痛一点点侵蚀。重建秩序在琼得病的前几年，我处在一种持续“危机应对”的状态中：焦虑、手忙脚乱，不知道自己该做多少才算够。我的第一反应总是“多做一点”，但往往超出了自己的承受范围，结果是精疲力竭。但到确诊的第三个年头，当琼的视力和认知能力都退减到把她困在家里的地步，我意识到琼的失能已经进入了一个稳定而不可逆的阶段，我也必须进入一种“长期照护”的模式。我开始为生活建立一套固定的仪式。每天早上6点到6点半，我会叫醒琼，先带她去洗手间，帮她洗漱、穿衣服，然后一起去家里地下室的小健身房活动身体。回来后，我帮她洗澡，给她换好衣服，然后去做早餐，再喂她吃饭。这一套流程结束，我再开始想一天的计划，包括白天的工作和晚餐的备餐。每一天都是类似的流程，日复一日。这样的秩序看起来微不足道，但它像是一根绳索，拉着我不至于从崩溃的边缘跌落。在风暴间隙的平静片刻，在病症夺走琼的语言能力之前，琼总会和我简单说一句，“谢谢，阿瑟。”后来她话越来越少了，但还是会用一个微笑来回应我的照护。那个笑容至今留在我心里。在照护琼的10年里，我始终不愿放手把琼送到护理院去，坚持自己照顾她。照护不是一种理性选择，而是一种情感和道德承诺的结果。几年前，我为一本书写了序言。作者高德曼（ES Goldman）是我多年的朋友，也是《纽约客》的撰稿人，他曾亲自照顾患有阿尔茨海默病的妻子整整10年。那本书发布会在剑桥的一家小书店举行，我也去了。那年他93岁，靠着助行器一步步走上台。演讲结束时，一个年轻人举手问：“高德曼先生，您有自己的事业，为什么还坚持亲自照顾妻子？”他露出困惑的神情，答道：“我不明白你的问题。这从来不是个‘为什么’的问题。我必须这么做。”我完全明白他的意思。如果有人问我为什么照顾琼，我也只能说：我非如此不可。我和成百上千位家庭照护者交流过，他们也都说出了类似的话。我对琼是充满感激的，在我们婚姻的前36年，她为我做得远比我为她做的多，琼一直在照顾我，庇护我。虽然我也做饭，也洗碗，但我从来没有算过生活账单，也从未与水管工、园艺工人打过交道。当我因为长期扑在工作上身心破碎，得了鼻窦炎、哮喘、高血压和通风的时候，琼就像照顾孩子一样照顾我。但在开始长期照护琼的过程里，我也发现，这绝非我一个人能完成的事，我很庆幸有全家人在支持我。这包括我94岁的母亲，那时候她身体还算健康，每周末都会过来家里，陪伴着琼，跟她说说话。我的成年子女甚至是孙辈也参与进来。我记得有一次全家人一块坐地铁，我们正在买票，琼迷迷糊糊地被人流挤到了远处，我的一个孙女，当时只有6岁左右，她走到琼面前，亲吻了一下她的手，说“跟我来，外婆”，然后牵着她走回了我们身边。还有一位对我们帮助极大的，是家庭护工谢拉。当琼的病情重到我实在无法独立照护的时候，我通过一位社工认识了谢拉。谢拉三十多岁，性格非常活泼，是波士顿本地的爱尔兰裔天主教徒，母亲和祖母都是照护行业的从业者，她也是在这样的传统里成长起来的。我们这么分工：她负责每周五天、朝九晚五的照护，我负责夜晚和周末。一开始，琼对谢拉的出现表现出了强烈的反感和抵抗，但是谢拉表现出了令人敬佩的耐心和宽容，她说自己已经熟悉这种被病人推开的状态了。在几个月的磨合之后，谢拉成了琼最信任和喜欢的人。每到周一早上我们吃早餐的时候，琼总是反反复复问我，“谢拉来了吗？”再怎么形容谢拉对我们的意义都不为过。她和我轮流照顾琼，这让我每天还能抽出几个小时继续我的学术研究。如果没有她的介入，我不可能坚持承担在大学的教职，估计还会因为压力太大陷入抑郁。不仅如此，谢拉与琼建立的亲密友谊，也给了琼生活的乐趣和勇气，她们俩一起出门逛街、散步、结识新朋友，让琼在我们这些家人之外，多一个情感的锚点。我相信，是这种情感连接减缓了她病情的恶化。在家庭照护之外在照护的过程中，我觉得自己成为了一个更好的人。这么说，可能会让一些没有照护经验的人感到意外。这是我最真实的体会，照护不仅是行动，更是一种道德实践。我后来读到一些研究，说尽管照护者往往承受巨大的心理、身体和经济压力，但他们也更容易获得一种深刻的生活目标感和意义感。我对此深有体会。照护琼的那些年，哪怕她已不太能清楚表达，语言逐渐模糊，我仍能感受到，单是陪伴在她身边这件事，就在持续唤醒我，让我“存在”着。我的存在是在与她的“同在”中得以实现。照护也让我变得更加有耐性。我偏爱“耐性”这个词，而不太认同“韧性”。“韧性”这个词总让人想到橡皮筋——被拉扯后还能恢复原状。但真实的照护生活，更像是把那根橡皮筋放在北京的烈日下晒上五天，再去拉，它会脆裂。很多真正的照护者，身上都有这些细不可见但真实存在的裂痕。照护也迫使我反思自己的生活方式。26岁那年开始，我就有个习惯：每天深夜阅读，从晚上11点读到凌晨2点，读的还都是和我的专业毫无关系的书。我一直以为这样能拓展思维，也确实受益匪浅。但也因此长期熬夜，患上了高血压和哮喘。直到开始照顾琼，我才真正意识到，如果清晨没有充沛的精力和体力，就无法应付这一整天的任务。我第一次认真地审视自己的身体。我停下了持续数十年的夜读仪式，开始早睡早起。现在我已经84岁了，但很多人说我看起来只有60多岁。我知道，那是因为在漫长而节制的照护生活中，我学会了如何安顿自己，如何活在当下。这份自我照护的智慧，是从陪伴琼的日子里，一点一点长出来的。照护，从来不是单向的给予，它是一种互相成全。美国著名精神病学家和医学人类学家凯博文（摄影：托本·埃斯克洛德）在我还年轻的那个时代，有一位非常受欢迎的加拿大歌手，名叫莱昂纳德·科恩，他的歌里唱道：“万物皆有裂痕，那是光照进来的地方”。我觉得照护也是那样，它会在你身上留下裂痕，有时你甚至不再是原来的自己，但也正是从这些裂痕中，慢慢照进了一种你未曾认识过的光亮。虽然我熬过了最艰难的时间，并且从中看到了光亮，但我知道很多人并没有我具备的条件。良好的照护是一笔巨大的开销。当时我请谢拉来帮忙的费用是每小时23美元，每周请她工作40小时，那就是920美元。在琼生命的最后9个月里，因为严重的病情，她需要24小时护理，那9个月我们一共花费了20万美元。我们两人都买了长期护理保险，保险公司报销了其中5万美元，但余下的大部分只能靠我们自己承担。美国的照护体系，是建立在个人和家庭的财力之上的。长期护理保险价格昂贵，政府几乎不提供补贴，绝大多数家庭无力承担。从医时，我在急诊室里见过很多空巢老人，他们的家人背井离乡，为的是去别的地方挣点钱。留在家的老人因为看不起病，有的满嘴牙都成了废墟，有的身上带着各种因贫穷而致的慢性病。不仅身体，他们的精神也支离破碎了。有个老人在看诊的时候从不直视我的眼睛，而是喃喃地说，觉得自己“不值得”被当作体面的人来治疗。他常常喝廉价红酒，用以浇灭自己的绝望。老去不是灾难，但灾难性的，是当我们老去，却没有被好好照料的可能。对于很多无力雇请护工的家庭来说，家人就是最后的防线。如果有一天，全美10%的家庭照护者突然罢工，所有被照护者都送进医院或疗养机构，美国的医疗系统怕是会一夜之间崩溃。家庭承担了多少社会看不见的重量。而在家庭中背负照护重担的，往往是女人，很少是像我这样的男性。在我工作中接触到的几百个家庭中，我看到是女儿、妻子、母亲扛起了照护的重担——没有补贴，不被看见，也极少获得社会的肯定。这种沉默的付出，很少被称作“工作”，更没有人告诉她们，它具有社会意义。她们为此付出了健康、事业，甚至自我。《医院五日》剧照这种不对等需要被打破。我们需要在两个层面上重新思考照护：一是在专业照护领域，提高待遇和工作尊严；二是在家庭内部，对照护者提供实质的补贴和支持。当这种制度性的改变真正发生时，我们才可能迎来一个真正平等的照护时代，不再是女性孤身扛起，而是所有人都能参与其中，知道这份付出是有价值的、有回报的。我也看到一些危险的倾向——在追求效率的系统里，照护的温度被忽略。在美国，医院不评估照护质量，只看“转床率”；医生在高压下，燃尽对人的热情。有研究发现，刚入学的医学生虽然问诊技巧不成熟，却比毕业生更有照护的意愿和能力。我时常在想，医学院在培养专业能力的同时，是否也在侵蚀某些更珍贵的东西？关怀的本质，我认为是爱。人的情义，是无法被数据取代的。《永恒的记忆》剧照琼离开已经十四年了。她临终前，唯一还会说的词，是我的名字。那是她在混乱记忆里残存的呼唤。这是照护的一部分——去守护那一点点还存在的彼此，即使它已经微弱。这会让我们意识到，当爱的人真的离去，关系也没有终止。“点赞”“在看”，让更多人看到排版：初初 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