Che cosa accomuna Leonardo da Vinci, Michelangelo Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir e Paul Klee, oltre a un talento artistico che non poteva passare inosservato? Tutti e quattro hanno fatto i conti con il dolore causato da malattie reumatologiche che avrebbero potuto imbavagliare il loro talento. A raccontarlo è “A Soul in Struggle”, il docufilm promosso dalla World Scleroderma Foundation. Un’opera proiettata per la prima volta in questi giorni a Venezia, in un evento dedicato alla raccolta fondi e alla sensibilizzazione sulla sclerodermia, che fa dialogare arte, scienza, intelligenza artificiale e testimonianze reali per raccontare la sclerodermia da una prospettiva nuova: quella creatività e della capacità di andare oltre i limiti della malattia. Ma il primo momento, decisivo, è quello della diagnosi, che oggi arriva anche a distanza di 7 anni dai primi sintomi.“La sclerosi sistemica cambia volto da paziente a paziente e il decorso è difficile da prevedere”, spiega Marco Matucci Cerinic, presidente della World Scleroderma Foundation e professore di reumatologia del San Raffaele. Matucci Cerinic ha ideato il progetto del docufilm, diretto da Jimmy Cutrino, in cui le vicende di questi grandissimi artisti si intrecciano con le testimonianze contemporanee di persone con sclerodermia, creando un ponte tra passato e presente nel segno della resilienza.Che cos’è la sclerodermiaNel mondo si stima che siano circa 2,5 milioni le persone che convivono con la sclerodermia, una delle oltre 100 malattie reumatologiche che in Italia riguardano più di 5 milioni di persone, con un impatto anche economico e sociale. La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia reumatica rara e cronica che può colpire la pelle, gli organi interni e le mani, rendendo anche i gesti più semplici una sfida quotidiana. La compromissione della mobilità e le disabilità associate alle malattie reumatiche possono avere conseguenze profonde non soltanto sulla salute, ma anche sulla vita sociale, familiare e professionale delle persone. Secondo i dati dell’Osservatorio Sanità e Salute, la spesa complessiva per le malattie reumatiche croniche nel nostro Paese supera i 4 miliardi di euro l’anno, tra costi assistenziali e perdita di produttività.Che cosa racconta il docufilm A Soul in StruggleA Soul in Struggle non è soltanto un racconto sulla malattia, ma una riflessione sulla capacità dell’essere umano di continuare a creare, amare, immaginare e progettare il futuro anche quando il corpo impone nuovi limiti. Come Leonardo, Michelangelo, Renoir e Klee hanno trasformato la propria esperienza in opere capaci di parlare alle persone a distanza di secoli, così chi convive oggi con la sclerodermia continua a cercare una vita piena. Perché la malattia può cambiare il corpo, ma – anche grazie alla ricerca e alla medicina – non deve cancellare la persona.L’intelligenza artificiale nel cinemaNel docufilm l’AI ha dato voce e presenza ai grandi artisti protagonisti. Arte e innovazione diventano così strumenti per parlare di malattia, ricerca e dignità della persona con un linguaggio accessibile a tutti. I sintomi della sclerodermia“Tra i campanelli d’allarme più importanti c’è il fenomeno di Raynaud: con il freddo o in situazioni di stress, le dita delle mani diventano bianche, poi bluastre e infine arrossate. È uno dei principali segnali di sospetto della sclerodermia, insieme al gonfiore delle dita. A questi si aggiungono due strumenti diagnostici decisivi, la ricerca degli autoanticorpi specifici e la capillaroscopia. Oggi possiamo arrivare alla diagnosi molto prima di un tempo”, spiega Marco Matucci Cerinic.Ma c’è d più. “Intervenire nella fase molto precoce significa poter frenare la malattia od addirittura bloccarne l’evoluzione. Ma in Italia ancora oggi dai primi sintomi alla diagnosi trascorrono in media dai 5 ai 7 anni. È un tempo che non possiamo più accettare”, scandisce lo specialista.“Stiamo lavorando con i medici di medicina generale, perché sappiano riconoscere questi pazienti e indirizzarli rapidamente ai centri specializzati. Quando non viene riconosciuta per tempo, la sclerodermia progredisce e coinvolge diversi organi. In 70% dei pazienti è presente un interessamento polmonare, sotto forma di fibrosi interstiziale o di ipertensione polmonare. Ancora più frequente è il coinvolgimento dell’apparato digerente, che riguarda quasi 9 pazienti su 10, con disturbi che vanno dal reflusso gastroesofageo fino alla compromissione della motilità dell’intero tratto intestinale”.Una campagna globale per far conoscere questa malattia rareA Soul in Struggle è il cuore della campagna globale della World Scleroderma Foundation sulla sclerodermia. Dopo la presentazione del trailer al 62° Congresso Nazionale della Società Italiana di Reumatologia, a Rimini, e al Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia “Leonardo da Vinci” di Milano, il progetto è stato annunciato anche a livello internazionale in occasione del 9° Systemic Sclerosis World Congress di Atene. La scommessa è quella di colpire le anime, ma anche di raccontare una malattia rimasta in ombra, per favorire una diagnosi e un trattamento precoci: sono passati secoli, d’altra parte, da quando questa e altre malattie reumatologiche hanno segnato il lavoro dei grandi artisti protagonisti del docufilm.Marco Matucci Cerinic e una paziente alla presentazione del docufilm a VeneziaQuesto articolo Sclerodermia tra arte e scienza: Leonardo, Michelangelo Renoir e Klee rivivono sul grande schermo proviene da LaPresse