Con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora el 21 de junio, la Sociedad Española de Neurología (SEN) alerta de que el número de personas afectadas por esta enfermedad aumentará más de un 40% en Europa durante los próximos 25 años debido al envejecimiento de la población.Actualmente, en España, la ELA afecta actualmente a entre 4.000 y 4.500 personas y cada año se diagnostican entre 900 y 1.000 nuevos casos, una cifra similar a la de fallecimientos.La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la destrucción progresiva de las neuronas motoras, responsables del movimiento. Como consecuencia, los pacientes pierden de forma gradual la capacidad de caminar, hablar, tragar e incluso respirar, lo que genera una elevada dependencia funcional. En España se detectan alrededor de tres nuevos casos al día.Supervivencia entre los 2 y 5 años"La media de supervivencia tras el diagnóstico se sitúa entre los 2 y los 5 años, aunque alrededor del 20% de los pacientes supera los 5 años y aproximadamente un 10% alcanza más de 10 años de evolución. En cualquier caso, se trata de una enfermedad de evolución generalmente rápida, con una complejidad asistencial creciente desde fases tempranas, lo que hace necesario un abordaje especializado y multidisciplinar. En fases avanzadas, la enfermedad suele requerir soporte ventilatorio y nutricional, además de cuidados continuados altamente especializados. Asimismo, más del 50% de los pacientes presenta alteraciones cognitivas, conductuales o emocionales asociadas, lo que incrementa la complejidad del manejo clínico", señala el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras el alzhéimer y el párkinson. La edad media de inicio se sitúa entre los 60 y los 69 años. En el 70% de los casos los primeros síntomas aparecen como debilidad en las extremidades, mientras que el 30% restante comienza con alteraciones del habla y la deglución.Carga asistencial y económica de la ELAAdemás de su elevada mortalidad, la ELA supone una importante carga asistencial y económica. El coste medio por paciente supera los 50.000 euros anuales, asociado tanto a la progresión de la discapacidad como a la necesidad de recursos asistenciales continuados.Ante esta situación, la SEN reclama extender las unidades multidisciplinares especializadas en enfermedades neuromusculares a todos los hospitales de referencia y garantizar el desarrollo efectivo de la Ley ELA. Según la sociedad científica, estos equipos mejoran la calidad de vida de los pacientes, agilizan el diagnóstico, aumentan la supervivencia y permiten optimizar los recursos sanitarios.Investigación de la enfermedadLa investigación sobre la ELA ha avanzado en los últimos años y ya existen algunos fármacos capaces de ralentizar la progresión de la enfermedad en determinados pacientes, pero todavía no tiene cura. Los tratamientos actuales se centran principalmente en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.Ahora, la investigación busca desarrollar nuevas terapias, comprender mejor cómo se origina y evoluciona la enfermedad y encontrar métodos que permitan detectarla antes y ofrecer tratamientos cada vez más eficaces y personalizados.En este contexto, recientemente se ha autorizado en España una terapia dirigida a una forma genética de la ELA asociada a mutaciones en el gen SOD1, responsable de aproximadamente el 2% de los casos. Este avance supone el primer tratamiento dirigido a un mecanismo específico de la enfermedad en más de tres décadas y abre una nueva vía para el desarrollo de futuras terapias.Síguenos en nuestro canal de WhatsApp y no te pierdas la última hora y toda la actualidad en nuestro perfil de Google.