La Asociación de Familias en CUME y permisos asimilados y las entidades adheridas han mostrado su rechazo al borrador de regulación de la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave, conocida como CUME. La entidad sostiene que el texto emitido por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones recoge las necesidades trasladadas por las familias, pero “utilizándolas claramente contra las familias y nuestros hijos e hijas con el fin de recortar derechos y desatender las necesidades de los mismos”.Asfacume recuerda que desde hace tiempo viene trasladando a los organismos competentes la necesidad de adaptar el RD1148/2011, referido a esta prestación, debido a las deficiencias detectadas en su gestión. Según la asociación, durante reuniones y contactos mantenidos se les transmitió una “fingida comprensión” de su situación y de la de sus hijos e hijas, además del anuncio de una renovación del marco jurídico de la CUME para recoger, supuestamente, las necesidades planteadas.Movilización en defensa de los sanitarios y a favor de la retirada de la orden con las tarifas en la Atención Primaria por parte del SAS, imagen de archivo.-GERMÁN MESASin embargo, la entidad considera que el borrador no responde a esas demandas, sino que abre la puerta a un endurecimiento de los requisitos y a una posible extinción masiva de prestaciones. “Se desprende de este borrador la intención de extinción de las prestaciones de forma masiva, así como la desvalorización de lo que supone a nivel social y económico el intenso trabajo continuado que supone este tipo de cuidados y atención”, denuncia.Uno de los principales motivos de rechazo es el aumento de la carga burocrática. Asfacume asegura que, frente a la petición de simplificar trámites, el borrador plantea renovaciones cada ocho meses, pero hace “mucho más complejo el proceso” al exigir que las renovaciones sean firmadas por facultativos especialistas que no sean de Atención Primaria. También critica la imposición de un informe de inspección médica cada dos años y que la certificación se aporte solo desde el sistema público de salud, cuando muchas familias tienen seguimiento más frecuente en centros privados.Más trámites, escolarización y cuidados bajo sospechaLa asociación sostiene que se recorta el derecho al exigir la firma de especialistas a los que muchas familias no tienen “acceso libre y cotidiano” y que, en casos de pluripatologías, pueden desconocer el día a día del niño o la niña. Asfacume defiende que la medicina de familia y la pediatría mantienen un flujo de información más constante y directo con los pacientes, por lo que son figuras clave para determinar las necesidades cotidianas.Otro punto que preocupa a las familias es la inclusión del horario escolar en el formulario de solicitud o renovación de la prestación. La entidad vincula esta medida con las quejas que ya habían planteado por extinciones relacionadas con la escolarización. Asfacume recuerda que la educación es un derecho de los niños y niñas, una aportación a su desarrollo y bienestar, y que acudir al colegio no elimina controles médicos, terapias, cuidados en domicilio ni desplazamientos al centro educativo por parte de los progenitores.Un centro de salud de Andalucía, de Atención Primaria, en una imagen reciente.- La asociación también critica que el borrador no contemple los cuidados y el estado real de los menores por encima del nombre exacto de la patología. Según denuncia, se elimina un tipo de epilepsia y se añaden algunas patologías, pero se les aplica un criterio de cuidados “puramente” clínicos que, según Asfacume, no se corresponde con la necesidad real de cuidados continuos, directos y permanentes.En este punto, la entidad advierte de que los cuidados van mucho más allá de las prácticas clínicas. Los define como una atención activa, integral y constante que necesita una persona con una enfermedad grave o de larga duración, tanto en el hospital como en el domicilio, para cubrir necesidades médicas, físicas, psicológicas y sociales. También critica que se limiten los cuidados paliativos a “la fase final de la vida del paciente”.“No puede ser moneda de cambio”Asfacume denuncia además que el borrador extingue la prestación en caso de prácticas formativas y no remuneradas por parte del beneficiario o del hijo o hija causante. La asociación considera que esta medida condena a los progenitores a una reincorporación laboral “casi imposible” y frena cualquier formación que pueda ofrecer a los hijos e hijas una esperanza de futuro personal, laboral y social.Otra de las medidas cuestionadas es la extinción de la prestación cuando el otro progenitor se encuentre en situación de gran invalidez, incapacidad permanente total o absoluta, o jubilación por enfermedad. Para Asfacume , esta situación no reduce la necesidad de CUME, sino que la incrementa, ya que la familia convive con un descendiente con necesidad de cuidados y con otro progenitor que también se encuentra limitado por motivos de salud.Médicos y pediatras protestan por la "sobrecarga" y "saturación de la Atención Primaria en Andalucía-MANU GARCÍALa asociación también lamenta que el borrador no tenga en cuenta a las familias con más de un hijo o hija con necesidad de cuidados continuos, directos y permanentes. En estos casos, advierte de que se duplican citas, terapias y cuidados, sin que el texto contemple esa realidad. Tampoco se recoge, según denuncia, la dificultad de mantener los cuidados más allá de los 26 años del causante, “condenando a las familias y sus hijos e hijas a un abismo laboral, social y de salud”.Asfacume defiende que las familias sostienen una parte esencial del sistema con su trabajo diario de cuidados. “Los millones de euros que ahorramos a las arcas del estado y de las comunidades autónomas, la cantidad de crisis de salud que evitamos a nuestros hijos e hijas, la cantidad de consultas, hospitalizaciones, aumentos de dependencia y discapacidad que evitamos y la protección del bienestar global e incluso la vida de nuestros hijos e hijas que favorecemos no está en venta. No puede ser moneda de cambio”, afirma.La entidad resume su rechazo con un mensaje directo: “Con nuestros hijos no se juega”. Y añade: “Y un Ministerio que tiene en su título la inclusión no puede perpetrar la exclusión efectiva de miles de personas. No lo vamos a tolerar. No nos vamos a callar”.Asfacume concluye que el borrador obliga a miles de familias a elegir entre cuidar a sus hijos e hijas con enfermedades graves, muchas de ellas crónicas, o mantener la actividad laboral que les permite vivir. “Mientras se fiscaliza a estas familias y se les recorta el derecho que deberían tener, se favorece que los hijos e hijas queden desatendidos”, advierte la asociación, que lanza una pregunta final: “Si nuestras familias desatienden a nuestros hijos, los organismos competentes valoran el desamparo que esto les pueda causar. Pero, ¿quién valora el desamparo que nos causa a nosotras y nuestros hijos e hijas el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones?”.