Martín nació en Jerez como cualquier otro bebé. Pero a las pocas horas algo no encajaba: no tenía reflejo de succión y entró en hipoglucemia. Lo trasladaron a la UCI y, poco después, una doctora se acercó a su madre con un mensaje demoledor. «Su hijo tiene una hipotonía neuronal, ha pasado más de seis horas del nacimiento y los daños son irreversibles». Así arrancó la historia de Rocío Salado, que ahora ha contado en el podcast El Reservado, el pódcast de lavozdelsur.es conducido por Manuel Mesa. Aquel diagnóstico podría haber sido el principio de una pesadilla, aunque más bien "empezó nuestra gran aventura". De esa idea nació el nombre de su asociación, La Aventura de un X-Men. Aventura porque desde que Martín nació todo ha sido una gran aventura, y X porque el gen que tiene mutado es el X. Martín padece síndrome de Pettigrew y ALPL, dos enfermedades ultra raras. Es el segundo caso de España y el único de Andalucía con esa combinación. Por eso sus padres lo llaman, con orgullo, el X-Men de Jerez.Rocío se define como una mujer que sonríe mucho. Pero el golpe la dejó sin fuerzas. Tras el diagnóstico se pasó dos meses encerrada en casa sin querer salir, sin querer contarlo a nadie. Martín seguía en el hospital y nadie podía ir a verlo. ¿Quién la sostuvo? "Mi madre", responde sin dudar. Cuando por fin buscaron información, se toparon con el vacío. Fueron a Google a buscar qué era el síndrome y no había nada. Hoy, si alguien lo teclea, aparece la asociación. Y ahí está la clave de su lucha: ayudar no solo a Martín, sino a todos los niños que vengan detrás.Un momento de la entrevista con la madre de Martín. Una rutina maratonianaEl día empieza pronto, a las seis y media de la mañana. Atención temprana, fisio, logopeda, psicología, piscina, colegio. Este curso Martín se escolarizó por primera vez, en un aula específica de un centro público de Jerez. Por la tarde llega el segundo round de terapias. Rocío, que es maestra, conoce el sistema desde dentro y no se calla: la inclusión real que vende la educación, dice, no existe.Toda esa atención cuesta dinero. Están trabajando ya con la Universidad Pablo de Olavide para avanzar hacia la terapia génica, capaz de revertir los síntomas. El inicio de la investigación ya ha costado 250.000 euros, y serán cinco años pagando 50.000 anuales. Cada euro sale de eventos solidarios.Fe, enfado y aprendizajeCreyente de siempre, Rocío reconoce que el diagnóstico también la enfrentó a su fe. Estuvo un tiempo sin rezar, sin ir a la iglesia ni a la aldea del Rocío. Este año, por primera vez, llevó a Martín a la romería y le pidió a la Virgen un tratamiento para su hijo. "Es el camino que nos ha tocado caminar, aunque no te gusten los zapatos que tengas que llevar". Lo que más le duele no es la enfermedad, sino la injusticia. "No me quejo por lo que nos ha tocado, sino por lo injusto de saber que hay un tratamiento y que yo no tengo economía para poder pagarlo". Por eso lanza un mensaje directo a quienes gobiernan, pidiendo que la ayuden a encontrar una solución. Y a Martín, ese superhéroe que aguanta el dolor en cada sesión y responde con una sonrisa, le deja un mensaje para el futuro: que ha luchado mucho por estar aquí y que conseguirá todo lo que se proponga.Puedes ver la entrevista en YouTube