Come fare con lo sport, l’alimentazione, l’intimità? Quante domande arrivano dopo la diagnosi di sclerosi multipla. Se le risposte, grazie alla ricerca, nel tempo sono cambiate, quello che resta è il bisogno di percorsi personalizzati. E la tecnologia si rivela una potente alleata: è il caso del nuovo spazio digitale dove chi convive con la sclerosi multipla può trovare informazioni affidabili e confrontarsi non solo con gli esperti, ma anche con chi affronta ogni giorno le stesse sfide, condividendo esperienze e consigli pratici. Una sorta di ‘passaparola’ tech, con storie vere e idee concrete per aiutare le persone a vivere una vita piena nonostante la SM. Si chiama ‘Vita SMisurata’ la prima piattaforma digitale italiana pensata per mettere in rete persone con sclerosi multipla e caregiver, trasformando le esperienze quotidiane in uno strumento concreto di supporto. Un progetto presentato oggi in Senato, che punta restituire consapevolezza e spazi di libertà unendo competenze e cervelli. “Occorre fare squadra, mettere in relazione il Parlamento con le associazioni dei malati, per costruire un dialogo stabile. L’incontro di oggi conferma l’impegno dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e le patologie correlate nel favorire il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni e industria”, ha detto la senatrice Tilde Minasi, presidente dell’Intergruppo. “Solo una collaborazione ampia può contribuire a costruire risposte più efficaci e inclusive per le persone con sclerosi multipla e le loro famiglie”.Nuove risposte per nuove sfideDopo la diagnosi “la vita continua e porta con sé bisogni che cambiano nel tempo. Rispondere a questi bisogni – ha chiarito Mario Alberto Battaglia, presidente Fism e Dg Asim – significa costruire insieme strumenti e alleanze capaci di rendere i percorsi di cura e di vita sempre più vicini alle esigenze dei singoli. Ma è fondamentale che servizi e istituzioni sappiano ascoltare questi bisogni e offrire risposte integrate, concrete e realmente personalizzate”. D’altra parte, anche il sistema sanitario si sta adattando. “Nella delega su ospedale e territorio attualmente in discussione si punta molto sul cambio di prospettiva nella presa in carico del paziente – ha ricordato Francesco Saverio Mennini, capo Dipartimento della programmazione del ministero della Salute – Un altro problema è l’accesso, che deve essere uniforme sul territorio, ai centri di eccellenza per garantire cure personalizzate. Una soluzione può arrivare anche dalla rete di ospedali di terzo livello, strutture in grado di garantire cure specialistiche. Come ministero della Salute abbiamo inoltre sviluppato un modello previsionale per valutare il percorso dei pazienti, che verrà presentato a settembre e permetterà anche di analizzare le tecnologie utilizzate nella vita quotidiana. Si tratta di un sistema che permetterà di intercettare le inefficienze”, ha chiarito Mennini.Per Francesco Zaffini, presidente della Commissione Sanità del Senato, il Ssn nato 40 anni fa “deve affrontare sfide nuove, dalla denatalità alla carenza dei professionisti”. E la sclerosi multipla è paradigmatica per dirci come sarà la sanità di domani. “Pensiamo al ruolo dei caregiver. Il testo in esame alla Camera a me non piace, affronta il problema in modo parziale e non tiene conto dei familiari, che sono caregiver H24”, ha aggiunto Zaffini.A ricordare poi l’importanza di aspetti come l’alimentazione, e più in generale dell’esposoma, nella gestione delle patologie croniche è stato il direttore del Dipartimento One Health del ministero della Salute, Giovanni Leonardi. Quanto al percorso del paziente con sclerosi multipla, “tra l’ospedale e la casa come luogo di cura, c’è uno snodo intermedio – ha ricordato – che è quello della Casa della Comunità”. Non una scatola vuota, ma una struttura attrezzata con tecnologie e operatori, in grado di offrire risposte ai bisogni.Il progetto ‘Vita SMisurata’Realizzato da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di Asim (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Sin (Società Italiana di Neurologia), ‘Vita SMisurata’ punta a superare l’idea di una vita a metà per colpa della malattia. Il progetto prevede una piattaforma digitale (www.vitasmisurata.it) sviluppata con i pazienti e ricca di contenuti informativi, contributi di clinici, testimonianze e il vodcast MilleStorie. A guidare il percorso sono professionisti, creator ma anche persone con sclerosi multipla, che raccontano esperienze autentiche e facilmente replicabili nella vita di tutti i giorni. Nell’area Mente e Corpo, ad esempio, il percorso guidato da Clara Vigasio – persona con sclerosi multipla e insegnante di yoga – invita a “portare attenzione al respiro per gestire meglio momenti di fatica o tensione”.Sul fronte dell’Alimentazione, Aurora Cortopassi, cuoca e food writer, da anni testimonial di Asim e sorella di una persona con sclerosi multipla, suggerisce che “avere qualcosa di già pronto significa ridurre il carico fisico nei momenti di stanchezza, ma anche quello mentale, quando manca l’energia per decidere cosa cucinare”. Un approccio pragmatico che ribalta l’idea di perfezione. L’area dell’Intimità affronta in modo diretto un tema spesso poco esplorato: Cinzia Ogu, volontaria Aism, sottolinea l’importanza del tempo e dell’ascolto per ritrovarsi. Come sottolinea Andrea Paolillo, direttore Medico di Merck Italia, “la ricerca e la pratica clinica hanno trasformato la gestione della sclerosi multipla, integrando tutte le dimensioni necessarie a garantire a chi ha ricevuto una diagnosi di vivere una vita piena e soddisfacente, senza lasciare che sia la sclerosi multipla a tracciare i confini”. Vita SMisurata si sviluppa anche attraverso incontri sul territorio, con occasioni di confronto diretto con clinici e associazioni, per intercettare bisogni concreti e favorire una partecipazione più attiva alla gestione della malattia. Questo articolo Sclerosi multipla e vita quotidiana, tecnologia e storie per scelte consapevoli proviene da LaPresse