Una piattaforma sulle malattie rare del sangue per l’area del Mediterraneo. Parte da Roma il “Mediterranean Network for Haemoglobinopaties”. Pazienti, professionisti sanitari, ricercatori e decisori pubblici uniti per colmare le disuguaglianza nell’accesso alle cure. A seguito del lancio del network a Palazzo Wedekind, la quarta edizione di “Knights for rare”, asta-raccolta fondi promossa da Avanzanite Bioscience BV che in una serata sulla Terrazza Caffarelli in Campidoglio ha raccolto oltre 42.600 euro. Il ricavato sarà destinato a progetti di United Ets dedicati ai pazienti. Sono oltre 38.000 le persone che in tutta Europa si stima siano affette da emoglobinopatie. Nonostante i progressi compiuti negli ultimi decenni, persistono differenze nell’accesso alle competenze specialistiche, alle cure e alle innovazioni terapeutiche, mentre la sostenibilità delle risorse trasfusionali e l’introduzione di nuovi trattamenti mettono alla prova i sistemi sanitari. Attraverso una collaborazione strutturata tra Paesi che condividono una consolidata esperienza nel campo della talassemia e delle altre emoglobinopatie, il Network punta a favorire lo scambio di conoscenze e il dialogo per affrontare in maniera coordinata le principali sfide legate alle emoglobinopatie. Fra le priorità del Network: il sostegno all’adeguatezza, alla sicurezza e alla sostenibilità dell’approvvigionamento di sangue, la riduzione delle disuguaglianze nell’accesso alle cure specialistiche, la valorizzazione dei dati e delle evidenze generate nella pratica clinica e il rafforzamento del ruolo dei pazienti e delle loro associazioni nei processi decisionali in sanità. Particolare attenzione sarà dedicata anche alle nuove terapie per la talassemia e le altre emoglobinopatie, nonché ai cambiamenti nel contesto normativo e sanitario europeo. “Il Mediterranean Network for Haemoglobinopathies è nato dal desiderio comune di rafforzare la collaborazione tra i Paesi e tra tutti coloro che sono coinvolti nella prevenzione, nella diagnosi, nel trattamento e nella cura delle emoglobinopatie. La condivisione di conoscenze, esperienze e buone pratiche rappresenta un’opportunità concreta per ridurre le disparità evitabili nell’accesso a cure di alta qualità in tutta l’area mediterranea”, sottolineano gli esperti dello Steering Committee del Mediterranean Network for Haemoglobinopathies. “Ogni paziente merita la cura ottimale, indipendentemente da dove vive. Lavorando in gruppo con questo network vorremmo fornire la nostra esperienza nel trattamento delle emoglobinopatie con i pazienti che lavorano assieme ai medici e il supporto dell’industria medica”, afferma a LaSalute di LaPresse Mina Styliani, General Secretary of the Greek Thalassaemia Association. Quello che prende il via a Roma è “un network che rappresenta un punto di inizio a livello mediterraneo, ma che più avanti potrà essere esteso, per condividere le buone pratiche e ragionare tutti insieme sui bisogni comuni dei pazienti che vanno portati anche alle autorità europee”, dice a LaPresse Dario Martino, vicepresidente di United Ets.{"@context": "http://schema.org","@type": "VideoObject","name": "Malattie rare del sangue, parte da Roma il “Mediterranean Network”: raccolti oltre 42mila euro per i pazienti","description": "Malattie rare del sangue, parte da Roma il “Mediterranean Network”: raccolti oltre 42mila euro per i pazienti","thumbnailUrl": "https://img.lapresse.it/2026/09/17/5c39b74da3886e8f184ac782efb6fa66.jpg","uploadDate": "2026-09-17T16:23:46+02:00","contentUrl": "https://videolapresse-meride-tv.akamaized.net/exposed/folder29/1789654035_88bc49dcb1e9e7b2ebfb9a15c6f4010c_lapresse_hd.mp4"}Questo articolo Malattie rare del sangue, parte da Roma il “Mediterranean Network”: raccolti oltre 42mila euro per i pazienti proviene da LaPresse