Mettere i pazienti con malattie rare del sangue davvero al centro, contribuendo a indirizzare la ricerca e a finanziare iniziative concrete e mirate. Si è svolta ieri a Roma la presentazione del Mediterranean Network for Hemoglobinopathies, una nuova piattaforma indipendente creata per collegare le competenze, rafforzare la partecipazione dei pazienti e sostenere un’assistenza più equa in tutta l’area del Mediterraneo.Come? Mettendo in rete associazioni di pazienti, professionisti sanitari, ricercatori ed esperti di politiche sanitarie attivi nel campo delle emoglobinopatie, con particolare riferimento alla talassemia e all’anemia falciforme. Il Network, che parte da Italia, Grecia e Cipro, nasce dalla consapevolezza che queste patologie rappresentano ancora oggi una sfida sanitaria rilevante per molti Paesi del Mediterraneo, una regione con un notevole carico di talassemia e altre emoglobinopatie ma che, nel tempo, ha anche sviluppato competenze nella prevenzione, nella diagnosi, nel trattamento e nella presa in carico di queste malattie. I numeri delle emoglobinopatie e le sfide per queste malattie rareSi stima che solo in Europa oltre 38.000 persone siano affette da emoglobinopatie. Nonostante i progressi compiuti negli ultimi decenni, persistono differenze nell’accesso alle competenze specialistiche, alle cure e alle innovazioni terapeutiche, mentre la sostenibilità delle risorse trasfusionali e l’introduzione di nuovi trattamenti mettono alla prova i sistemi sanitari. Attraverso una collaborazione strutturata tra Paesi che condividono una consolidata esperienza nel campo della talassemia e delle altre emoglobinopatie, il Network punta a favorire lo scambio di conoscenze e il dialogo per affrontare in maniera coordinata le principali sfide legate alle emoglobinopatie.Fra le priorità del Networkm: il sostegno all’adeguatezza, alla sicurezza e alla sostenibilità dell’approvvigionamento di sangue, la riduzione delle disuguaglianze nell’accesso alle cure specialistiche, la valorizzazione dei dati e delle evidenze generate nella pratica clinica e il rafforzamento del ruolo di pazienti e delle loro associazioni nei processi decisionali in sanità. Particolare attenzione sarà dedicata anche alle nuove terapie per la talassemia e le altre emoglobinopatie, nonché ai cambiamenti nel contesto normativo e sanitario europeo.“La Mediterranean Network for Haemoglobinopathies è nata dal desiderio comune di rafforzare la collaborazione tra i Paesi e tra tutti coloro che sono coinvolti nella prevenzione, nella diagnosi, nel trattamento e nella cura delle emoglobinopatie. La condivisione di conoscenze, esperienze e buone pratiche rappresenta un’opportunità concreta per ridurre le disparità evitabili nell’accesso a cure di alta qualità in tutta l’area mediterranea”, sottolineano gli esperti dello Steering Committee della Mediterranean Network for Haemoglobinopathies. “Ogni paziente merita la cura ottimale, indipendentemente da dove vive. Lavorando in gruppo con questo network vorremmo fornire la nostra esperienza nel trattamento delle emoglobinopatie con i pazienti che lavorano assieme ai medici e il supporto dell’industria medica”, afferma a LaSalute di LaPresse Mina Styliani, General Secretary of the Greek Thalassaemia Association. Quello che prende il via a Roma è “un network che rappresenta un punto di inizio a livello mediterraneo, ma che più avanti potrà essere esteso esteso, per condividere le buone pratiche e ragionare tutti insieme sui bisogni comuni dei pazienti che vanno portati anche alle autorità europee”, dice a LaPresse Dario Martino, vicepresidente di United Ets. Un momento della presentazione del Network per le malattie rare del sangueKnights for Rare e la raccolta fondi Nella serata di ieri si è tenuta la quarta edizione di “Knights for Rare”, iniziativa internazionale promossa da Avanzanite Bioscience per valorizzare il ruolo delle associazioni di pazienti e il contributo che queste organizzazioni offrono quotidianamente in termini di supporto, rappresentanza e orientamento alle persone affette da malattie rare e alle loro famiglie. Per questa quarta edizione, Avanzanite ha nominato United Ets – Federazione Italiana Talassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi Rare Knight of the Year, riconoscendone il contributo alla tutela e alla rappresentanza delle persone affette da talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare. La Federazione riunisce 38 associazioni e opera attraverso attività di informazione, sensibilizzazione e promozione della ricerca, per tutelare i diritti delle persone con emoglobinopatie rare e contribuire al miglioramento della presa in carico e della qualità dell’assistenza. “Knights for Rare nasce dalla volontà di riconoscere e valorizzare il ruolo fondamentale che le associazioni di pazienti svolgono ogni giorno all’interno della comunità delle malattie rare. Rappresentano un punto di riferimento essenziale per le persone e le loro famiglie e che, attraverso il loro impegno, contribuiscono concretamente a migliorare la consapevolezza, la rappresentanza e la qualità dell’assistenza”, dichiara Adam Plich, Fondatore e Ceo di Avanzanite Bioscience. “United Ets condivide pienamente questo impegno e merita a pieno titolo il titolo di Rare Knight di quest’anno. Siamo lieti di ospitare questo evento per la quarta volta e di raccogliere fondi che possano fare davvero la differenza per il lavoro svolto dalla Federazione”.Nel corso della serata di ieri, attraverso la cena di beneficenza e la successiva asta benefica, sono stati raccolti oltre 42.600 euro, che saranno destinati integralmente ai progetti promossi da United Ets a sostegno delle persone che convivono con talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare e delle loro famiglie. “Un evento di natura benefica importante per l’obiettivo della racolta fondi, ma anche per lo spirito. Per me che faccio l’assessore alle Periferie, ridurre le diseguaglianze nell’accesso alle cure è fondamentale. Il destino non ci deve relegare a situazioni di difficoltà. Per noi è grande motivo di orgoglio ospitare un’iniziativa del genere in Campidoglio”, ha commentato Giuseppe Battaglia, assessore alle Periferie del Comune di Roma.Un momento della serata in Campidoglio per la raccolta fondiQuesto articolo Malattie rare del sangue, a Roma un Network e oltre 42.600 euro per i pazienti proviene da LaPresse