Da Palazzo Chigi al Campidoglio, dal Tempio di Nettuno di Paestum al Castello Aragonese, dal Pirellone ai ponti di Torino: da Nord a Sud l’Italia si accende di verde illuminando centinaia di luoghi simbolici per testimoniare vicinanza alle oltre 6.000 persone con Sla. L’appuntamento è alle 19.45 per la XIX Giornata Nazionale Sla, un appuntamento arriva a vent’anni dal 18 settembre 2006, quando alcune persone con sclerosi laterale amiotrofica raggiunsero Roma per chiedere allo Stato cure adeguate, assistenza domiciliare, ricerca e uguali diritti in ogni territorio. Una domanda che non è rimasta una protesta, ma è diventata una comunità nazionale. E il 18 settembre 2026 torna nel cuore della Repubblica con una luce verde, per renndere visibile una responsabilità che riguarda tutti.La Giornata si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con i patrocini della Presidenza del Consiglio dei ministri, del Ministero della Salute, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, di ANCI – Associazione Nazionale Comuni Italiani e dell’Associazione I Borghi più belli d’Italia. L’accensione è stata pensata con un impatto energetico contenuto: ai Comuni è stato proposto di utilizzare gelatine o veline verdi applicate agli impianti di illuminazione già presenti, senza creare nuove installazioni. Il verde, insomma, arricchisce il significato della luce che esiste già.Sabato 19 e domenica 20 settembre quella luce diventerà incontro nelle piazze italiane con “Un contributo versato con gusto”. I volontari Aisla offriranno, a fronte di una donazione, Barbera d’Asti DOCG per sostenere Operazione Sollievo, il programma che dal 2013 finanzia interventi costruiti sui bisogni concreti delle persone con Sla e delle famiglie. Fino al 26 settembre è inoltre attivo il numero solidale 45580. Ma vediamo meglio gli appuntamenti per la Giornata Nazionale Sla.Il verde di una comunità presente in tutta la PenisolaMonumenti, palazzi, torri, municipi, fontane, università e chiese nei capoluoghi e nei piccoli comuni: per una notte il verde disegnerà sulla penisola la geografia pubblica della Sla. Non eroi, ma persone che chiedono e costruiscono ciò che spetta a ogni cittadino: cura, libertà di scelta, partecipazione, futuro. “Domani non chiediamo all’Italia di commuoversi. Le chiediamo di riconoscersi. ‘Io ci sarò’ non è uno slogan e non è una promessa sentimentale: è l’unità minima del patto sociale. Vuol dire che la persona con Sla non sarà ridotta alla diagnosi; che una famiglia non sarà trasformata nell’unica regia dell’assistenza; che la qualità della cura non dipenderà dal luogo in cui si vive. Una comunità non si misura da quanto illumina i propri monumenti, ma da quanto resta accesa quando le luci si spengono”, sottolinea Fulvia Massimelli, presidente nazionale AislaIn Calabria, una persona è rimasta nella propria casa mentre intorno al suo bisogno si sono attivate una neurologa da Roma, una nutrizionista da Milano e una psicologa da Trento. In Veneto, regione pilota di Ovunque Vicini, quarantatré luoghi in quaranta Comuni trasformano la luce in accesso concreto alle competenze. In Sardegna, nelle aree interne, la cura specialistica viaggia per non costringere la persona a farlo. In Sicilia, il nuovo percorso regionale incontra il lavoro tenace di chi prova a trasformare protocolli e diritti in servizi realmente vissuti. In Emilia-Romagna, strumenti diagnostici entrano nelle case, gli ausili restituiscono parola e autonomia, i mezzi attrezzati rendono possibile una visita, una spiaggia accessibile riapre il tempo della vita.Aisla ricorda alcuni nomi: Francesca Valdini e Anna Borzaga, in Trentino, hanno trasformato ciò che la Sla ha attraversato nelle loro famiglie in una presenza che continua per gli altri. Irene e Daniela Girometta, figlie di Ettore, hanno seguito la donazione di uno strumento che oggi evita spostamenti gravosi alle famiglie piacentine. In Abruzzo Marco Di Norcia conosce la Sla come figlio prima ancora che come volontario e porta quella conoscenza nei borghi e nelle aree interne. In Sicilia Stella Salvaggio continua il lavoro cominciato accanto a Michele, perché chi viene dopo trovi una strada meno difficile. Non sono figure esemplari da collocare su un piedistallo. Sono cittadini che hanno organizzato l’amore fino a farlo diventare competenza, servizio, diritto.Cure per la Sla vicine a casaDa questa realtà nasce Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con Sla, il servizio nazionale gratuito promosso da Aisla grazie al finanziamento della Presidenza del Consiglio dei ministri – Ministro per le Disabilità. Una Centrale Operativa, attiva dalle 8 alle 20, sette giorni su sette, orienta persone caregiver e, quando necessario, attiva televisite e consulti specialistici, senza costringere la persona a rinunciare alla propria casa e alla propria comunità.L’appuntamento si apre a RomaAlle 19.30 del 18 settembre la delegazione Aisla si ritroverà in Piazza Colonna. Alle 19.45, con l’illuminazione verde di Palazzo Chigi, si aprirà ufficialmente la XIX Giornata Nazionale. L’accensione sarà trasmessa in diretta sulla pagina Facebook di Aisla. È attesa la Fanfara della Polizia di Stato, che accompagnerà il momento inaugurale. La delegazione sarà guidata dalla presidente nazionale Fulvia Massimelli; Alberto Fontana, ideatore dei Centri Clinici NeMO; persone con Sla, famiglie e volontari. Saranno presenti rappresentanti della ricerca clinica e scientifica italiana: Mario Sabatelli, presidente della Commissione medico-scientifica Aisla e direttore clinico del Centro NeMO Roma; Christian Lunetta, direttore del Dipartimento MeRiNM degli ICS Maugeri Irccs; Amelia Conte, neurologa e responsabile della direzione clinica di Ovunque Vicini; Piera Pasinelli, neuroscienziata italo-americana e componente dell’Advisory Board di Fondazione AriSLA.“La ricerca italiana sulla Sla – dice Pasinelli – possiede un patrimonio raro: competenza scientifica, qualità clinica e la determinazione a farle procedere insieme, perché le nuove conoscenze possano trasformarsi rapidamente in opportunità concrete per le persone con SLA. Nel mondo la sua autorevolezza nasce anche dal legame costante con le persone e con i luoghi della cura. Essere a Roma, accanto a Fulvia Massimelli, ai colleghi e alla comunità di Aisla, è per me un onore e una responsabilità: significa essere parte di un Paese che non attende il futuro in silenzio, ma lo prepara, unendo scienza, diritti e prossimità”.La mobilitazione nazionale è sostenuta da Fondazione Mediolanum e dai Family Banker di Banca Mediolanum. Per l’iniziativa nelle piazze, Aisla può contare anche sul sostegno della Regione Piemonte, nell’ambito della propria attività di valorizzazione e promozione dei prodotti enogastronomici “Piemonteis – Eccellenza Piemonte”; del Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato; della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti; e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti. Fondazione Mediolanum raddoppierà i primi 50 mila euro raccolti. Questo articolo Una luce per la Sla, l’Italia si accende di verde nella XIX Giornata nazionale proviene da LaPresse