“Da soli non ce la facciamo”. La tragedia di Pietralata, dove padre, madre e figlia di 5 anni con una grave disabilità sono stati trovati morti in casa per quello che si sospetta un omicidio-suicidio, evidenzia la fragilità di chi convive con una gravissima patologia, pur se la situazione della famiglia romana era nota e seguita dai servizi sociali. Ma evidentemente non è bastato. “Queste tragedie mettono in evidenza come le famiglie siano sostanzialmente lasciate sole. Mancano supporti psicologici, servizi di sollievo, una vera e propria rete intorno a chi ha una disabilità. Tutto ricade sulle spalle della persona stessa o della sua famiglia, specialmente quando si parla di bambini”. A dirlo a LaSalute di LaPresse è Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, che da anni si batte per la tutela delle famiglie che affrontano patologie rare e disabilità.Come aiutare le famiglie alle prese con gravi disabilità o patologie?Cosa fare? “Servirebbero interventi a più livelli: percorsi che accompagnino la famiglia nel quotidiano, che non la lascino mai sola. Per una famiglia quello di cura è un impegno 24 h al giorno, 7 giorni su 7, 365 giorni l’anno. Non sono poche ore di assistenza domiciliare che possono dare un vero sollievo alla famiglia”, sostiene Scopinaro. Dopo Pietralata “serve un cambiamento culturale e soprattutto tanti servizi. Anche le semplificazioni burocratiche potrebbero aiutare: passiamo troppo tempo negli uffici. Ma il vero dramma è quello di passare tutti i giorni, senza soluzione di continuità, ad accudire una persona che dipende integralmente da noi per qualsiasi atto quotidiano, e non intravedere uno spiraglio in questa sequenza infinita di gesti sempre uguali, spesso resi più difficili da peggioramenti improvvisi che costringono a ricoveri”, testimonia la presidente Uniamo.Non solo soldi: la questione caregiverSi è molto parlato di riconoscimento economico per i caregiver. Quando c’è una malattia rara o una disabilità i soldi non bastano mai, ma forse il problema è più complesso. “La Federazione ha sottolineato in più di un’occasione come il contributo economico sia forse l’aspetto meno importante della riforma che ci aspettiamo. Fermo restando che in una famiglia dove almeno uno dei due genitori deve lasciare il lavoro per poter accudire il proprio caro, i soldi sono fondamentali per poter garantire un minimo di tenore di vita che non precipiti nella povertà estrema – chiarisce Scopinaro – non sono quelli che risolvono la situazione”. “Terapisti a domicilio, servizi di trasporto per la scuola o le attività, assistenti familiari che aiutino anche solo nella gestione della casa (pulizie, preparazione dei pasti), facilitazioni per la spesa a domicilio, ausili che facilitino bagno, spostamento dal letto, trasporti, persone di supporto che consentano a chi assiste di poter andare a fare esami di controllo ma anche una passeggiata in tranquillità. O facilitazioni per qualche periodo di vacanza con la sicurezza di trovare tutto quanto necessario dove si va. Questi sono solo esempi di come intorno alla persona si possa creare una rete che fa sentire meno soli e, nel contempo, sollevi da una quotidianità pesante”.Il care managerCome dare respiro a queste famiglie? “Devono non sentirsi sole. Sapere che possono rivolgersi ai servizi e trovare risposte ai loro bisogni, senza dover girare per mille uffici. In più di una occasione abbiamo sottolineato l’importanza di poter avere un care manager che sostituisca la famiglia nel coordinamento di tutte le attività e persone che girano intorno alla persona con disabilità. Anche la società, nel suo complesso, dovrebbe essere più inclusiva, mentre spesso queste famiglie perdono anche tutte le amicizie”, riflette la presidente uniamo.Pietralata e le trappole della disperazioneSulla stampa si segnala il ricorso a terapie costose e non validate ufficialmente, nel caso della famiglia di Pietralata viaggi in Messico presso clinica NeuroCytonix. Quali sono le trappole da cui guardarsi? “Le persone disperate si rivolgono ovunque ci sia qualcuno che dia loro una speranza. Parlare di validazione scientifica è didatticamente corretto, ma vale poco quando non vedi nessuna luce all’orizzonte. Si cade facilmente preda di persone che, in buona fede o no, indicano vie alternative che ‘potrebbero’ dare risultati”, dice Scopinaro. “I casi di cronaca, purtroppo, ci sono. Bisognerebbe allertarsi quando per le cure ci chiedono soldi, quando i medici o sedicenti tali operano fuori da strutture pubbliche. Informarsi di più anche proprio attraverso le associazioni, che ormai sono tante e molto preparate. Le Associazioni, grazie alla creazione di reti informali interne, sanno dove si trovano le cure migliori, hanno rapporti con le istituzioni pubbliche e possono anche informarsi sulla bontà o meno di trattamenti, attingendo alle risorse dei propri comitati scientifici o medici di riferimento”, chiarisce.“Le priorità sono tante: vorremmo un riconoscimento adeguato della condizione di disabilità per poter essere inseriti in percorsi dedicati, professionisti preparati e anche, se possibile, facilitazioni burocratiche, sul lavoro e nei percorsi. Per tutte le persone con malattia rara vale la necessità di una rete di supporto che possa farci sentire su binari sicuri”, conclude.Annalisa Scopinaro (Uniamo)Questo articolo La tragedia di Pietralata, “l’impegno che schiaccia le famiglie” proviene da LaPresse