O piloto e influenciador Lito Sousa decidiu gravar um vídeo para falar sobre o avanço da doença de Creutzfeldt-Jakob que enfrenta e sobre a busca da família por uma possibilidade de tratamento experimental. Ao lado da mulher, Mila Seidl, ele afirmou que quis registrar a própria fala enquanto ainda mantém a cognição preservada, já que não sabe por quanto tempo terá essa condição. Emocionado, Lito disse que esse período pode durar de semanas a meses.A mulher de Lito já havia contado sobre o diagnóstico obtido após o surgimento de uma encefalite no cérebro, que provocou perda de movimentos e dificuldade para andar. No novo vídeo, publicado nesta quarta-feira (26), ele retoma o histórico e explica que, inicialmente, os médicos trabalhavam com a possibilidade de uma doença autoimune. Depois, segundo seu relato, um marcador específico apontado pelo profissional de saúde levou ao diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob, uma doença extremamente rara e sem tratamento.A notícia, segundo Lito, não é boa, mas ele mantém o otimismo. Para explicar a forma como encara a situação, compara o momento a uma partida de futebol.— O jogo só acaba quando termina — afirma Lito na gravação.Ele também brinca e cita uma virada do Palmeiras sobre o Botafogo muito depois do tempo regulamentar como exemplo de que ainda pode haver uma mudança inesperada.Leia tambémFDA aprova tratamento inédito que muda perspectivas para câncer de pâncreasMedicamento da Revolution Medicines quase dobrou a expectativa de vida de pacientes com doença avançada e pode gerar mais de US$ 9 bilhões em vendas anuaisCreutzfeldt-Jakob: o que são príons, que podem causar a doença do influenciador Lito?Condição pode causar demência e perda progressiva de movimentos; o tratamento busca controlar os sintomas e oferecer conforto ao paciente— E a gente nunca sabe o que pode acontecer, sabe? Milagres ocorrem. Vai que eu sou o escolhido para continuar esse trabalho — disse.‘Não tenho medo de morrer’No vídeo, Lito fala sobre a preservação da própria cognição enquanto o corpo continua se debilitando. Ele afirma que já perdeu movimentos e passou a ter dificuldade para andar, mas decidiu falar enquanto ainda consegue organizar as ideias e conversar sobre o que está vivendo.O piloto diz que não tem medo de morrer. Afirma que considera ter vivido uma vida boa e que nunca fez mal a ninguém. O que causa medo, segundo ele, é pensar em como contará ao filho que vai “virar estrelinha” e imaginar a saudade que a criança sentirá.— Não tenho medo de morrer. Estou muito sossegado com isso. Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz. Tudo que eu falei para essa mulher aqui: “Vamos fazer”, e ela veio me apoiar, e deu certo. Tudo que ela falou: “Vamos fazer isso”, e eu apoiei, e deu certo. Então eu tive uma vida maravilhosa.Lito também cita integrantes da equipe do canal, como Natan, Camila e Daniel Anabuco. Entre seus principais legados, ele destaca a Lito Academy, um centro de instrução de aviação civil fundado por ele ao lado da mulher.Ciência, fé e a ideia de milagreLito afirma que é um homem de ciência, mas também de fé. Diz que pretende pedir a Nossa Senhora de Fatima pelo milagre que espera. Se a recuperação acontecer, pretende viajar a Portugal e andar de joelhos ao redor do local onde ocorre a missa.— Acontecendo, vai ser um grande milagre. Já aconteceu milagre, porque esse diagnóstico que eu tenho, uma das primeiras coisas que acontecem é perder a cognição, e eu não perdi a cognição. Então eu já sou milagrosamente atingido por isso — relata.No fim, Lito pede que as pessoas não fiquem apenas tristes ao assistir ao vídeo. Diz que teve “a vida mais maravilhosa que alguém pode ter” e que prefere que sua trajetória seja lembrada também pelo conhecimento que compartilhou e pelas vidas que seu trabalho buscou preservar.Família busca tratamento experimentalA família do piloto tenta encontrar uma alternativa enquanto o quadro físico avança. Nesta terça-feira, o Ministério da Saúde formalizou um pedido para que ele seja incluído em um estudo experimental nos Estados Unidos.“Apoiamos a busca de centros de pesquisa e estudos sobre a doença, assim como formalizamos a solicitação da inclusão de Lito na fase inicial dos testes do único estudo clínico ativo identificado até o momento, em Harvard”, afirmou o ministro Alexandre Padilha na rede social X.O estudo PRiSM é realizado pela Universidade de Harvard, pelo Instituto Broad e pela Universidade de Massachusetts e testa um pequeno RNA de interferência, chamado siRNA.Na terça-feira, o Instituto Broad divulgou uma manifestação sobre o caso.“Obrigado a todos que demonstraram apoio e se engajaram em favor de Lito Sousa. Estamos em contato com a equipe dele para ajudar a avaliar suas opções. A doença priônica é rara e devastadora, e, por enquanto, não existem bons tratamentos disponíveis. Estamos trabalhando intensamente para mudar isso, mas a pesquisa — incluindo os ensaios clínicos — ainda está em fases iniciais. Estamos avançando o mais rápido que conseguimos. Não sabemos se poderemos ajudar, mas vamos tentar”, afirmou o instituto.Segundo a informação divulgada pela família, o centro de pesquisa ofereceu a possibilidade de Lito participar do estudo, mas em um grupo que receberia apenas acompanhamento e exames, sem o medicamento em teste. A participação também exigiria a mudança da família para os Estados Unidos.Diante dessas condições, a família informou que tenta outra possibilidade: o uso compassivo do medicamento.— No momento, nós estamos tentando obter o uso compassivo do medicamento para o Lito. Ainda estamos esperando uma resposta para essa possibilidade — afirmou Mila.The post Lito Sousa divulga vídeo sobre avanço de doença rara, trajetória e crença na cura appeared first on InfoMoney.