“A nome di tutte le famiglie che combattono quotidianamente al fianco di un figlio con gravissime disabilità o malattie rare, rivolgo un appello urgente al Governo, alle Regioni e alle Aziende Sanitarie: si completi la realizzazione degli Hospice Pediatrici e si rafforzino le reti di cura domiciliare su tutto il territorio nazionale. Far sentire la presenza delle Istituzioni e della medicina del territorio non è un atto di concessione: sono un dovere morale e un imperativo civico non più rinviabili”. L’appello arriva dal presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile, Giuseppe Zaccaria, dopo il dramma di Pietralata. ‘Da soli non ce la facciamo’ è la condanna di un sistema che abbandona le famiglie. Solo un’assistenza integrata h24 e il supporto specialistico possono restituire speranza ed evitare il baratro della disperazione”, dice Zaccaria all’indomani della drammatica vicenda avvenuta nel quartiere di Pietralata a Roma, dove hanno perso la vita i genitori e la bimba di 5 anni con una gravissima disabilità. Proprio il biglietto lasciato dai genitori per Zaccaria rappresenta la testimonianza straziante di una profonda falla assistenziale e sociale ancora esistente nel nostro Paese. “La tragedia di Pietralata non può e non deve essere derubricata a un isolato gesto di follia o di disperazione individuale – dice Zaccaria – Quel “da soli non ce la facciamo” è la condanna esplicita di un sistema di supporto insufficiente e ancora troppo frammentato, che scarica sulle spalle dei genitori un peso quotidiano devastante”. Come Pietralata: una sofferenza che riguarda oltre 35mila famiglieSiamo di fronte “alla punta dell’iceberg di una sofferenza sommersa che riguarda oltre 35.000 famiglie in Italia. Bambini con patologie complesse oggi vivono più a lungo grazie ai progressi della medicina: lasciarli soli insieme ai loro cari significa condannarli all’isolamento e a un logoramento emotivo ed economico che può diventare insopportabile”.I numeri dell’emergenza fotografano una situazione critica: si stima che nel nostro Paese siano oltre 35.000 i minori con patologie che necessitano di cure palliative pediatriche, dei quali più di 11.000 richiedono interventi specialistici e un’assistenza integrata ad elevata complessità, idealmente H24. Mentre la presenza degli Hospice Pediatrici e dei servizi domiciliari dedicati sul territorio nazionale risulta ancora gravemente disomogenea e insufficiente, lasciando intere regioni scoperte e costringendo le famiglie a un carico assistenziale insostenibile.“Le Cure Palliative Pediatriche, l’assistenza domiciliare ad alta specializzazione e le strutture dedicate come gli Hospice Pediatrici non rappresentano risorse d’emergenza o soluzioni d’ultima spiaggia. Devono costituire una presa in carico precoce e continuativa. È solo quando la famiglia sente la presenza costante e strutturata delle istituzioni e il supporto globale di un’équipe di specialisti che il senso di abbandono svanisce. Diventa allora possibile vivere la “miglior vita possibile”, anche se breve”. Un argine alla disperazione.“Una delle promesse prioritarie della legislatura era la legge sui caregiver familiari di cui si discute da anni. Ora è ferma alle commissioni parlamentari. Chiediamo con forza venga approvata nei prossimi mesi”, conclude il presidente.Questo articolo Dramma di Pietralata, l’appello: “Rafforzare hospice e cure domiciliari” proviene da LaPresse