El deporte local y la solidaridad se dan la mano en Jerez con una iniciativa que une movimiento, compromiso e investigación en torno a una causa común: mejorar el futuro de las personas afectadas por distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos. A través de la plataforma de micromecenazgo migranodearena.org, se ha puesto en marcha una campaña de donación vinculada a la Carrera Solidaria 5K Runchip Catunambú – Iniciativa Solidaria Mediolanum Aproxima, cuyos fondos se destinarán íntegramente a Proyecto Alpha, la asociación nacional formada por familias y personas afectadas por esta enfermedad neuromuscular rara.La campaña tiene un objetivo inicial muy concreto: alcanzar al menos 5.000 euros en donaciones antes del 31 de julio. Si se consigue esta cifra, la Fundación Aproxima de Banco Mediolanum duplicará la ayuda, aportando otros 5.000 euros adicionales, de modo que cada aportación no solo suma, sino que multiplica directamente su impacto. Como objetivo final, más ambicioso todavía, si las donaciones llegaran a superar los 25.000 euros, la Fundación Aproxima ampliaría su contribución en 10.000 euros adicionales, lo que podría llevar el total recaudado a una cifra muy superior a la inicialmente prevista.Una enfermedad rara sin tratamiento curativo actualmenteLa distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos es una enfermedad muscular rara de base genética, de carácter degenerativo y que, en la actualidad, no cuenta con ningún tratamiento curativo. Esta patología provoca una debilidad muscular progresiva, especialmente en la musculatura de cinturas, tronco y extremidades, afectando de forma notable a la calidad de vida de quienes la padecen. Al tratarse de una enfermedad rara, la financiación disponible para avanzar en su conocimiento y tratamiento resulta muy limitada, lo que convierte en fundamental la implicación social, familiar y empresarial en este tipo de iniciativas.La campaña cobra especial fuerza en la provincia de Cádiz gracias al impulso de familias y representantes de Proyecto Alpha en la zona, que trabajan activamente para dar visibilidad a la enfermedad, movilizar apoyos y contribuir a que la investigación no se detenga. "Cada paso en esta carrera y cada donación en nuestro reto digital nos acerca un poco más a respuestas reales. No buscamos solo recaudar fondos, sino también que la sociedad, las empresas y las instituciones conozcan que existimos y que esta enfermedad necesita investigación, apoyo y compromiso", señalan desde la propia asociación.El 100% de lo recaudado, destinado a investigaciónEl 100% de lo recaudado a través de esta campaña se destinará a los programas y proyectos de investigación impulsados por Proyecto Alpha, así como a distintas líneas de apoyo orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias. La iniciativa cuenta además con el respaldo de la Fundación Aproxima, el programa solidario de Banco Mediolanum que acompaña a entidades sociales y asociaciones con el objetivo de multiplicar el impacto de sus iniciativas y conectar la solidaridad ciudadana con causas cercanas y de alto valor social.Para acercar a la sociedad la realidad de las personas afectadas y de sus familias, Proyecto Alpha impulsó además el documental "Nunca dejes de moverte", una pieza audiovisual que da voz a quienes conviven con esta enfermedad y muestra la importancia de seguir avanzando en investigación, diagnóstico y apoyo. El tráiler de este documental puede consultarse a través del enlace oficial facilitado por la propia asociación. Cómo colaborar con la causaCualquier ciudadano, empresa o entidad que quiera sumarse a esta causa puede hacerlo realizando una donación directa a través del reto alojado en la web oficial de Mi Grano de Arena, bajo el título "Carrera Solidaria 5K Runchip Catunambú - Iniciativa Solidaria Mediolanum Aproxima". Las aportaciones realizadas contribuirán directamente a impulsar la investigación y los programas de apoyo promovidos por Proyecto Alpha, y además podrán beneficiarse de las deducciones fiscales previstas en la normativa vigente para entidades sin fines lucrativos.En definitiva, esta iniciativa solidaria pone de manifiesto cómo el deporte puede convertirse en una potente herramienta de sensibilización y recaudación ante enfermedades raras que, por su escasa prevalencia, cuentan habitualmente con muy poca financiación destinada a su investigación. Proyecto Alpha, la asociación sin ánimo de lucro que reúne a personas afectadas, familias y profesionales vinculados a esta distrofia muscular, confía en que esta campaña permita dar un nuevo impulso a la investigación y, al mismo tiempo, visibilizar una enfermedad todavía muy desconocida para gran parte de la sociedad.