手編みの編み帽子をかぶった佑弦ちゃんの写真を手にする松原未歩さん＝兵庫県高砂市内で2026年11月6日午前11時7分、稲生陽撮影 小児がんなどで長期入院する子供に付き添う家族が過ごすファミリーハウスについての全国シンポジウムが28日午後1時から、神戸市中央区のデザイン・クリエイティブセンター神戸で開かれる。「医療と生活の両立を支える－治療中でも生活をあきらめない」をテーマに幼い子を亡くした母親やハウスの職員、往診医らが講演する。15日まで参加者を募集しており、オンラインでも参加できる。 同市の県立こども病院の向かい側に建つファミリーハウス「チャイルド・ケモ・ハウス」（チャイケモ）を運営する公益財団法人などが共催する。Advertisement長男亡くした松原さん「今度は支える側に」 講演する兵庫県高砂市の松原未歩さん（32）は昨年9月、小児がんの一種「神経芽腫」と闘病した長男佑弦（ゆいと）ちゃん（当時3歳）を同病院で見送った。1歳8カ月で発症して2年間、一度も完全退院できなかった。 昨年5月、治療手段が尽き、余命宣告された。チャイケモを拠点に旅行などに積極的に挑戦。松原さんは「毎回、これが最後になるかもと覚悟していたが、人生の半分以上が病院だったあの子に違う景色を見せたかった」と振り返る。 松原さんは東京都内で夫と共働きをしながら子育てをしていた。佑弦ちゃんの病気が分かったのは高砂への帰省中で、以降はほとんど自宅に戻らず看病した。昨年1月に第2子となる長女を産んだ一方、長い闘病生活でけんかが絶えなくなった夫とは離婚。家族の形はまるっきり変わってしまった。 チャイケモは松原さんにとって、佑弦ちゃんと一緒にご飯を食べて眠ることができる数少ない場所だった。「亡くなった後、すごく落ち込んだ時もスタッフのみんなが支えてくれた。本当にありがたかった」と話す。 松原さんは佑弦ちゃんの命日の今年9月28日、小児がん遺族の支援団体「ゆいとの灯り」を設立。遺族ケアのほか、投薬で頭髪が抜けてしまった病児向けの編み帽子の製作にも取り組む。「今度は私が支える側に回りたい」と話している。 28日は全国のファミリーハウスの関係者らも事例紹介や講演に立つ。参加申し込みは専用フォーム（https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScnELvJGGKLBw_DcC29DaPURuqrqM-vUFBwQNPIKhfODMxZnQ/viewform)から。【稲生陽】Google検索で「毎日新聞」の記事を優先的に表示できます。関連記事