”Da 65 anni insieme“ è il titolo dell’edizione di quest’anno delle Manifestazioni Nazionali della UILDM – Unione Italiana Distrofia Muscolare che, in occasione del suo 65° compleanno, si terrà all’ Hotel Crowne Plaza di Padova il 22 -23 maggio; l’evento, rivolto ai soci e agli amici dell’associazione, sarà un momento di confronto, di approfondimento e di dialogo con le altre organizzaazioni in rete e le istituzioni.“Le Manifestazione Nazionali sono l’appuntamento più importante per la nostra associazione perché si riunisce la comunità UILDM, composta da persone con malattie neuromuscolare, familiari, volontari, clinici, ricercatori e partner – ha dichiarato Stefania Pedroni, presidente nazionale UILDM – sarà un’occasione per rafforzare i legami con le realtà con cui collaboriamo e con i rappresentanti delle Istituzioni, condividere visioni e continuare a costruire l’inclusione. Quest’anno abbiamo un motivo in più per celebrare: festeggiare i 65 anni di UILDM al fianco delle persone con distrofie e altre patologie neuromuscolari”.La scelta di organizzare “Da 65 anni insieme” a Padova non è casuale; infatti, oltre a essere la città della sede nazionale, Padova è anche il luogo dove è ancora particolarmente vivo il ricordo del suo fondatore Federico Milcovich.L’evento spalmato sulle due giornate è alquanto articolato, suddiviso in panel, durante i quali le malattie neuromuscolari verranno trattate affrontando gli aspetti sociale e legislativo grazie anche a testimonianze dirette di persone con questa patologia; nello stesso tempo, saranno proposte alcune sezioni di lavoro di carattere medico-scientifico, finalizzate a dare aggiornamenti sullo stato dell’arte della ricerca e approfondimenti medici utili alla gestione della vita di tutti i giorni.Durante il primo giorno, dopo la cerimonia di apertura, ci sarà il panel “Insieme per il diritto alla mobilità, anche in aereo”, alla presenza sia dell’ENAC – Ente Nazionale per l’aviazione civile, sia della FISH, focalizzato sui trasporti e la mobilità accessibile. Seguirà un incontro rivolto al Gruppo Giovani UILMD tenuto da Lisa Noja. La consigliera regionale Lombardia parlerà dell’accessibilità degli eventi pubblici.Un altro momento saliente sarà “Sostegninrete, la piattaforma che crea indipendenza”, un’occasione in cui saranno resi noti i dati e i numeri della piattaforma realizzata da UILDM lo scorso anno, per facilitare l’incontro tra persone con disabilità e assistenti personali, di cui abbiamo già parlato nell’articolo //invisibili.corriere.it/2025/06/20/lassistente-personale-sempre-piu-raro-uniniziativa-della-uildm/.È prevista, inoltre, una sessione scientifica specifica sugli aspetti cardio respiratori tenuta da esperti di fama internazionale.Il sabato mattina sarà impegnato dal panel “Confindustria Dispositivi Medici e accesso agli ausili” finalizzato a esplorare lo scenario degli ausili e il nomeclatore tariffario. Più tardi verrà organizzato uno spazio per approfondire le strategie e le azioni da mettere in atto nell’ambito della collaborazione tra Fondazione Telethon e UILDM.In concomitanza, verrà organizzata una sessione scientifica, destinata specificatamente alle famiglie, riguardante varie tematiche, come la gestione dell’insufficienza respiratoria, le nuove terapie, gli screening neonatali e le tecniche diagnostiche di ultima generazione, i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i nuovi ausili, i dispositivi “wearable”, e l’intelligenza artificiale.I due giorni si concluderanno con le associazioni di pazienti per la tavola rotonda “Il paziente al centro della valutazione del farmaco: che valore dare a innovatività, benessere e qualità della vita?“; e nel pomeriggio avrà luogo l’assemblea dei soci UILDM.