Pacientes com rara doença genética, a amiloidose ATTR, estão sem acesso ao único medicamento de tratamento disponibilizado pelo SUS (Sistema Único de Saúde), o Tafamidis de 20mg e 61mg, em diversos estados.O medicamento é o único disponível gratuitamente que é capaz de retardar a progressão da doença. Sem a medicação, os pacientes correm risco dos sintomas de insuficiência cardíaca e dano neurológico progressivo e agravam e tornem-se irreversíveis.Segundo informações da ABPAR (Associação Brasileira de Amiloidose), a doença afeta cerca de 5 mil brasileiros. De acordo com a associação, o medicamento de 20mg está há quatro meses em falta e o de 61mg está em uma quantidade insuficiente para atender a demanda. Leia Mais PF desarticula grupo por importação e fabricação irregular de medicamentos Mounjaro: entenda a liberação do uso pediátrico pela Anvisa Estudo identifica proteína que acelera desenvolvimento do Alzheimer Brasil cria 1º porco clonado da América Latina para fornecer órgãos ao SUS | LIVE CNNA ABPAR alega receber diversos relatos de pacientes e familiares que estão com problemas para retirar o remédio em farmácias e unidades de dispensação do SUS. Além disso, explica que há um agravante nesse fator que afeta os pacientes que sofrem alterações na dosagem.Ao trocar a dosagem do Tafamidis de 20mg para o de 61mg e protocolar um pedido da nova dosagem, a dispensação da dosagem anteriormente usada é bloqueada automaticamente ao deferir o pedido da nova.Devido a falta de ambas as dosagens, os pacientes ficam sem acesso às duas dosagens, mesmo que tenham ao menos um pedido aprovado no sistema. Por se tratar de um tratamento sem substituições disponíveis na rede pública, a presidente da ABPAR, Barbara Coelho, alerta que a interrupção pode acarretar em impactos irreversíveis.“A falta do Tafamidis gera enorme preocupação entre os pacientes e suas famílias. Estamos falando de uma medicação essencial para pessoas que convivem com amiloidose. O tratamento não pode ser interrompido por falhas no abastecimento. Seguiremos cobrando respostas e medidas urgentes”, afirma a presidente da Associação.Em nota á CNN Brasil, o Ministério da Saúde, responsável pela administração do SUS, afirmou ter formalizado um termo aditivo para o medicamento, que foi cumprido com a entrega na maioria das secretarias estaduais de saúde, com as restantes previstas para receberem o tafamidis entre julho e agosto.Leia a nota na íntegra:O Ministério da Saúde atua para garantir a continuidade do abastecimento e ainda em maio deste ano formalizou um termo aditivo para o medicamento tafamidis 20mg. Como resultado, novas doses dessa apresentação foram entregues a praticamente todas as secretarias estaduais de saúde, restando a SES-PE, com agendamento para 16/7, e SES-RS, para 4/8.O abastecimento de tafamidis 61 mg varia de acordo com o número de novos pacientes incluídos em cada estado. O Ministério está formalizando um termo aditivo também para esta apresentação e paralelamente já conduz um novo processo aquisitivo.A CNN Brasil entrou em contato com a Pfizer, fabricante do Tafamidis, mas não obteve retorno até o momento. O espaço segue em aberto.Fila de espera é a principal reclamação de pacientes do SUS em SP*Sob supervisão de AR.