朝日新聞連載子どもの命奪う希少がん 立ち上がった遺族たち記事深掘り2026年7月28日 5時00分有料記事染田屋竜太5歳の時、家族で出かけた際の貫井花恋さん。6歳で亡くなった=2010年10月ごろ、神奈川県小田原市、貫井孝雄さん提供Aストーリーズ 子どもの命奪う希少がん（３） 子どもの命を奪う希少な脳腫瘍（のうしゅよう）。「小児脳幹グリオーマ」（DIPG/DMG）と呼ばれ、治療法は見つかっていない。患者の半数は、診断されてから生きられる期間が1年未満だ。以前は患者の家族が病気の情報を集めることもハードルが高かった。「状況を変えたい」と立ち上がったのは、子どもを失った親たちだった。 「自分のようなつらい気持ちを味わう親を増やしたくない」。そんな気持ちで活動を続けるのは、埼玉県の貫井孝雄さん（60）だ。 貫井さんは15年前、6歳だった一人娘の花恋（かれん）さんを「びまん性内在性橋（きょう）グリオーマ」（DIPG）で亡くした。少しずつ変わる娘の様子 幼稚園の頃、脳に腫瘍が見つ…この記事を書いた人染田屋竜太東京社会部専門・関心分野事件・事故 国際ニュース（アジア）関連トピック・ジャンル連載子どもの命奪う希少がん 立ち上がった遺族たち（全5回）第4回娘は生前「将来の自分に会いたい」と言った 希少がん医療、日米の差2026年7月29日5時00分 公開予定第5回「生きているうちに治療法見たい」希少がんに立ち向かう日本の親たち2026年7月30日5時00分 公開予定この連載の一覧を見る関連ニュースこんな特集も注目ニュースが１分でわかるニュースの要点へ7月28日 (火)作家の東野圭吾さん死去 68歳食料品の消費税1% 方針固める「声の権利」保護 報告書案に7月27日 (月)飛鳥・藤原の宮都 世界遺産にW杯の投稿、誹謗中傷700万件子どもの夏かぜ、今年も流行7月26日 (日)やまゆり園事件から10年寝る前のスマホ 睡眠短い傾向夏山での遭難、過去最多7月25日 (土)副首都法が2票差で成立トランプ政権が新関税を発動今年のウナギは「お買い得」トップニューストップページへ東野圭吾さん68歳で死去 綾瀬はるかさん、阿部寛さんら悼む声21:00臓器移植あっせん事件、別の患者からも対価か 元NPO理事再逮捕へ5:00支持率軒並み下落の中、首相会見の狙いは 「見透かされている」の声22:19海保、同志社国際高校を家宅捜索 遺族が告訴、辺野古事故22:08ティール氏らテック右派の危うさとは 合理性を追求し民主主義を否定5:00自民副議長の辞任「トカゲのしっぽ切り」 吉松県議が声紋鑑定を公表20:01