深掘り2026年7月27日 5時01分有料記事染田屋竜太【動画】主に小児がかかる難病で長女のくららさんを亡くした前橋市の林真友子さん＝染田屋竜太撮影Aストーリーズ 子どもの命奪う希少がん（２） 「小児脳幹グリオーマ」と呼ばれる希少な脳腫瘍（しゅよう）にかかった前橋市の林くららさん。腫瘍が大きくなっていることが確認され、治験は中止された。 腫瘍は脳の左側にあり、診断から2年がたった2023年になると、体の右側を動かすのが難しくなった。学校にも行けなくなった。闘病を続ける少女が持った夢 中学3年になったくららさん。「友だちいなくなっちゃった……」。ぽつりと漏らした言葉が、真友子さんの心を刺した。 「コップ」と言いたいのに言葉が出てこない。笑顔で持とうとしたものを落とす……。病気がわかる前の10歳の頃の林くららさん=2019年10月ごろ、前橋市（家族提供） それでも、子どもと医師・看護師の間を取り持つ「チャイルド・ライフ・スペシャリスト（CLS）」（子ども療養支援士）になりたいという夢を持ち、高校受験を諦めなかった。 トイレの壁に、数学の公式や社会の用語を覚えるためのメモを貼った。利き手の右手は動かず、左手で必死に数学や英語の問題を解き、少しゆがんだ赤丸を自分でつけた。 症状は徐々に進んだ。車いす生活は続き、次第に言葉も出なくなり、LINEも文字ではなくスタンプだけのやりとりになった。「何とかしたい」母が見つけた「光」 12月ごろ、真友子さんは「一筋の光」を見つけた。 開発中の薬「ONC201」…この記事を書いた人染田屋竜太東京社会部専門・関心分野事件・事故 国際ニュース（アジア）関連トピック・ジャンル連載子どもの命奪う希少がん 立ち上がった遺族たち（全5回）第4回病室での「入学式」直後に娘は亡くなった 「病気に勝つ」父は米国へ2026年7月28日5時00分 公開予定第5回娘は生前「将来の自分に会いたい」と言った 希少がん医療、日米の差2026年7月29日5時00分 公開予定第6回「生きているうちに治療法見たい」希少がんに立ち向かう日本の親たち2026年7月30日5時00分 公開予定この連載の一覧を見るこんな特集も注目ニュースが１分でわかるニュースの要点へ7月27日 (月)飛鳥・藤原の宮都 世界遺産にW杯の投稿、誹謗中傷700万件子どもの夏かぜ、今年も流行7月26日 (日)やまゆり園事件から10年寝る前のスマホ 睡眠短い傾向夏山での遭難、過去最多7月25日 (土)副首都法が2票差で成立トランプ政権が新関税を発動今年のウナギは「お買い得」7月24日 (金)セブンとPayPay、ID統合検討能登 初の復興住宅完成森保監督の後任に大岩剛氏トップニューストップページへ託された「極秘」資料、記者が見た政治家の名 ロッキード事件50年4:00第2次世界大戦「ノルマンディー上陸作戦」の地、世界遺産に登録決定16:52イラン「敵が知らないミサイル生産拠点ある」 米国の再攻撃に備え19:46おかっぱ姉妹卒業→THE ALFEE クレラップの顔交代の狙いは4:00早朝に12頭のゾウ、村長犠牲に インドネシア「壁」で隔離は答えか11:00【更新中】夏の甲子園、代表校が続々決定 5年分の顔ぶれをチェック17:05