A luta de uma família para comprar um remédio de alto custo para salvar uma criança de apenas 1 ano e 10 meses tem comovido as redes sociais. Léo Wolschick Soares foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) há cerca de um mês, após apresentar atraso no desenvolvimento para caminhar.Agora, ele precisa do Zolgensma, considerado um dos medicamentos mais caro do mundo, com custo de aproximadamente R$ 8 milhões. A família mora em Santa Clara do Sul, no interior do Rio Grande do Sul.Ainda existe uma batalha contra o tempo, já que a criança precisa tomar o remédio até os 2 anos.Diante da urgência, a família criou um perfil no Instagram para divulgar a história do menino e buscar ajuda através de doações e vaquinhas virtuais. A mobilização também contou com o apoio de empresários, comovidos com a história.Segundo Giovane Espindola, pai de Léo, o menino começou a fazer fisioterapia quando tinha 1 ano e 5 meses para estimular o desenvolvimento motor. Após cerca de um mês de tratamento, no entanto, a criança passou a apresentar regressão dos movimentos, o que levou a família a buscar uma investigação mais aprofundada. Leia Mais Projeto viabilizado por Oscar Schmidt conquista título em torneio escolar Com câncer, Lito Sousa é diagnosticado com inflamação no sistema nervoso Como Xuxa Meneghel, veja famosos que fizeram transplante capilar Em entrevista à CNN Brasil, Giovane contou que, durante a busca por respostas, a família identificou semelhanças entre os sintomas do filho e a Atrofia Muscular Espinhal. O diagnóstico foi confirmado no dia 11 de junho deste ano.Desde então, Léo iniciou o tratamento com o risdiplam, um medicamento oral administrado diariamente para retardar a progressão da doença. Atualmente, ele toma 3,2 ml do remédio por dia.“A gente sofreu muito. Tomou essa pancada. Mas a gente entende que precisava fazer alguma coisa para garantir uma melhor qualidade de vida para o Léo. Até porque a gente tem um tempo aí, não é muito, né? O diagnóstico é recente, mas o nosso prazo é curto também”, afirmou Giovane.Os médicos alertaram a família de que o Zolgensma precisa ser administrado antes de Léo completar 2 anos, no dia 22 de agosto, para que o tratamento tenha a eficácia esperada.Além da campanha de doações, os pais também ingressaram com uma ação na Justiça para tentar garantir o fornecimento do remédio pelo poder público. Segundo Giovane, o Zolgensma é importado e leva cerca de dez dias para chegar ao Brasil, o que torna a corrida contra o tempo ainda mais difícil.O que é Atrofia Muscular Espinhal?A atrofia muscular espinhal, também conhecida como AME, é uma doença rara, genética e neurodegenerativa com incidência de um a cada 10 mil nascidos vivos. No Brasil, estima-se que ela atinja mais de 1.525 brasileiros, de acordo com levantamento realizado pelo Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname).Uma pesquisa apoiada pela Roche e pelo Iname, com a participação de 144 pessoas, entre pacientes e cuidadores, revela como a doença também pode afetar a vida de familiares, amigos e cuidadores, que têm a realidade alterada a partir do diagnóstico.A doença afeta as células nervosas da medula espinhal responsáveis por controlar os músculos, bem como outras células presentes em todo o corpo humano. Isso impacta progressivamente funções vitais básicas, como andar, engolir e respirar.Embora os avanços na medicina representaram melhoras na qualidade de vida dos pacientes, questões como a falta de conhecimento da sociedade sobre a doença, a falta de acessibilidade em locais públicos e dificuldades para o acesso ao diagnóstico, tratamento e suporte ainda são desafios para a rotina da pessoa com atrofia muscular espinhal.A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, mas oferece impacto considerável para a sociedade. A doença é a principal causa genética de morte em bebês.