朝日新聞連載子どもの命奪う希少がん 立ち上がった遺族たち記事深掘り2026年7月30日 5時00分有料記事染田屋竜太小児脳幹グリオーマの日本人研究者や患者の家族らが集まったシンポジウム=2025年12月、新潟市の新潟大学、染田屋竜太撮影Aストーリーズ 子どもの命奪う希少がん（５） 子どもたちが命を落とす脳の希少がん。診断された患者の半数がおよそ1年未満で亡くなる。治療法は見つかっていないが、米国では2025年、腫瘍（しゅよう）が小さくなる効果が一部で確認された薬が承認された。日本でも国際的な治験への参加が進む。 新潟大学（新潟市）で今年6月、シンポジウムが開かれ、「小児脳幹グリオーマ」（DIPG/DMG）と呼ばれる希少がんを研究する医師らが集まった。司会を務めた新潟大脳研究所の棗田（なつめだ）学・准教授の発表は、会場で「大きな一歩」と評価された。 脳幹グリオーマの患者の情報を米国の小児病院に集約するシステムに、新潟大が参加することになった。闘病中や亡くなった患者のデータが登録され、研究の土台となる。 システムには26年7月時点で約1400例が登録されている。日本では個人情報保護のルールは厳しく、系統立てた登録ができていなかった。棗田准教授は大学の倫理審査や米国との書類のやりとりを続け、患者の同意を得た。「大変だったが、やっと話が進んできた」と言う。 シンポに出席した米国アラバマ大の橋詰倫太郎医師は「病気の情報を一つでも多く集めることは、希少疾病の治療にとって非常に重要だ」と話す。国際的な治験に参加 国内でも、日本小児がん研究…この記事を書いた人染田屋竜太東京社会部専門・関心分野事件・事故 国際ニュース（アジア）関連トピック・ジャンル関連ニュースこんな特集も注目ニュースが１分でわかるニュースの要点へ7月30日 (木)爆発事故でイオンが会見最低賃金 1176円で決着体育館 クーラー設置率22.7%7月29日 (水)熊本で震度7高木美帆さんに国民栄誉賞小学生の歯並び、習慣にカギ7月28日 (火)作家の東野圭吾さん死去 68歳食料品の消費税1% 方針固める「声の権利」保護 報告書案に7月27日 (月)飛鳥・藤原の宮都 世界遺産にW杯の投稿、誹謗中傷700万件子どもの夏かぜ、今年も流行トップニューストップページへイオンモール爆発事故、死者は5人に 新たに2人死亡確認 熊本地震23:16熊本地震の活断層か地表にくっきり 新幹線も断層上で停車、現地ルポ21:48熊本地震で「シリコンアイランド」に打撃 半導体工場再開めど立たず19:20米FRB、5会合連続で政策金利据え置き 3人が利上げを主張し反対3:19イランが米軍基地を攻撃、米国は親イラン組織を空爆 戦闘再燃の恐れ22:39「国民的議論」にならなかった国民会議 参加に条件、強引な進行20:45