A María Cruz le encanta la playa, la piscina y los toros. “Yo creo que vamos a crear la toroterapia”, bromean sus padres, Marcos Cruz e Inmaculada Guerrero. Esta familia de El Puerto sabe lo que es tener una hija con una enfermedad rara. Impotencia, lucha y dolor, pero también emoción y aprendizaje marcan su día a día. “Mi niña es una disfrutona de la vida. Nos enseña que la vida son dos días”, dice su madre desde la Plaza de Toros que su marido y su hija suelen frecuentar como aficionados a la tauromaquia.Mariquilla junto a su familia en la Plaza de Toros de El Puerto. JUAN CARLOS TOROMaría, de 16 años, no habla, no expresa si le duele la barriga por la regla o si tiene dolor de cabeza. Padece hipotonía muscular y tiene poca fuerza en las manos. Tiene síndrome de Rett, un trastorno del neurodesarrollo que afecta, sobre todo, a niñas. Según datos de la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), hay más de 3.000 diagnosticadas en todo el país. Todas ellas sufren una pérdida progresiva de habilidades motoras y de comunicación.Dicen que es como si en una orquesta, los músicos están bien, pero el director, mal. No funciona. La adolescente sonríe y besa a sus padres mientras ellos comparten con lavozdelsur.es cómo fue vivir durante once años sin saber. Días de desesperación, de lucha y de no rendirse pese a todo. “Todo era una incógnita”, dice Inma, que recuerda los primeros años de María, a la que llaman cariñosamente Mariquilla.La adolescente abraza a su madre. JUAN CARLOS TORO Nació sana, pero sus padres notaban algo en su mirada. “Los médicos no nos decían que podía tener algo, hablaban de un retraso madurativo, de un posible autismo. Nos decían que nos quedáramos tranquilos, que eran cosas normales de la infancia. Pero seguíamos viendo cosas”, expresan.Decidieron cambiar de pediatra y coincidió con el control del niño sano. “Aquí hay algo”, escucharon Marcos e Inma. Cuando le daban la orden a su hija de que se pusiera de pie, ella no respondía. “Le hicieron trabajos de psicomotricidad de su edad con piezas y María lo que hacía era metérselas en la boca”, recuerda.A partir de ahí, derivaron el caso de María a Atención temprana. Tras varias citas, desde neuropediatría le comunicaron que aparentemente no tenía nada, un posible retraso madurativo, y que no había tratamiento. “Cuando María tenía 5 años me dieron el alta. Ya no había nada más que hacer. O la encierras como antiguamente hacían con los niños con discapacidad o a luchar por ella”, explica Inma, que investigaba constantemente el comportamiento de su hija y leía acerca de muchas enfermedades.Mariquilla recibió su diagnóstico tardío con 11 años. JUAN CARLOS TORO A María le hicieron multitud de pruebas, pero en ninguna reflejaba lo que podría tener. Cuando, después de un año, logró que la derivaran a Neurología en Cádiz, la profesional que la atendió se sorprendió. “Nos dijo que cómo era posible que le hubiesen dado el alta y que María era un caso que había pagado las consecuencias de los recortes de la Seguridad Social”, comparten.Desde entonces, siguieron haciéndoles pruebas, descartando nombres de enfermedades de todo tipo, más una lista de espera de un año y medio para ver a la genetista. La respuesta nunca llegaba y la familia estaba desesperada. Pero gracias a su inconformismo, siguieron removiendo cielo y tierra.Cuando Inma veía a alguna familia con un hijo con características similares a las de María, no dudaba en acercarse para preguntar. Hasta que un día se cruzó con una madre sevillana que fue clave para poder lograr el diagnóstico. Ella le habló de la Asociación de Enfermedades Raras Murcia D´Genes, con la que se pusieron en contacto tras revisar los resultados de la última prueba de sangre a la que se había sometido. Gracias a esta asociación, pudieron enviar su sangre al Instituto Nacional Carlos III de Madrid para hacerse una prueba genética.Marcos Cruz e Inamculada Guerrero, junto a su hija. JUAN CARLOS TORO “Nos pilló la pandemia de por medio, desde que empezamos el proceso hasta que recibimos el diagnóstico, pasó un año y medio”, explica Inma, que reflexiona sobre la complejidad de acceder a este centro desde Cádiz.Durante todo ese tiempo, llamaba con frecuencia al Instituto con la esperanza de recibir noticias de María hasta que un día, sus vidas cambió. Después de tantas puertas cerradas, una se abría para arrojar luz. “RETT”, resonó al otro lado del auricular del teléfono. “En nuestro caso no es genético, algo que es común, nosotros no somos portadores. Significa que ella ha tenido mala suerte. Nadie se dio cuenta de que de las dos X que tienen las mujeres, se desconectó una”, expresan los padres.También señalan que uno de los síntomas de este síndrome es el frotamiento de las manos, algo que tampoco su hija hace. Y también es común que tengan regresiones y María no las tuvo.La familia celebró el diagnóstico en 2020. Lloró, gritó y tomó aire de nuevo para un “segundo mazazo”. La esperanza de vida de su hija es corta. “Eso es lo peor”, suspiran.La familia comparte la historia de María. JUAN CARLOS TORO Desde que le pusieron nombre a su trastorno, María ha pasado por numerosos especialistas, desde cardiología hasta rehabilitación. Ahora mismo, el principal objetivo es mejorar en todo lo posible su calidad de vida. “Nos dicen que toca luchar contra el monstruo RETT y ya no saben decirnos nada más”, añaden.En su día a día, María ha estado en centros de atención temprana donde no le ha faltado de nada, sesiones con logopedas, fisioterapeutas o natación. “Ella se da cuenta de la discapacidad que tiene, sabe sus limitaciones y lo pasa mal. Ella misma se frustra, llora y deja de comer. Es común que las niñas con RETT tengan depresión”, explica Inma. Pero no es el caso de Mariquilla. Ella disfruta de a su manera. “Ella lo que quiere es vivir. Yo creo que es una maestra de la vida”, expresa.Mariquilla mira al imponente coso que hace unos días pisaban Roca Rey o Morante de la Puebla. No lo dice, no puede, pero su rostro la delata. Seguro que está pensando en la próxima corrida de toros con su padre.Un RETTo por MaríaEl Puerto será escenario este viernes 5 de septiembre a las 20.00 horas de una cita muy especial. La Plaza Real de Toros acogerá el Certamen Solidario de Toreo de Salón “Un RETTo por María”, una iniciativa única que une, por primera vez, a todas las peñas taurinas de la ciudad y a la Peña Flamenca “Al Alma” en un gesto colectivo de apoyo a esta familia.Con el respaldo del Ayuntamiento de El Puerto y la colaboración de Circuitos Taurinos, el evento nace del impulso y compromiso del Espacio Cultural Taurino “De Sal y Oro”, el Club Taurino El Rabo, la Peña Taurina José Luis Galloso y la propia Peña Flamenca Al Alma. Los fondos recaudados se destinarán a costear el viaje a un centro especializado en enfermedades neurológicas raras, en Barcelona, donde se desarrollan estudios pioneros que podrían ofrecer respuestas urgentes para María. Cartel del eventoEl certamen contará con premios en las categorías de muleta, estaquillador y espada, y está abierto tanto a escuelas taurinas de la provincia como a profesionales y aficionados. El ambiente estará cargado de arte y emoción gracias a las actuaciones en directo de Aroa Cala y El Wilo del Puerto, que pondrán música a una causa que ya ha unido a todo un municipio.Además, habrá venta solidaria de camisetas y pulseras, barra con precios populares, sorteos y muchas sorpresas más. Las inscripciones pueden realizarse de forma presencial en la sede de Sal y Oro (Bodegones 10 y 11), de 18.30 a 20.00 horas, o bien por correo electrónico: desalyoro@gmail.com, josema01@live.com, jesusrabo@gmail.com y museotaurinojlgalloso@gmail.com.