Carolina Mesa Vaya, una adolescente sevillana de 17 años afectada por Ataxia de Friedreich, ha alzado la voz este miércoles en un mensaje directo a la ministra de Sanidad, Mónica García. Entre lágrimas, ha pedido que se autorice en todas las comunidades el uso de omaveloxolona, el único fármaco que se ha mostrado eficaz para detener el avance de esta dolencia.La joven difundió su petición en un vídeo publicado en el perfil de Facebook ‘Viviendo con Ataxia’, creado por sus padres para contar el día a día de ella y de sus hermanos Daniel y Hugo, de 14 y 9 años, que también padecen la enfermedad. “¿Por qué otros sí y yo no?”, se preguntaba con desesperación, mientras exigía que “se termine de negociar y se ofrezca ya en Andalucía”.Un medicamento aprobado pero no accesibleLa omaveloxolona es un tratamiento oral y el primer fármaco aprobado por la FDA y la Comisión Europea para la ataxia de Friedreich en adultos y adolescentes a partir de 16 años. Sin embargo, en abril de este año la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) rechazó financiarlo en el Sistema Nacional de Salud alegando “incertidumbre sobre su eficacia clínica a largo plazo, relación coste-efectividad desfavorable y elevado impacto presupuestario”.Su madre, Marian Vaya, ha explicado a EFE que el pasado 24 de abril, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) decidió no incluir la omaveloxolona en la financiación publica del Sistema Nacional de Salud (SNS), “por incertidumbre sobre su eficacia clínica a largo plazo, relación coste-efectividad desfavorable y elevado impacto presupuestario”.Vídeo de Carolina difundido en redes sociales.Aun así, comunidades como Madrid, Castilla-La Mancha y Galicia han decidido sufragarlo con recursos propios y ya hay una decena de pacientes que se benefician de este avance. En Andalucía, sin embargo, la familia denuncia que ni siquiera se les ha concedido el llamado “uso compasivo”, que permite administrar un medicamento pendiente de aprobación a pacientes sin alternativa terapéutica eficaz.Una lucha contra relojCarolina vive junto a sus padres, Marian y José Antonio, y sus dos hermanos en San Juan de Aznalfarache (Sevilla). La familia asume un enorme esfuerzo económico: más de 2.200 euros por niño cada semestre en tratamientos que solo ralentizan el avance de la enfermedad. La ataxia daña el sistema nervioso, afecta la médula espinal y los nervios que controlan los músculos, provocando progresivamente la pérdida de movilidad.“Es una carrera contra reloj”, lamenta Marian, que detalla cómo el principal problema de la enfermedad es la dificultad para coordinar los movimientos, lo que conduce a quienes la sufren a terminar en una silla de ruedas y, en muchos casos, condiciona su esperanza de vida.La Ataxia de Friedreich es degenerativa y no tiene cura, pero los médicos coinciden en que con la combinación adecuada de medicamentos, fisioterapia, cirugía o aparatos ortopédicos se pueden retrasar los síntomas y mejorar la calidad de vida.Entre los primeros signos de alerta están la dificultad para caminar, la debilidad muscular, los problemas de habla, los movimientos involuntarios de los ojos o la aparición de escoliosis y palpitaciones. Pasados entre 15 y 20 años del inicio de los síntomas, la mayoría de los pacientes necesita una silla de ruedas, y en los casos más severos llegan a una discapacidad muy grave.Con su mensaje, Carolina y su familia buscan no solo acceso a un tratamiento que podría marcar la diferencia en su vida, sino también visibilizar una enfermedad rara que cada día les obliga a luchar contra el tiempo y la burocracia.