O próximo 13 de setembro, as pistas do Colexio San Narciso de Marín acollerán a cuarta edición do torneo benéfico PádelxDuchenne, unha cita deportiva e solidaria organizada pola Asociación MASGA, en colaboración co Concello de Marín e numerosas empresas locais. Todo o recadado irá destinado a apoiar a investigación a través da Asociación Duchenne Parent Project España, unha asociación sen ánimo de lucro creada e dirixida por pais e nais de nenos con distrofia muscular de Duchenne, unha enfermidade rara, dexenerativa e sen cura. Unha das caras visibles do torneo solidario é a marinense Beni Piñeiro, nai de Diego, un neno de 12 anos con distrofia muscular de Duchenne, e vogal de Duchenne Parent Project España. "Este torneo de pádel naceu grazas a un grupo de amigos que, ao coñecer a enfermidade e a un neno afectado, decidiron facer algo por axudar", conta Beni. "Como algúns xogaban ao pádel e o Colexio San Narciso instalara pistas novas, pensaron: 'Por que non organizamos un torneo solidario en Marín?', e xa imos pola cuarta edición". O torneo, explica, "non é competitivo, senón inclusivo e solidario", aberto a xogadores de todos os niveis e idades, unha xornada festiva onde tamén haberá comida a prezos populares, música e xogos. Co seu testemuño, Beni Piñeiro axuda a visibilizar a enfermidade e anima á participación en PádelxDuchenneMónica Patxot "O importante non é gañar, senón participar e apoiar. Incluso quen non pode asistir, pode colaborar coa Fila Cero", apunta Beni Piñeiro. O obxectivo deste ano é ambicioso: superar os 10.000 euros de recadación, unha cifra que xa rozaron na edición anterior. Pero o torneo é só unha parte dunha loita moito máis grande. "A distrofia muscular de Duchenne é unha enfermidade rara, progresiva e sen cura. Diego foi diagnosticado con dous anos e medio. Foi un golpe durísimo", relata Beni. Dende entón, a familia vive unha rutina marcada polas terapias constantes, visitas médicas e coidados diarios. "Cada día é unha batalla. Diego necesita axuda para todo: vestirse, asearse… E aínda así, tentamos manter a súa calidade de vida ao máximo". As terapias que necesita non están completamente cubertas polo sistema público. "Cústanos entre 500 e 700 euros ao mes, e subindo. Pagamos fisioterapia, logopedia, psicólogo, hidroterapia… O que non cobre a sanidade pública, asumímolo as familias como podemos", engade. Actualmente, Diego participa na fase de extensión dun ensaio clínico que lle administra un tratamento experimental no hospital de día de Santiago de Compostela cada semana. "Antes iamos a Barcelona todas as semanas. Agora, por sorte, xa non. Pero son tratamentos e gastos de desprazamento moi caros, que custea a farmacéutica. Se non, sería inviable". Beni Piñeiro, nai dun neno con distrofia muscular de DuchenneMónica Patxot Este tratamento está axudando a que Diego manteña a mobilidade, Diego pode manter a mobilidade, que gran parte dos afectados perde na adolescencia. Isto permítelle continuar coa súa gran paixón: a música. "Vai á Escola de Música de Marín, que se adaptan a el perfectamente, porque non pode ir todos os días, polas terapias ou por acudir ao hospital. Vai encantado ás clases de linguaxe musical e toca o piano". "O seu soño segue sendo ser músico", afirma cun amplo sorriso. O xesto vólvese serio cando segue explicando a realidade da distrofia muscular de Duchenne: "Esta enfermidade é como una ELA infantil. Dende que nacen, os seus músculos están a morrer". O símbolo da Asociación Duchenne Parent Project España lembra que a enfermidade se diagnostica na infanciaMónica Patxot Segundo datos de Duchenne Parent Project España, é a distrofia muscular máis común diagnosticada durante a infancia, afectando a 1 de cada 5.000 nenos no mundo, e con ao redor de 20.000 casos novos cada ano. A esperanza de vida sitúase nos 30 anos. Por iso, "o noso obxectivo é atopar unha cura e que poidan vivir o maior tempo posible con dignidade. O que conseguimos dende Duchenne Parent Project España ao longo dos anos e con todo o que estamos a investir e promovendo en investigación é mellorar a súa calidade de vida. Non é o mesmo chegar aos 20 anos entubado e prostrado nunha cama que sentado nunha cadeira". "Que alguén como Isabel Gemio fale publicamente de Duchenne é vital" Ademais de recadar fondos, as familias e a asociación loitan por algo igualmente importante: a visibilidade. Neste sentido, valoran que un personaxe tan coñecido como a xornalista e presentadora Isabel Gemio revelase que o seu fillo maior padece distrofia muscular de Duchenne e fomente a divulgación da enfermidade. "Que alguén como Isabel Gemio fale publicamente de Duchenne é vital. Este ano mesmo asistiu ao noso congreso internacional en Madrid. Visibilizar axuda non só a esta enfermidade, senón a moitas outras enfermidades raras", sinala a nai de Diego. Beni Piñeiro, nai dun neno con distrofia muscular de DuchenneMónica Patxot A pesar do labor de difusión, atópanse cun serio problema: un gran número de diagnosticados non están inscritos no rexistro de pacientes que leva a asociación. "En Galicia só hai 15 pacientes rexistrados, pero sabemos que hai moitos máis. Para anotarse no rexistro non é necesario asociarse, é gratuíto, está avalado internacionalmente e con todos os requisitos de protección de datos", matiza Piñeiro. Toda a información para o rexistro de pacientes atópase na propia web de Duchenne Parent Project España: https://www.duchenne-spain.org/rexistro-de-pacientes/ Como remate, a vogal da asociación incide en que ter un rexistro de pacientes de distrofia muscular de Duchenne e de Becker (esta última, unha variante menos grave da enfermidade) é fundamental porque "a este rexistro de pacientes é a onde recorren, tanto a nivel tanto nacional como internacional, todas as entidades de investigación, farmacéuticas, hospitais ou mesmo comunidades autónomas para obter os datos que necesitan para instaurar un tratamento, valorar cando aprobar un medicamento ou o prezo do medicamento".