“La fragilità di chi affronta un tumore gastrico non è solo clinica, ma anche emotiva, sociale e informativa. Per questo la presa in carico deve essere completa, multidisciplinare e umana”. A sottolinearlo è Claudia Santangelo, Presidente dell’associazione “Vivere Senza Stomaco, Si Può O.D.V.”, impegnata da anni nel sostegno e nella tutela delle persone che convivono con una condizione oncologica complessa e invalidante. L’associazione, nata dall’esperienza diretta dei pazienti e cresciuta grazie a una rete diffusa su tutto il territorio nazionale, è oggi un punto di riferimento per centinaia di persone che affrontano un percorso di cura lungo e complesso. “Siamo nati per dare voce a chi spesso non ce l’ha – spiega Santangelo – e per fare in modo che nessuno debba affrontare questa malattia da solo“. Per questo motivo, nel corso dell’intervista, che rientra all’interno di un percorso di advocacy realizzato con il contributo non condizionante di Astellas Pharma S.p.A, Santangelo ha ribadito l’urgenza di riconoscere la dimensione psicologica e nutrizionale come parti integranti del percorso terapeutico.Le difficoltà nutrizionali durante le terapie“Dopo l’intervento o durante le terapie, molti pazienti affrontano difficoltà nutrizionali e un profondo senso di disorientamento. Stiamo parlando di una patologia con un tasso di sopravvivenza ai 5 anni del 32%: la presenza stabile di figure come lo psico-oncologo e il nutrizionista deve essere una garanzia per il paziente”. L’associazione ha ricevuto più volte segnalazioni di persone che non riescono a ricevere un supporto adeguato nella gestione dell’alimentazione o che vivono stati di depressione e ansia legati alla malattia. “Prendersi cura del corpo non basta – prosegue Santangelo – bisogna occuparsi anche della mente e delle emozioni, perché sono queste che permettono di affrontare con forza il percorso di cura”. L’impegno di Vivere Senza Stomaco, Si Può O.D.V. si muove dunque in una direzione chiara: costruire una rete di cura più equa, empatica e competente. “La sfida non è solo allungare la vita – conclude Santangelo – ma renderla vivibile, garantendo a ogni paziente la possibilità di essere curato con competenza, rispetto e continuità”. Il tema della frammentazione dei rapporti di curaUn altro tema centrale riguarda la frammentazione dei percorsi di cura, ancora oggi uno dei principali ostacoli nella gestione del tumore gastrico. Secondo Santangelo “molti pazienti si trovano soli nel momento più difficile del loro percorso: devono orientarsi tra visite, referti, centri di riferimento, senza un coordinamento chiaro tra ospedale e territorio”. Da qui l’appello a definire un PDTA nazionale capace di assicurare una presa in carico tempestiva, integrata e multidisciplinare, che coinvolga oncologi, chirurghi, anatomo-patologi, nutrizionisti, psico-oncologi e medici di medicina generale. La creazione di un percorso condiviso permetterebbe anche di ridurre i tempi di attesa e migliorare la comunicazione tra le diverse figure sanitarie, evitando la frammentazione dei dati e delle responsabilità assistenziali. La Presidente ha inoltre posto l’accento sul ruolo cruciale della formazione e dell’informazione, rivolte non solo ai professionisti sanitari ma anche ai pazienti e ai caregiver. “Un paziente consapevole è un paziente più forte. Informare significa restituire dignità e partecipazione, trasformare la paura in conoscenza”. In questa direzione, l’associazione promuove da anni attività di divulgazione, sportelli di supporto e iniziative di sensibilizzazione pubblica volte a migliorare la conoscenza del tumore gastrico e a combattere lo stigma ancora diffuso.Infine, Santangelo ha richiamato più volte l’attenzione alla necessità di garantire un accesso omogeneo alla diagnostica di immunoistochimica, strumento che oggi permette di personalizzare i trattamenti e migliorare significativamente la sopravvivenza e la qualità di vita. “Non possiamo accettare che l’accesso ai test diagnostici dipenda dalla Regione o dal Comune di residenza. Servono tariffe congrue, laboratori accreditati e protocolli condivisi che assicurino pari opportunità a tutti i pazienti”. La Presidente ha inoltre evidenziato come il tema della sostenibilità economica dei test rappresenti un ostacolo concreto per molti laboratori pubblici, costretti a operare in condizioni di risorse limitate. “Adeguare le tariffe delle prestazioni significa riconoscere il valore della diagnosi e rendere sostenibile la medicina di precisione per il Servizio Sanitario Nazionale”.Questo articolo Tumori, “Vivere Senza Stomaco Si Può”: presa in carico sia completa proviene da LaPresse