“La diagnosi non può dipendere dal codice postale. E oggi, dopo l’esperienza del Programma Genoma Puglia, non estendere questo modello a tutto il Paese non è più una scelta tecnica: è una responsabilità politica e morale”. È il messaggio lanciato a Bari da Fabiano Amati, promotore della legge regionale che ha istituito il programma per lo screening genomico universale – durante il convegno ‘Scienze omiche, leggi e rifondazione del sistema sanitario’.L’origine del Programma Genoma “Il programma non è nato da un laboratorio teorico o da un dibattito per addetti ai lavori. È stato ispirato da un’urgenza concreta di una bambina malata di Sma, Melissa, e dalla necessità di impedire che una terapia disponibile diventasse inutile solo perché la diagnosi arrivava troppo tardi”, racconta l’ex assessore al Bilancio della Regione Puglia.“Perché ciò che salva in una Regione non deve salvare anche nel resto d’Italia?”, si chiede Amati. Il programma ha finora consentito di identificare 422 casi patologici, garantendo la diagnosi precoce e l’avvio tempestivo del trattamento e del monitoraggio di molte malattie rare. Estendere lo screening genomico“Non è accettabile che il diritto alla diagnosi precoce e alla cura tempestiva cambi da Regione a Regione. Non è più il tempo delle sperimentazioni isolate o delle eccellenze lasciate sole. È il tempo di una scelta nazionale. Perché se una tecnologia esiste ed è efficace, negarla altrove significa creare cittadini di serie A e cittadini di serie B”, prosegue Amati. C’è poi il capitolo intelligenza artificiale. La tecnologia, che gioca un ruolo centrale nella gestione dei dati sanitari, rende necessaria una governance forte e strutturata. “Chi governa i dati governa la diagnosi. E chi governa la diagnosi governa una parte decisiva del diritto alla salute. Per questo servono infrastrutture informative pubbliche, standard interoperabili, competenze nuove e la capacità istituzionale di governare gli algoritmi, invece di subirli”. Il messaggio finale è netto: “L’era omica, intrecciata con l’intelligenza artificiale, è una rivoluzione civile, sanitaria e industriale. Abbiamo strumenti che nessuna generazione precedente ha mai avuto. Adesso – conclude Amati – bisogna decidere se usarli per allargare il diritto alla salute o se lasciarli imbrigliare nelle resistenze di chi teme di perdere rendite, centralità e abitudini. Il Programma Genoma Puglia ha dimostrato che si può fare. Adesso non farlo ovunque sarebbe imperdonabile”.Questo articolo Screening genomico, il caso pugliese che può diventare modello nazionale proviene da LaPresse