https://ria.ru/20260303/orfanika-2078101977.htmlПресс-конференция о терапии для пациентов с орфанными заболеваниямиПресс-конференция о терапии для пациентов с орфанными заболеваниями - РИА Новости, 03.03.2026Пресс-конференция о терапии для пациентов с орфанными заболеваниями4 марта в 11:00 в Международном мультимедийном пресс-центре "Россия сегодня" состоится пресс-конференция Всероссийского союза пациентов на тему: "Доступность инновационной генетической терапии для пациентов с орфанными заболеваниями в России".2026-03-03T09:40:00+03:002026-03-03T09:40:00+03:002026-03-03T09:40:00+03:00анонсыhttps://cdnn21.img.ria.ru/images/sharing/article/2078101977.jpg?1772520033РИА Новости154.796internet-group@rian.ru7 495 645-6601ФГУП МИА «Россия сегодня»https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/2026РИА Новости154.796internet-group@rian.ru7 495 645-6601ФГУП МИА «Россия сегодня»https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/Новостиru-RUhttps://ria.ru/docs/about/copyright.htmlhttps://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/РИА Новости154.796internet-group@rian.ru7 495 645-6601ФГУП МИА «Россия сегодня»https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/РИА Новости154.796internet-group@rian.ru7 495 645-6601ФГУП МИА «Россия сегодня»https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/РИА Новости154.796internet-group@rian.ru7 495 645-6601ФГУП МИА «Россия сегодня»https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/анонсыАнонсыК участию приглашены:- первый заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна ЧЕФРАНОВА;- первый заместитель председателя комитета Госдумы РФ по охране здоровья Бадма БАШАНКАЕВ;- директор Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, академик РАН Сергей КУЦЕВ;- президент благотворительного фонда "Гордей" Татьяна ГРЕМЯКОВА;- начальник Центра детской психоневрологии НМИЦ здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации Людмила КУЗЕНКОВА;- председатель правления некоммерческого партнерства "Союз фармацевтических и биомедицинских кластеров России", руководитель комиссии по здравоохранению Партнерства профессионалов государственного заказа Захар ГОЛАНТ;- председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра" Александр ТКАЧЕНКО.Модератор – сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян ВЛАСОВ.Генная терапия дает детям с редкими заболеваниями шанс, который еще недавно казался невозможным. Но ключевой вопрос сегодня – как сделать так, чтобы лечение получили больше детей и быстрее, при ограниченных бюджетах? Эксперты обсудят экономику орфанных заболеваний на примере миодистрофии Дюшенна и механизмы, которые позволяют превратить дорогостоящие инновации в масштабируемую и устойчивую систему помощи.Аккредитация на мероприятие: accreditation@ria.ruВход для представителей СМИ только при наличии предварительной аккредитации при предъявлении паспорта и действительного редакционного удостоверения, подтверждающего принадлежность журналиста к СМИ, от которого он аккредитован.ММПЦ "Россия сегодня" оставляет за собой право отказа в аккредитации без объяснения причин.Наш адрес: Москва, Зубовский бульвар, дом 4Подробная информация на сайте пресс-центра