Manuel Rodríguez Castro, de 72 años, vive con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace más de dos décadas. En su casa de Boqueixón, donde ha tenido que adaptar una habitación con dos camas articuladas, grúas y un baño accesible, relata con serenidad y lucidez la compleja realidad de quienes conviven con esta enfermedad neurodegenerativa. “Yo tengo reconocido el grado 3 de dependencia, con el máximo de horas que concede la Xunta, 94 al mes. Pero eso no me da derecho automáticamente a la nueva ayuda del grado 3 plus”, explica. La reciente publicación en el Boletín Oficial del Estado del decreto que regula el nuevo Grado III+ de dependencia ha reabierto el debate entre pacientes, familias y asociaciones. Este grado, creado en el marco de la futura Ley ELA, prevé una ayuda de hasta 9.868 euros mensuales para quienes sufran una dependencia total y requieran atención de alta complejidad. Sin embargo, los criterios de acceso son tan restrictivos que, según denuncian las asociaciones, solo un 5 % de los enfermos podría beneficiarse. “Para poder recibir esos 10.000 euros hay que estar en una situación extrema: tener traqueotomía, alimentación por sonda, no poder hablar ni moverse”, lamenta Manuel. “Yo no puedo moverme, no puedo comer ni asearme solo, pero todavía puedo hablar. Y por eso, aunque necesito cuidados las 24 horas, no tengo derecho a esa ayuda”. La ley establece que el grado 3+ se concederá únicamente a los pacientes que ya tengan reconocido el grado 3 de dependencia y que, además, requieran ventilación mecánica invasiva o traqueotomía. Para acceder, deberán someterse a una nueva evaluación médica y social que determine la gravedad de su estado. El principal problema, explica Rodríguez, no es solo la cuantía de las ayudas, sino la rigidez de su destino. “Esa subvención solo puede usarse para pagar asistencia personal o sanitaria. No sirve para adaptar la casa o comprar material como grúas o sillas de ducha”, señala. En su vivienda, todos esos elementos han sido costeados con esfuerzo y con las ayudas anuales del Gobierno gallego, que ascienden a 12.000 euros. “No son muchos, pero ayudan. Con ellos arreglamos el baño y pagamos fisioterapia, logopedia y psicología. La Xunta adelanta el 80 % del gasto y luego se justifica con las facturas”, cuenta. A diferencia de esas ayudas autonómicas, la del grado 3+ está vinculada exclusivamente a los cuidados profesionales, algo que para muchos enfermos resulta insuficiente. “Yo peso 80 kilos. ¿Qué haría mi mujer si no tuviera una grúa para moverme? Esas cosas no entran en la ayuda estatal”, critica. Manuel calcula que en la comunidad hay alrededor de 300 afectados, aunque solo unos 15 o 20 podrían recibir la nueva prestación. “Son personas que ya están prácticamente en cuidados paliativos o a punto de entrar en eutanasia. Entonces, ¿de qué sirve una ayuda así si llega cuando ya no hay tiempo de usarla?”, se pregunta. La ELA, una enfermedad que paraliza progresivamente los músculos pero mantiene intactas las facultades mentales, exige una atención constante. “Nosotros lo entendemos bien. Hay enfermedades duras como el Alzheimer, pero los enfermos de ELA sabemos quiénes somos, reconocemos a todos, solo que estamos atrapados dentro de un cuerpo que no responde”, explica. Mientras tanto, el día a día continúa entre fisioterapia, cuidados y la esperanza de que las políticas públicas entiendan mejor las verdaderas necesidades de quienes conviven con esta enfermedad. “Yo no pido los 10.000 euros. A lo mejor con 5.000 o 6.000 me bastaba para tener una persona más cuatro horas al día”, resume Manuel. “No pedimos compasión, solo sentido común”.Síguenos en nuestro canal de WhatsApp y no te pierdas la última hora y toda la actualidad en nuestro perfil de Google.