In Italia, un numero crescente di persone convive con una diagnosi di tumore in fase metastatica; una condizione che, fino a pochi anni fa, rappresentava quasi sempre una condanna ineluttabile. Oggi, però, il volto di questa malattia sta cambiando. Grazie all’innovazione terapeutica, molti pazienti con forme tumorali avanzate possono sperare in una qualità di vita migliore e in una sopravvivenza più lunga. Ma questo progresso apre anche nuove sfide per il sistema sanitario.Per avere un’idea dei numeri, si pensi al carcinoma mammario metastatico: in Italia le donne che vivono in questa condizione sono oltre 37mila. Questa diagnosi non riguarda solo persone con una lunga storia di malattia; ogni anno, infatti, circa 3.900 diagnosi di tumore al seno avvengono già in fase avanzata. Ma il fenomeno riguarda anche altri tumori: presenta metastasi al momento della diagnosi circa l’80% dei pazienti con tumore al polmone, il 20-25% con carcinoma del colon-retto, il 17-18% con carcinoma della prostata e il 4-5% con melanoma cutaneo.Le possibilità terapeutiche oggi disponibili, come l’immunoterapia, gli inibitori dei checkpoint immunitari, i farmaci a bersaglio molecolare, gli anticorpi farmaco coniugati, generano migliori risultati clinici con una migliore tollerabilità per i pazienti, trattandosi di terapie di precisione che bersagliano in maniera selettiva il tumore, con un effetto minimo sui tessuti sani. Per questo, il tumore metastatico può, oggi, in molti casi, essere considerato una malattia “cronica”, da gestire nel tempo con una presa in carico continua.Questa trasformazione richiede tuttavia un adeguamento strutturale e organizzativo del Servizio sanitario nazionale a fronte dei nuovi bisogni che emergono dalla cronicizzazione. I pazienti con malattia avanzata sono inoperabili e necessitano infatti di cure farmacologiche continue e di un supporto costante, multidisciplinare, e soprattutto omogeneo su tutto il territorio. Oggi, mancano delle linee-guida nazionali e Percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (Pdta) dedicati specificamente ai pazienti metastatici, un vuoto che si traduce in una presa in carico disomogenea e frammentaria.È dunque necessario ripartire dall’ascolto dei bisogni di questi pazienti, amplificare la loro voce, fare eco alle nuove necessità per migliorare il percorso di diagnosi e cura e la gestione del paziente metastatico. Un approccio da condurre insieme a tutti gli stakeholder, clinici, decisori istituzionali, associazioni di pazienti e caregiver, per progredire nella gestione della malattia metastatica e migliorarne il percorso assistenziale. Attraverso un percorso di confronto con tutti gli attori coinvolti sono emersi quattro ambiti cruciali su cui è necessario intervenire: la multidisciplinarietà, la diagnostica, l’accesso all’innovazione e il rapporto ospedale-territorio.I quattro ambiti individuati sono i pilastri su cui fondare questa nuova presa in carico. A partire dall’accesso alle sperimentazioni cliniche: la partecipazione ai trial può essere incrementata con una modalità automatizzata, con la piena visibilità degli studi clinici in corso e di un network di centri di riferimento. È necessario poi garantire un rapido accesso alla diagnosi e al monitoraggio, attraverso dei percorsi preferenziali per i pazienti metastatici, riducendo i tempi di attesa per un immediato inizio delle cure. Fondamentale è anche garantire un percorso gestito con approccio multidisciplinare, con chiari criteri di attivazione per una presa in carico a 360 gradi. Ma il processo non sarebbe completo senza la capacità di assicurare le cure primarie e il costante controllo dell’andamento della malattia e della gestione delle terapie sul territorio.È evidente che per garantire che l’innovazione arrivi a tutti i pazienti, in modo equo e tempestivo, e la presa in carico sia completa ed efficace, occorre un impegno condiviso. Per questo è fondamentale rafforzare la partnership pubblico-privato e coinvolgere attivamente i decisori politici. L’obiettivo è trasformare i quattro ambiti in proposte concrete, in politiche sanitarie attuabili. Occorre quindi prioritizzare questi temi anche nell’agenda dei decisori pubblici, affinché tutti insieme si possa rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti metastatici.L’oncologia, oggi, non è solo una frontiera scientifica ma anche un terreno di confronto civile e politico. Far sentire la voce dei pazienti metastatici significa riconoscerli come cittadini con diritti pienamente esigibili, in un percorso di cura che sia personalizzato, continuo e integrato.(Pubblicato su Healthcare Policy 16)