Le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD) e le loro famiglie in Italia vivono condizioni complesse, che molto spesso devono affrontare senza un adeguato aiuto da parte delle istituzioni e in solitudine. Secondo i dati più recenti dell’Istituto Superiore di Sanità, risalenti al 2024, nel nostro Paese vivono circa 600mila persone con autismo e negli anni si è registrato un aumento importante delle diagnosi di ASD, con un bambino autistico su 77, in prevalenza maschi. Le diagnosi, certifica l’ISS, sono oggi sempre più precoci e vengono accertate verso i 3 anni di età, rispetto alla media internazionale che si pone intorno ai 4. Negli ultimi vent’anni in Italia sono aumentate le persone autistiche di oltre il 10%, riporta l’Associazione nazionale genitori perSone con autismo (Angsa).L’incremento della prevalenza dell’autismo ha implicazioni rilevanti per la pianificazione dei servizi da erogare. Questo si traduce in particolare in una crescente necessità di neuropsichiatri infantili specializzati, psicologi formati nella diagnosi dell’autismo, terapisti specializzati e insegnanti di sostegno specializzati oltre che Progetti di vita per l’età adulta. Per non parlare dell’inclusione lavorativa dato che solo una persona autistica over 20 anni su 10 ha un lavoro. A detta delle associazioni la situazione resta molto difficile seppure ci siano delle linee guida all’avanguardia. In occasione del 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, ilfattoquotidiano.it ha intervistato la dott.ssa Maria Luisa Scattoni coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale Autismo e direttrice del Centro nazionale malattie rare.Dagli ultimi dati disponibili dell’ISS risulta che i casi di autismo sono in crescita. Come mai?L’aumento dei casi è legato principalmente a migliori capacità diagnostiche, maggiore consapevolezza e ampliamento dei criteri diagnostici, più che a un reale incremento dell’incidenza. I dati nazionali indicano che circa 1 bambino su 77 tra i 7 e i 9 anni ha una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, evidenziando un bisogno assistenziale rilevante lungo tutto l’arco della vita. Questo dato richiama con forza la necessità di rafforzare l’organizzazione dei servizi e delle risorse a supporto delle persone autistiche e delle loro famiglie, attraverso politiche sanitarie, educative e sociali integrate.Anche l’età media di diagnosi di autismo in Italia negli anni viene fatta sempre prima. Perché?La precocità dell’età alla prima diagnosi riflette una maggiore diffusione delle conoscenze, una formazione più capillare dei professionisti e una crescente attenzione delle famiglie ai segnali di sviluppo atipico. A ciò si aggiunge il rafforzamento di programmi di sorveglianza del neurosviluppo promossi a livello nazionale dal Ministero della Salute attraverso l’ISS. In particolare, sono state sviluppate reti di coordinamento tra pediatri, servizi educativi e neuropsichiatria infantile, con l’obiettivo di individuare precocemente i segnali di rischio e attivare interventi tempestivi. Questo approccio organizzato consente oggi diagnosi più rapide e percorsi di presa in carico più efficaci.L’autismo è una condizione di vita complessa e non una malattia. Quali sono le principali criticità riscontrate nei servizi erogati?I problemi maggiormente evidenziati anche dalle famiglie coinvolte riguardano la disomogeneità territoriale dei servizi, la carenza di interventi continuativi e la difficoltà di accesso a percorsi specialistici adeguati, soprattutto nei casi più complessi. I genitori evidenziano inoltre la frammentazione dei percorsi assistenziali e la mancanza di uniformità nei modelli organizzativi.Come si può intervenire?Proprio per rispondere a queste criticità, le istituzioni stanno lavorando per rendere più omogenei i percorsi clinico-diagnostici, migliorare l’organizzazione dei servizi e promuovere modelli basati sull’evidenza scientifica, con un maggiore coinvolgimento delle famiglie nei processi di cura.Uno degli aspetti più complessi è il garantire una idonea qualità di vita anche agli adulti con autismo. Le famiglie denunciano un’estrema difficoltà ad accedere a progetti di Vita indipendente. Cosa va migliorato?Garantire una buona qualità di vita agli adulti autistici richiede un rafforzamento strutturale dei servizi lungo tutto l’arco della vita. Il nostro Paese dispone oggi di Linee Guida interamente dedicate all’età adulta e basate sulle più aggiornate evidenze scientifiche. Queste linee guida, in coerenza con la riforma introdotta dal Decreto Legislativo n. 62/2024, sottolineano la necessità di investire in servizi continuativi lungo tutto l’arco della vita.Si dice spesso che le norme esistono e sono anche molto valide ma non vengono poi attuate. Siamo ancora molto lontani nel garantire a tutti un’adeguata presa in carico senza gravare economicamente sulle famiglie. Che cosa risponde?L’evoluzione del quadro normativo offre oggi un’opportunità importante poiché introduce un approccio biopsicosociale coerente con la Convenzione ONU, valorizzando la valutazione multidimensionale e il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Questa impostazione è particolarmente rilevante per superare la frammentazione degli interventi e garantire una lettura integrata dei bisogni sanitari, riabilitativi, educativi e sociali. In questo ambito, il Ministero della Salute attraverso il Fondo Autismo promuove iniziative finalizzate alla formazione degli operatori, al monitoraggio degli interventi e alla costruzione di reti integrate tra servizi sanitari, educativi e sociali, per rispondere in modo più efficace e personalizzato ai bisogni delle persone autistiche.Le risorse statali per il Fondo Autismo sono cambiate negli anni, ripartite poi a livello regionale. Ci sono stati addirittura anche un paio d’anni dove il Fondo era stato inutilizzato, poi sbloccato nel 2023. Può spiegare perché tutto questo?Il fondo per l’autismo viene istituito nel 2016 con una dotazione iniziale di 5 milioni di euro annui, con l’obiettivo di sostenere interventi e servizi dedicati. Sin dalla sua creazione, rappresenta uno strumento mirato a rafforzare le politiche sanitarie e sociali in questo ambito. Tuttavia, il suo ammontare non resta fisso nel tempo, poiché è soggetto a modifiche attraverso i successivi interventi normativi. In particolare, la Legge di Bilancio interviene periodicamente per ricalibrare le risorse disponibili, legate ai vincoli complessivi della finanza pubblica.Ora a quanto ammonta e come vengono utilizzate le risorse disponibili?Per il biennio 2025-26 il Fondo Autismo, istituito in attuazione della legge 134, prevede uno stanziamento di circa 10 milioni di euro. Le risorse, frutto di un accordo tra Ministero della Salute e Istituto Superiore di Sanità, sono indirizzate alla diagnosi precoce, al sostegno dei Progetti di vita e al potenziamento dei servizi territoriali. In particolare, è prevista l’implementazione di équipe multidisciplinari nei servizi pubblici per la gestione delle emergenze comportamentali, ambito ad alta complessità clinica e con forte impatto sulle famiglie. Le risorse saranno utilizzate sia per consolidare gli interventi già avviati sia per sviluppare nuove azioni, con l’obiettivo di ridurre le disuguaglianze territoriali e rendere più efficaci e uniformi i percorsi di presa in carico su tutto il territorio nazionale.L'articolo “Aumentano i casi di autismo perché è migliorata la capacità di diagnosi. Ora vanno rafforzati i servizi e le risorse a supporto delle famiglie” proviene da Il Fatto Quotidiano.