Mirar a la cara al sida desde la unidad de infecciosos del hospitalRosalía Bejarano (Jerez, 1949) está a punto de cumplir 76 años y sigue siendo la presidenta de Siloé, una asociación nacida hace tres décadas para ayudar a personas con VIH/sida. Trabajan con programas de prevención y fomento de la salud, cuentan con el Hogar Siloé —ideado en principio para tratar a personas con sida y ahora para personas en situación de vulnerabilidad— y con el Lar Siloé, un centro de acogida en la ciudad de Beira, en Mozambique.Por su trabajo como enfermera en el Hospital de Jerez, en la Unidad de Enfermedades Infecciosas, se empezó a topar con una realidad que desconocía. Miraba a los ojos a personas con sida, que a mediados de los 90 contaban con una esperanza de vida muy inferior a la actual. "Los ayudábamos a morir", sostiene Bejarano, que se embarcó en la creación de Siloé hacia 1995."Siempre quise ser enfermera", cuenta Rosalía Bejarano, para la que "los cuidados de Enfermería son una verdadera preciosidad, por lo que se consigue". Y confiesa, muy al final de la entrevista, lo que la movió, y la sigue moviendo en su labor al frente de Siloé: "Mi fe". "He estado en una comunidad parroquial en San Juan de Dios desde hace 40 años. Ahí me ha llevado también mi fe en ese Jesucristo que yo conozco, que es el que estaba al pie del cañón. Por eso me planteé hacer algo".Ese "algo" es una asociación que acumula numerosos premios por su labor. Tres premios de Cooperación Internacional al Desarrollo, tres premios al Voluntariado (2006, 2011 y 2012) concedidos por el Ayuntamiento de Jerez, una distinción especial por el Día de Andalucía de 2012 por parte de la Junta de Andalucía o el Premio Ciudad de Jerez a la Solidaridad en 2019, por nombrar algunos.A sus 75 años, al borde de los 76, se plantea dejar la presidencia de la asociación "en dos o tres años". Porque la ilusión, insiste, no la ha perdido. Sí algo de "frescura, por pura lógica de edad". Pero está tranquila al ver el grupo humano que la rodea, tanto la plantilla como los usuarios de la entidad. "A mí me han enseñado mucho las personas que han venido pidiendo ayuda... y al final nos han ayudado a nosotros también".Pregunta. ¿Qué los llevó a crear Siloé? Respuesta. Surge de una combinación de situaciones. Por la cantidad de infecciones de sida que había en Jerez, y el perfil de personas que lo padecían, que eran personas desestructuradas, que consumían droga inyectable, que vivían en la calle. Después, una vez que eran diagnosticados, no seguían los tratamientos, eran bastante inestables y se morían. Yo trabajaba en el hospital, y también Antonio Barrones, que es otro de los miembros fundadores, y veíamos esa realidad. Muchos se morían. Eso nos impactaba y vimos que necesitaban apoyo. Ahí pensamos en crear una asociación. Era raro, porque quienes suelen crear asociaciones padecen alguna enfermedad o tienen familiares cercanos. No era nuestro caso, pero éramos gente que estaba infectada por la situación. Bejarano, posando para este periódico. JUAN CARLOS TOROP. ¿Cómo recuerda los inicios?R. No teníamos nada, ni local ni nada. Recurrimos mucho al Ayuntamiento, que nos dio este local —la sede de la barriada de La Serrana, donde tiene lugar la entrevista— y, más adelante, el terreno para construir la casa. Luego empezamos a pedir subvenciones y aportaciones de socios. La idea inicial era que estas personas murieran dignamente. Ahora los acompañamos a vivir. Ha cambiado totalmente el concepto. El trabajo de ahora no tiene nada que ver con el de hace 30 años. Es más, el Hogar Siloé era para personas con sida y ahora mismo acoge a personas con graves dependencias, pero no tienen por qué tener sida.P. ¿En qué ha cambiado el perfil del usuario que atendéis?R. Ahora es un hombre joven, que se ha incorporado al programa de detención precoz del VIH. La mayoría se infectan por relaciones sexuales entre hombres. No digo que no haya otros casos, pero generalmente es así. Tenemos incorporados los últimos programas que hay de prevención y de detección precoz y hemos añadido acompañamiento psicológico.P. ¿Que existan asociaciones Siloé, en cierto modo, no es un fracaso del sistema? ¿Por qué a esas personas no llega la Administración? R. Ese cuestionamiento siempre lo hemos hecho. ¿Se está haciendo el juego a la administración? Esa duda la puedes tener, pero hay momentos en que la Administración, por muy buena estructura que tenga, no llega como puede llegar una ONG. La verdad es que no han vuelto la cara al problema, porque hemos recibido bastantes ayudas de la Administración. El Ayuntamiento nos dio el terreno para construir el Hogar Siloé y la Junta de Andalucía igual, aporta la mayoría de los programas de prevención que tenemos."Por cuestiones de género, en positivos de sida hay quien piensa: 'tú te lo has buscado'. ¿Por qué? ¿Por tener relaciones sexuales distintas a las tuyas?"P. Tampoco creo que en el día a día os dé tiempo a pensar en eso...R. Claro. Lo que siempre hemos intentado es que la ayuda no se convierta en caridad, sino que es un derecho que tiene la persona a vivir dignamente. Hemos defendido los derechos de las personas.P. Usted que ha visto la evolución desde sus inicios, ¿sigue costando reconocer que se tiene VIH?R. Sí, porque cuando eres diagnosticado no es como decir que eres diabético, sino que hay una historia detrás que es difícil de contar, y por la que muchas veces esa persona es rechazada. He tenido casos de positivos en parejas y hay que confesar muchas cosas. Ahí entran en juego infidelidades y otras historias. Y luego por cuestiones de género, entra en juego el "tú te lo has buscado". ¿Por qué? ¿Por tener relaciones sexuales distintas a las tuyas? A lo mejor no se verbaliza tanto, pero en un momento determinado eso está ahí y no es fácil.P. ¿Y cómo ha evolucionado el estigma asociado al VIH? R. Ha disminuido mucho, no tiene nada que ver. Incluso respecto al físico, porque los primeros tratamientos para el sida eliminaban la masa muscular y era muy visible la enfermedad. Eso ahora mismo no es así. Pero el rechazo sigue existiendo. Rosalía Bejarano, presidenta 'eterna' de Siloé. JUAN CARLOS TOROP. ¿Ese estigma procede de la falta de información?R. Hay desconocimiento y también mucho de: eso a mí no me toca, eso lo tiene el de enfrente. Pero de eso nos tenemos que olvidar, a mí me puede tocar. En cuanto al rechazo, nosotros hemos sido muy inocentes. Volviendo al principio, queríamos tener el centro de acogida dentro del casco urbano. Y encontramos casas buenas, así que inocentemente quisimos contárselo primero a la asociación de vecinos. No nos mataron de milagro. Nos tuvimos que ir lejos. Nos preguntan algunas veces si el Hogar Siloé está en la laguna Torrox por el clima saludable... sí, sí, y también porque no está cerca del casco urbano. A las personas no les gusta ver cosas feas.P. Al final asumís ese "peaje", de alejaros para ganar tranquilidad y evitar problemas...R. Los tuvimos. Hasta hubo una manifestación de los vecinos. Curiosamente, uno de los vecinos que estaba en la protesta tenía a su hijo siendo atendido por nosotros. Después, hemos tenido casos de madres, sobre todo, implicadas a tope que han sido ejemplos para todo el mundo.P. En 30 años da tiempo a tener muchos altibajos, ¿qué le hace seguir adelante a pesar de todo?R. Tienes que tener claro lo que quieres cuando estás metido en esto. Lo que quieres y lo que puedes aportar, eso lo tienes que tener muy claro. Yo sigo ilusionada, la ilusión no puede faltar. Hoy tengo 75 años, hace poco que llegamos de Mozambique, y todavía estoy cansada, pero he ido con toda la ilusión del mundo."Nos tuvimos que ir lejos del casco urbano; sufrimos manifestaciones. Uno de los manifestantes tenía a su hijo en Siloé"P. ¿A qué se agarra en los momentos difíciles?R. En Mozambique concretamente, se avanza muy lentamente. Pero te queda claro que tienes que estar ahí apoyando. Para mí, el programa de prevención es de los más ilusionantes. Queremos que se pare la cadena, para que se viva la sexualidad lo mejor posible, sin miedo y con responsabilidad. Todas esas cosas me ilusionan un montón.P. ¿Cuál diría que ha sido el momento más complicado?R. El momento más difícil siempre es cuando falla la financiación. No saber si vas a poder dar soluciones de un año para otro. Actualmente estamos bastante estables, tanto en cuanto a plantilla como a programas.P. ¿Qué importancia tiene la salud mental en estas situaciones? R. Es fundamental, porque cuando le dices a alguien que su enfermedad es crónica, necesitas su compromiso al 100%: a la hora de tomarse el tratamiento, de cuidar su higiene y su higiene sexual también. Hay que apoyarla, y es importante la cuestión mental. Cuando la persona es diagnosticada y entra en el sistema público de salud, pierde el anonimato. Ahí necesita también apoyo psicológico para que sepa aceptar esa situación. Es fundamental, sobre todo porque ahora el perfil es de gente muy joven, en muchos casos de 20 años, que está estudiando, y para los que es clave el apoyo psicológico. Siempre jugamos con la inmediatez, ofrecemos la prueba de inmediato. Y respetando el anonimato. Nunca preguntamos cómo ha sido. Si la persona lo quiere contar, lo escuchamos, pero no nos interesan ni su nombre ni sus apellidos, salvo cuando entra en juego el sistema público de salud. Lo importante es tenerlo y no perderlo.Bejarano, sentada en un banco tras la entrevista con lavozdelsur.es. JUAN CARLOS TOROP. ¿Llegaremos a ver la cura definitiva del sida? R. Yo creo que la cura ya existe, al convertirse en una enfermedad crónica existe, pero no quiere decir que la persona deje de tener el virus. Tiene que seguir teniendo cuidado para que no se infecte a otra persona, eso sí. Ya hay programas por los que una pareja, los dos positivos, se preparan y tienen un hijo negativo. Hay casos muy bonitos. Se puede decir que la enfermedad ya ha acabado, es una patología crónica. Lo que está ocurriendo es que con la edad se incorporan patologías, porque los tratamientos durante mucho tiempo afectaron a nivel hepático.P. O sea, ¿entiende que la lucha contra el VIH en España es suficiente? ¿Se hace todo lo posible?R. Sí, se sigue estudiando y aportándose novedades. Hay que tener en cuenta también que el colectivo LGTBI hace una labor extraordinaria en cuanto a visualización de determinadas situaciones y una labor de reivindicación tremenda. Eso ha ayudado muchísimo. En España está el programa Fast-Track —una red de trabajo internacional que promueve una respuesta acelerada al VIH—, que en nuestro caso trabajamos con el Ayuntamiento. Es un apoyo importantísimo.