Cuando un hijo enferma gravemente, el tiempo se detiene . De pronto, las rutinas laborales y escolares se ven sustituidas por ingresos hospitalarios, tratamientos y cuidados constantes. En esos momentos, la conciliación tradicional no basta. España fue el primer país en Europa en dar una respuesta jurídica y humana con la prestación CUME , creada en 2010: una figura legal que permite a los progenitores cuidar de sus hijos sin perder ni el empleo ni el salario. Más de 40.000 familias han sido protegidas por esta medida, que se ha convertido en un referente de protección social. «No es lo mismo conciliar que cuidar. La CUME protege un cuidado intensivo y temporal en momentos de máxima vulnerabilidad familiar», explica Ana Higuera, directora de la Fundación Fernando Pombo y una de las impulsoras de esta prestación. La CUME —Prestación para el Cuidado de Menores Afectados por Cáncer u Otra Enfermedad Grave— está regulada en el artículo 190 de la Ley General de la Seguridad Social y en el Real Decreto 1148/2011. Compensa la pérdida de ingresos derivada de la reducción de jornada laboral, que puede oscilar entre el 50% y el 99,9% . Los requisitos principales incluyen la acreditación médica de la necesidad de cuidados directos, continuos y permanentes; que el menor tenga menos de 23 años (ampliable a 26 en casos de discapacidad severa); y que ambos progenitores trabajen. La solicitud se presenta a través de la empresa, la mutua o el Instituto Nacional de la Seguridad Social , y se concede inicialmente por dos meses renovables. Desde su puesta en marcha, más de 1.358 millones de euros se han destinado a esta prestación, que ha acompañado a familias en circunstancias extremas. En 2010, un estudio sobre menores con enfermedad grave impulsado por expertos del sector social, médicos, juristas y profesores universitarios, puso sobre la mesa un vacío legal . Este estudio llamado: «Menores con enfermedad grave: una propuesta normativa», analizó la situación de las familias y los vacíos legales. Tras el análisis se propuso una figura que permitiera cuidar al menor enfermo y a la vez mantener el empleo. «Muchas madres pedían excedencias o incluso renunciaban a su empleo para poder cuidar a sus hijos», recuerda Higuera. «Eso suponía perder ingresos y dificultaba enormemente la vuelta al trabajo, de ahí surgió la idea de crear una figura que protegiera el empleo y no supusiera una carga para las empresas». El estudio recibió el respaldo de la Secretaría de Estado de Seguridad Social, que lo premió como iniciativa de investigación. A partir de sus conclusiones se desarrolló la normativa que dio vida a la CUME, situando a España a la vanguardia en la protección de familias con hijos enfermos. La prestación ha sido solicitada principalmente por mujeres, aunque cada vez más padres también la usan. Según los datos, más del 80% de los menores con cáncer se curan , y sus familias pueden volver después a su vida laboral con normalidad. Los médicos juegan un papel clave en el proceso, ya que son quienes acreditan la necesidad de cuidados intensivos. Esa certificación marca la diferencia entre la conciliación habitual y lo que significa estar disponible durante una enfermedad grave. «Es fundamental diferenciar el cuidado ordinario de un niño sano del acompañamiento intensivo que requiere una enfermedad grave. La CUME protege precisamente ese derecho a estar cuando más se necesita», subraya Higuera. María, madre de un niño con enfermedad grave, recuerda aquellos meses como una carrera de fondo, explica que «gracias a la CUME pude estar con mi hijo en cada intervención y tratamiento sin perder mi trabajo . Hoy él está bien, y yo sigo trabajando». Del mismo modo, Javier, padre de una niña con enfermedad grave, cuenta que la prestación «nos permitió organizarnos como familia. Mi mujer y yo pudimos turnarnos, y eso nos dio fuerza para seguir adelante ». La CUME no solo ha transformado la vida de miles de familias, sino que ha marcado un camino para otros países europeos. En un contexto en el que la conciliación se debate con frecuencia, esta prestación recuerda que cuidar va mucho más allá . «El derecho debe estar a la altura en esos momentos en que cuidar lo es todo», resume Higuera. «Cuidar no debería significar elegir entre el empleo y la familia en momentos críticos como es el diagnóstico de la enfermedad grave de un hijo». Para más información: Información general – Seguridad Social BOE – Prestación CUME Listado de enfermedades graves Solicitud de la prestación Estudio para el cuidado extraordinario de menores con enfermedad grave: una propuesta normativa