Dopo aver lottato duramente contro il nanismo per ben 15 anni, Chandler Crews, oggi 31enne, mostra il suo aspetto dopo aver subito in totale 3 complicati e dolorosi interventi per l’allungamento degli arti. Oggi è alta circa 1,40 metri e con le operazioni è riuscita a guadagnare 35 centimetri. La donna residente del Maryland è nata con acondroplasia, una malattia genetica che colpisce la cartilagine di accrescimento, impedendone il corretto sviluppo e trasformazione in osso, con conseguente nanismo sproporzionato e arti corti. Il difetto, che può essere trasmesso dai genitori ai figli, è causato principalmente da una mutazione spontanea che si verifica nell’embrione in via di sviluppo. Sebbene sia la forma più comune di nanismo, negli Stati Uniti sono meno di 50.000 le persone affette da acondroplasia.La condizione viene generalmente diagnosticata poco dopo la nascita, come nel caso di Crews, ma in alcuni casi può essere diagnosticata solo più tardi durante l’infanzia, quando la crescita del bambino non è quella prevista per la sua età. Sia i genitori che i due fratelli di Crews sono di altezza media Crescere con l’acondroplasia è stato estremamente difficile, racconta Crews, e ricorda che sua madre temeva costantemente per la sua vita, poiché questa condizione può causare la sindrome della morte improvvisa a causa della compressione del tronco encefalico e pericolosi problemi respiratori come l’apnea notturna. La sua infanzia è stata segnata da frequenti visite in ospedale per cure e incontri con vari specialisti, poiché il nanismo può causare complicazioni, tra cui gambe arcuate, curvatura della colonna vertebrale, infezioni alle orecchie e perdita dell’udito. Crews ricorda anche di essersi sentita come un “cane da esposizione” a causa della sua statura e che spesso le persone le si avvicinavano per accarezzarle la testa e farle complimenti “finti” per farla sentire meglio, il che, a suo dire, la lasciava confusa e arrabbiata. Crews confessa che, a causa del nanismo, già a 16 anni d’età ha riscontrato “difficoltà fisiche” anche in semplici attività quotidiane, come lavarsi capelli, guidare l’automobile o usare i bagni pubblici. Ha così deciso di ricorrere alla chirurgia.L’allungamento degli arti è una proceduta controversa perché è molto dolorosa, costosa e rischiosa, con un alto tasso di complicazioni. Alcuni ritengono inoltre che promuova l’idea che la bassa statura sia un difetto da “correggere”. Ma Crews è stata molto decisa. “Mi sentivo come se non fossi mai stata nel mio corpo”, racconta sul suo sito. “Sentivo che la mia energia sprecava tempo in un corpo in cui non era destinata a stare. Non volevo aspettare che il mondo cambiasse – continua – per soddisfare le mie esigenze; volevo prendere in mano la situazione e cambiare per me stessa e per nessun altro”. E continua: “Ho notato che nella comunità dei nanisti alcuni potrebbero pensare che quando un altro nanista cambia o altera il proprio corpo, questo sia un insulto a tutti coloro che hanno quella ‘tipologia di corpo’. Ma non è così. Come tutti gli altri al mondo, il nostro corpo è nostro e nessuno, nemmeno se hai la stessa diagnosi, dovrebbe avere voce in capitolo su ciò che fai o non fai”.Nell’agosto del 2010, all’età di 16 anni, Crews si è sottoposta al primo dei tre interventi di allungamento degli arti. L’allungamento delle gambe per nanismo o gambe arcuate prevede il taglio chirurgico dell’osso della coscia o della tibia e l’impianto di un dispositivo (un fissatore esterno o un’asta interna) per separare lentamente i segmenti ossei nel corso di diverse settimane o mesi. Le ossa si estendono di circa 1 millimetro al giorno e, durante la “fase di distrazione”, nello spazio vuoto si forma nuovo osso. Una volta raggiunta la lunghezza desiderata, il dispositivo viene rimosso e il nuovo osso viene lasciato fondere nuovamente prima che il paziente possa riacquistare la piena mobilità.Non esistono dati nazionali precisi e facilmente reperibili sul numero totale di interventi di allungamento degli arti eseguiti ogni anno negli Stati Uniti, ma la procedura viene eseguita sia per motivi legati al nanismo che estetici, e gli interventi di allungamento estetico dell’altezza stanno diventando sempre più popolari. Negli Stati Uniti, l’intervento di allungamento degli arti può essere estremamente costoso e Crews stima che le sue procedure costino circa 2 milioni di dollari. Tuttavia, poiché le è stato detto che gli interventi erano necessari per correggere le sue gambe arcuate e migliorare la salute della colonna vertebrale, è riuscita a farseli pagare quasi interamente dall’assicurazione. Il “ginocchio varo” è una condizione in cui le ginocchia si curvano verso l’esterno, creando uno spazio tra loro quando i piedi sono uniti. Se non trattato, le conseguenze a lungo termine possono includere dolore articolare cronico, artrite progressiva, instabilità e mobilità limitata.La procedura di allungamento degli arti è una strada lunga e tortuosa. Il periodo di recupero post-operatorio iniziale di Crews dopo il primo intervento è consistito in due o tre ore di sessioni di allenamento personalizzato cinque giorni alla settimana, oltre a esercizi e stretching quotidiani, che svolgeva nel suo tempo libero. Nel 2012 le ossa di Crews hanno raggiunto la posizione corretta che ha consentito ai medici di rimuovere i fissatori. “Una volta che mi è stato permesso di caricare completamente il mio peso (dopo un mese, ndr), ho dovuto imparare di nuovo a camminare”, racconta Crews. “Ho usato un deambulatore per circa due settimane, poi due bastoni quadripodi per circa una settimana, poi sono arrivata a uno solo. A giugno camminavo senza aiuto”, aggiunge.Dopo aver iniziato il procedimento per allungare le gambe, Crews si è occupata anche di allungare le braccia, in modo che fossero proporzionate al resto del corpo. Secondo la donna, anche questa procedura è importante per una serie di attività, dal poter guidare un’auto al poter raggiungere comodamente il frigorifero. Per allungare le braccia, Crews si è fatta impiantare dei fissatori nel gennaio 2012, quando aveva 17 anni, e poi li ha rimossi nell’agosto successivo. “Questa volta, avevo dei fissatori solo sull’omero (l’osso della parte superiore del braccio, ndr), il che significava che ero mobile”, racconta. Poiché non si sostiene il peso sulle braccia, la fase di consolidamento o fusione può essere più lenta, poiché il carico tende a favorire il consolidamento osseo. “Per quanto riguarda la fisioterapia, mi sono allenata con un personal trainer due o tre volte a settimana”, dice Crews. “Dopo aver rimosso i fissatori, ho potuto fare a meno di sollevare pesi, spingere o tirare per circa un mese”, aggiunge.Grazie all’intervento di allungamento delle braccia, Crews ha guadagnato dieci centimetri nelle braccia. Crews ha effettuato un secondo e poi un terzo allungamento della gamba nel maggio 2013, quando aveva 19 anni. Ora la donna è entusiasta dei risultati delle sue operazioni. “In tutta trasparenza, volevo anche essere più abile fisicamente. Non si trattava solo di essere più alta, ma anche più proporzionata”, dice. “Non volevo dipendere costantemente da sgabelli e altre forme di assistenza. Sì, era la mia ‘norma’, ma non mi ha mai dato la sensazione di essere indipendente. Avendo braccia più lunghe, ora – prosegue – posso raggiungere la sommità della testa (lavarla più facilmente, fare code di cavallo alte, usare in sicurezza gli strumenti per acconciare i capelli, ecc.), sedermi a una distanza di sicurezza dal volante quando guido, non devo cambiare le maniche, occuparmi dell’igiene femminile: cambiare gli assorbenti, pulirmi da davanti a dietro, non ho bisogno di usare il bidet. A 1,40 m sono ancora molto bassa, ma sono quella che (per me) chiamo una ‘bassa comoda’”.Nel tentativo di offrire speranza ad altre persone affette da acondroplasia e patologie simili, Crews ha fondato un gruppo di sostegno ai pazienti chiamato The Chandler Project. L’organizzazione si propone di promuovere la consapevolezza delle nuove ricerche e dei progressi nei trattamenti farmaceutici e chirurgici e di offrire risorse di supporto essenziali ai singoli individui e alle loro famiglie. Ora felice del suo aiuto e di vivere in modo indipendente con meno dolore, Crews conclude: “Tutti vogliono sentirsi normali, ed è così che mi sento ora. Sono sinceramente molto stanca di cercare di assicurarmi di non dire ‘normale’ (perché la parola ‘normale’ è così malvista nella comunità dei nanisti). Non sono una persona piccola, e dentro di me non mi sono mai sentita tale. Non sono mai stata nemmeno una nana. Sono solo Chandler e ho l’acondroplasia. È una diagnosi medica che mi accompagnerà per tutta la vita, con cui dovrò sempre fare i conti e che temo di trasmettere ai miei futuri figli. Dei bambini sono morti per complicazioni dell’acondroplasia. I bambini sono morti per complicazioni dell’acondroplasia. Gli adulti sono morti a causa dell’acondroplasia. Nessuno ne vuole mai parlare, ma è la verità. Vivere con l’acondroplasia è una vita difficile, ma è l’unica che ho. Sto lavorando sodo per rendere la mia vita migliore e dimostrare agli altri che anche loro possono controllare il modo in cui vivono con questa condizione”.View this post on InstagramA post shared by chandler crews (@chancrews)L'articolo “Non mi sono mai sentita nana, ma odiavo essere trattata come una cane da esposizione. Ora sono una ‘bassa comoda’”: la storia di Chandler Crews, che ha speso 2 milioni per farsi allungare gambe e braccia proviene da Il Fatto Quotidiano.