Malattia rara e progressiva, l’amiloidosi ereditaria da transtiretina può coinvolgere diversi organi, compromettendo in modo significativo la qualità della vita dei pazienti. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, arriva spesso con anni di ritardi rispetto all’esordio dei primi sintomi. Il libro‘Amyci – Storie di vita nell’amiloidosi ereditaria da transtiretina’ nasce per raccontare le storie, le paure e le speranze di chi convive ogni giorno con la malattia. Il libro – un progetto di medicina narrativa condotto da Istud – raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. L’iniziativa, che ha visto il coinvolgimento della comunità clinica e associativa impegnata nella gestione della patologia, in collaborazione con AstraZeneca Italia, si propone di esplorare come la malattia venga vissuta e raccontata da chi la affronta quotidianamente, mettendo in luce non solo il percorso clinico tradizionale, ma anche le dimensioni emotive, relazionali e familiari che accompagnano la convivenza con una patologia ereditaria e cronica.Dalle 27 narrazioni raccolte emerge un’emozione prevalente: l’aspettativa, la speranza che qualcosa possa cambiare o, almeno, non peggiorare. È condivisa l’attesa per l’arrivo di nuove terapie, percepite come un’opportunità concreta per migliorare la qualità di vita. Ma nel frattempo, come si vive il presente? Le narrazioni di pazienti e caregiver mostrano quanto sia difficile ritrovare spazio per aprirsi ad altre dimensioni della vita. Proprio questa difficoltà rende evidente la necessità di un cambiamento di prospettiva, nel quale anche i medici possono svolgere un ruolo fondamentale, aiutando i pazienti a riconnettersi con le passioni e gli interessi personali, al di là degli aspetti esclusivamente fisici della malattia.Un trauma generazionale“Dalle storie emerge inoltre un vero e proprio trauma legato al passaggio generazionale, alla natura ereditaria della malattia. Nei caregiver affiorano sensi di colpa e ricordi dolorosi legati alla malattia dei propri genitori, insieme alla paura di riconoscersi nello stesso percorso: anche a me, anche io”, spiega Maria Giulia Marini, Istud health care and wellbeing area scientific director.Per promuovere il benessere dei partecipanti alla ricerca è fondamentale “dare voce, all’interno delle famiglie, ai fatti e alle emozioni che la malattia comporta e formare i medici ad accogliere, oltre ai sintomi, anche la psico-genealogia dell’amiloidosi”, aggiunge Marini. Se fino a venticinque anni fa l’amiloidosi ereditaria era una patologia poco conosciuta e senza reali opzioni terapeutiche, col tempo si è avuta una trasformazione molto significativa, come racconta Laura Orobici dell’Irccs Fondazione Policlinico San Matteo di Pavia. Malattie rare, il valore del racconto“Per me è stato un privilegio dal punto di vista professionale poter contribuire al cambiamento del percorso di cura in questi anni, promuovendo diagnosi precoce, collaborazione tra specialisti e una presa in cura multidisciplinare che includa anche il supporto psicologico a pazienti e famiglie, per garantire non solo più anni di vita, ma migliore qualità di vita”, sottolinea Orobici. “Scrivere e raccontarsi ha un valore liberatorio e, talvolta, terapeutico: aiuta a dare ordine a pensieri e priorità, soprattutto quando una malattia irrompe improvvisamente e sconvolge le coordinate dell’esistenza. La medicina narrativa – conclude – nasce da questa consapevolezza: che ascoltare e dare voce alle storie di malattia sia parte integrante della cura”.Questo articolo Malattie rare, quando raccontare è liberatorio: il progetto proviene da LaPresse