Si algo caracteriza a la carrera nocturna de Sevilla es el color naranja. Es una de las pruebas más populares que existen en la capital hispalense y en esta edición se ha batido un récord con 25.000 participantes. Sin embargo, aquel que fuera a ver la prueba o participar en ella vería que un número importante de corredores abandonó ese color naranja para enfundarse camisetas amarillas.Camisetas que no estaban vacías y que han llevado más de 600 personas. "Juan ya no habla, pero su historia grita. La investigación salva vidas", se podía leer en la parte delantera. Por su parte, en la trasera se incluía la reivindicación por la que tanta gente se ha movilizado durante el último año. "Adrenoleucodistrofia. Una enfermedad rara sin cura si no se detecta a tiempo. Incluyamos la ALD en la prueba del talón".Alrededor de 600 personas han corrido la nocturna de Sevilla con estas camisetas solidarias. FERNANDO VÁZQUEZJuan se encuentra en cuidados paliativos. No ve y no puede moverse debido a la enfermedad. Pero hasta hace dos años era un niño "absolutamente normal", según explica su madre María Ángeles. Iba al colegio, jugaba al fútbol y al baloncesto. "Era un niño muy divertido. Si salía a la calle y veía a grupos de chavales bailando preguntaba si se podía unir".Todo ello cambió cuando cumplió los siete años y empezó el curso. Durante ese verano, sus padres ya habían notado que estaba más despistado e inquieto. No obstante, cuando comenzó a ir al colegio fue su maestra la que dio la voz de alarma por algunas situaciones. Al principio, los médicos comenzaron con el protocolo de TDAH en colaboración con su centro educativo. Al mismo tiempo, su familia comunicaba al psicólogo cada gesto que no cuadraba con la forma de ser de Juan. "Desde muy pequeñito montaba en bicicleta con su padre y ese año volvimos a hacer una ruta y Juan no era capaz de mantenerse en la bicicleta", cuenta su madre.Su familia pide que la enfermedad se incluya en la prueba del talón. FERNANDO VÁZQUEZLos hechos se fueron sucediendo. Juan, de repente, no sabía dónde estaban sus cosas en el colegio, dejó de atender y lo pasaba mal en los cumpleaños de sus amigos pese a que siempre había sido muy sociable. El motivo de todo esto era que estaba perdiendo la visión. "No decía nada, intentaba suplir esa ausencia de visión pero no lo contaba. Haciendo la tarea sabía lo que quería decir pero no era capaz de plasmarlo en papel. Hasta que un día se lo dijo a su padre".Fue entonces cuando comenzó de verdad la carrera por ponerle nombre a lo que pasaba, pese a que seguía el protocolo de TDAH. En uno de esos días, sus padres decidieron recogerlo del colegio a media mañana porque antes de entrar iba perdiendo el equilibrio. Fueron al médico, le hicieron pruebas y vieron algo importante con lo que quedó hospitalizado. Los doctores ni siquiera mencionaron el nombre de la enfermedad en un primer momento.Actualmente se encuentra en cuidados paliativos, aunque con una detección a tiempo se podría haber hecho un trasplante de médula. FERNANDO VÁZQUEZ"Nos dijeron que era grave. Reunieron a un equipo de médicos y psicólogos para darnos la noticia. Yo sólo preguntaba si se iba a morir". Pasaron algunas semanas antes de conocer la adrenoleucodistrofia, una enfermedad genética cuya detección no está incluida en Andalucía dentro de la prueba del talón que se hace a los recién nacidos. "Si hubiese estado incluida, lo hubieran detectado y le hubiesen hecho un seguimiento para cuando le diese la cara. Podrían haber hecho un trasplante de médula, que hubiera sido la salvación para Juan".Ahora mismo no hay cura para Juan, pero tanto su familia como sus allegados han decidido no quedarse quietos y dar visibilidad a toda la situación. "Queremos que se incluya para que otros niños no pasen por lo mismo", asegura María Ángeles.Una ola de solidaridad y reivindicaciónAunque ahora son cientos las personas que llevan la camiseta de Juan, todo empezó gracias a su hermana, jugadora del CD Las Flores, un equipo de voleibol de Sevilla. Tanto ellas como sus compañeras quisieron dar visibilidad al tema en un campeonato de España. "Fue muy emotivo y una respuesta muy importante por parte de la gente", señala su madre, quien hasta ese momento había decidido vivir todo el proceso y el sufrimiento con recogimiento. Aquello cambió muchas cosas.Juan está en cuidados paliativos y su fisioterapeuta realizó este verano el Camino de Santiago con una de estas camisetas. Hace unas semanas, avisó a la familia de que iba a utilizar esa misma prenda amarilla para la nocturna. "María Angeles, por qué no sales con una camiseta", dijo. La madre de Juan corría habitualmente, pero le convenció la posibilidad de hacer el recorrido andando. Se unieron sus hermanas y primas. Luego las amigas, los compañeros de trabajo... hasta llegar a las más de 600 personas.María Ángeles define a su hijo como "un niño alegre y divertido". FERNÁNDO VÁZQUEZTal ha sido la acogida de la iniciativa que el colegio de Juan, el Salesianas de San Vicente, tuvo que organizar el reparto de las camisetas en dos días de esta misma semana. Muchas personas se han quedado sin camiseta porque no había tiempo para rotularlas, pero el amarillo ya se ha convertido en una forma de gritar por Juan. "Lo único que queremos es dar visibilidad, pedir que se incluya en la prueba del talón y si es posible que haya más inversión en investigación para que estos niños tengan una oportunidad de vida". En las últimas horas, el Sevilla FC femenino también se ha sumado a la reivindicación.La prueba del talón se hace a todos los recién nacidos. En Galicia, por ejemplo, la detección de esta enfermedad sí está incluida. Andalucía no la tiene pese a ser una de las comunidades donde más enfermedades entran en esta prueba. Hasta el momento, la Junta ha propuesto en la Comisión Estatal que se incluya la adrenoleucodistrofia a nivel estatal para adaptarlo al programa de cribado en el plazo de un año. "El objetivo es que Andalucía se adelante", apunta María Ángeles.