Il Municipio illuminato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.Così ieri sera, sabato 28 febbraio, il Comune di Palombara Sabina ha partecipato alla ricorrenza internazionale dedicata ad aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sul loro impatto nella vita di milioni di persone. L’illuminazione non è soltanto un gesto simbolico, ma il segno di un impegno che riguarda l’organizzazione dei percorsi assistenziali, la governance del farmaco, la sostenibilità e la tutela concreta del diritto alla salute delle persone con malattia rara.Questa giornata non riguarda soltanto la dimensione sanitaria, ma anche quella sociale, perché chi vive con una malattia rara spesso affronta difficoltà legate alla diagnosi tardiva, alla scarsità di cure disponibili, ai costi elevati delle terapie e, talvolta, all’isolamento.Lo ha ricordato ieri al quotidiano on line Tiburno.Tv Viviana Rosati di Palombara Sabina, docente, consigliera comunale e presidente dell’Associazione ELA Italia, mamma di un ragazzo di 23 anni scomparso a dicembre 2021. “Una malattia rara rimane rara finché non colpisce tuo figlio, mio figlio è stato un malato di leucodistrofia e per questo motivo sono entrata in questo mondo, un mondo a parte – ha spiegato Viviana Rosati – Per due forme particolarmente gravi di leucodistrofia, ALD e MLD, ora esiste una terapia genica che funziona solo quando il bambino non presenta ancora i sintomi – prosegue Viviana Rosati – Quando esiste una cura, non effettuare lo screening equivale a perdere volontariamente l’occasione di salvare una vita.Lo screening neonatale, quindi, salva le vite dei bambini.In Europa il ritardo nella diagnosi è preoccupante.In Italia lo screening neonatale per la MLD è attivo solo in 3 regioni: Lombardia, Toscana, Puglia.La speranza di vita e di salute non può essere legata alla geografia, alla fortuna di nascere nella regione giusta.Chiediamo che lo screening sia esteso a tutto il territorio nazionale”.L'articolo PALOMBARA SABINA – Municipio illuminato per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare proviene da Tiburno Tv.