El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra este 28 de febrero y, como cada año, asociaciones de pacientes y sociedades científicas ponen el foco en lo que necesitan los más de tres millones de españoles que conviven con estas dolencias. Esperas de más de 6 años -hasta diez en algunos casos- para conseguir un diagnóstico (a veces erróneo); demoras de 23 meses para la financiación de los medicamentos huérfanos o desigualdad en el acceso al cribado neonatal, son algunas de las realidades a las que se enfrentan los pacientes en su día a día. Además, está el impacto económico: el coste anual por paciente oscila entre 20.000 y más de 100.000 euros en los casos más graves, y más del 40% de ese gasto, corresponde a gastos indirectos, como pérdida de productividad y cuidados informales.Seguir leyendo....